Helt sjukt

Igår började David Hellenius program ”Helt sjukt” igen. Tvärtemot vad man kanske tror när David Hellenius är i farten är detta inte ett sjukt humorprogram utan ett väldigt seriöst program och igår handlade det om cancer. Han hade bland annat ett reportage från strålningsenheten i Lund där man fick se hur det ser ut och går till. En av mina sköterskor, Jonas, guidade David Hellenius genom strålningsproceduren. Därefter gjorde David ett besök på cytostatikamottagningen där man fick se hur det går till och de visade även hur en PICC-line ser ut och alternativet till den, port a cath.

Jag var inte helt förberedd på programmet och ännu mindre förberedd på att de skulle till Lund. Ska ärligt säga att det sög i magen och jag blev nästa illamående när jag återupplevde både strålenheten och cytostatikabehandlingen. Den lilla påsen med rosa vätska kände jag allt för väl igen. Jag är glad jag har allt detta bakom mig.

Är du nyfiken på hur det går till? Klicka på bilden nedan för att se avsnittet om strålning och cytotstatikabehandling. Dock ska tilläggas att bröstcancerpatienter inte spänns fast under någon mask. Däremot ligger vi med armarna fixerade över huvudet, (se bild på det från tidigare inlägg här)

Vill du se hela avsnittet av Helt sjukt, där en onkologläkare, en psykolog, Suzanne Sjögren (som har en dotter som haft leukemi) och Ingvar Oldsberg är gäster klicka här>>>

Diverse glädjeämnen

Det här med helgdagar mitt i veckan ställer till det. Camilla på vårdcentralen har semester resten av veckan så vi fick tidigarelägga veckans omläggning av PICC-linen. Det kändes som en bra idé på planeringsstadiet, men i helgen kom jag på att just tisdagen efter behandling är en av mina sämsta dagar vad gäller att hålla mig på benen, så det var med viss bävan jag inväntade dagen. Till min stora glädje mår jag förvånansvärt bra om jag jämför med tidigare behandlingar, så utflykten till vårdcentralen blev inte den mardröm jag väntat mig. Hjärnan åker förvisso karusell och en balansakt på två hjul kändes som en dålig idé, men att promenera gick hur bra som helst och motion ska ju vara bra har jag läst. Den förlamande tröttheten har inte slagit till – än. Hoppas jag slipper det denna gången. Lite yrsel kan jag stå ut med, jag är inte så kräsen längre.

Måste bara ge Örestadskliniken en eloge för sitt vänliga bemötande! Alltid lätt att få tider, alltid glad och trevlig personal. En vårdcentral med ett helhetsperspektiv på patienten. Man känner sig verkligen väl omhändertagen. Det är inte varje dag man sitter i ett väntrum där alla skrattar högt för att läkaren säger något trevligt till den samlade skaran väntande patienter. Man blir på gott humör där!

På gott humör blev jag även igår kväll när det överraskande damp ner en påse salta bildäck från en oväntad givare. Jag tackar för omtanken, nu kan jag verkligen frossa! :-)

När man går hemma som jag och inte riktigt har orken till så många utsvävningar finner man sig själv häckande framför TV:n, håglöst tittande på program man normalt inte skulle ägnat en tanke. Ett av dessa program jag med fasa har tittat på några gånger är ”Tonårsbossen” på TV3. Familjens tonåring, av någon okänd anledning alltid döttrar, får  total kontroll över familjens ekonomi för en månad. Mamma och pappa får tigga om fickpengar och tonåringen får lägga en budget som täcker de fasta kostnaderna samt inköp av mat och vad de i övrigt anser pengarna ska användas till. Det är helt otroligt hur dessa tonåringar resonerar kring vad som är viktigt och oviktigt i en budget. Total egoism råder. Hämningslöst shoppande av smink, kläder, skor, väskor och jag vet inte allt. En dryg tusenlapp brukar bli över av cirka 40 000 kronor på en månad – och föräldrarna är STOLTA (!) över att det har gått runt?!?!! Jag hade gråtit blod!

Min tonåring, förvisso en grabb, har ALDRIG någonsin tiggt om pengar! Aldrig krävt att få köpa vissa saker. Han har fått sin månadspeng och så småningom sitt studiebidrag för att själv hushålla med sina pengar. Två somrar har han haft sommarpraktik och den inkomsten har fått räcka till nästa sommar. Det har aldrig varit några problem. Inför studenten har han själv köpt sig en studentmössa och han har själv beställt och betalt för flaket de ska åka på. Han har inte ens frågat mig om pengar. När han fyllde 18 och han fick tillgång till sitt fondsparande och andra sparkonto kände jag ingen som helst oro för att pengarna skulle slösas bort på onödigheter, de kommer att finnas kvar den dagen han behöver dem för att flytta hemifrån.

Jag är en glad och stolt mamma till en tonåring som jag utan några som helst betänkligheter skulle kunna lämna över min egen ekonomi till! :-)

Och nu börjar det grönska ute! Den sega våren har fått fart och det är ljuvligt. Det finns så många glädjeämnen därute, man ska bara vara öppen för att se dem!

Gul och blå

Min nya PICC-line och jag kommer inte överens! Det gick inte så friktionsfritt denna gången med inläggningen och efter mitt besök på vårdcentralen, där Camilla enligt instruktion drog ut den 2,5 cm, blödde det från ingångshålet. Under eftermiddagen växte blodfläcken sig stor som en enkrona och jag fick rådet av cytostatikamottagningen att gå tillbaka till vårdcentralen. Det visade sig att det tack och lov slutat blöda, men resultatet av detta är att jag nu är blå/gul/lila över hela området och ganska öm. Problemet är att jag har svårt att skilja smärtorna åt, är det den vanliga smärtan från min onda arm (som kommer från axeln har jag fått lära mig) eller är det smärta från PICC-linen? Vi får väl se vad de säger om min färggranna arm i morgon, för min skull får de gärna ta bort den igen (PICC-linen, inte armen). Det finns andra metoder att förgifta mig på.

I morgon ja… När jag sitter här och mår så oförskämt bra är det svårt att föreställa sig att jag inom kort återigen kommer att vara så förlamande trött att jag inte ens orkar stiga ur sängen. Svårt att föreställa sig att hela världen gungar, att ingenting kommer att smaka någonting och att munnen kommer vara torr som en öken med en tunn beläggning på tungan. Dock är det en tröst att veta att det är övergående, det blir bättre efter en dryg vecka för att till slut bli riktigt bra. Det är rena rama berg- och dalbanan!

I morgon ja… Då är jag halvvägs! :-) Tredje behandlingen av sex. Bara tre kvar sen. Tiden har gått väldigt fort och jag hoppas den fortsätter i samma takt. Jag har förstått att de tre sista behandlingarna inte är att leka med och ska nog inte räkna med att må lika bra som jag trots allt gjort hittills. För även om jag blir snurrig och orkeslös med döda smaklökar har jag inte haft några andra biverkningar – såvida man inte räknar håravfall som en biverkning förstås. Jag har framförallt sluppit må illa! Jag är SÅ tacksam för det.

De tre sista behandlingarna däremot, Docetaxel Actavis, kan ge muskel- led- och skelettvärk som tydligen inte är att leka med. Ögonbryn och ögonfransar trillar av och naglarna tar stryk. Man tappar flåset, att gå upp för en trappa lär vara värre än att bestiga ett berg. Och jag som bor på tredje våningen utan hiss. Det är tur att Bertil är så stor som han är! Hmmm… tankarna svävar osökt tillbaka till förra inlägget om att styrketräna för att förhindra Fatigue. Undrar vad det är för snille som kommit på den idén.

Idag var i alla fall sista dagen med välmående på ett tag. Den har avslutats på ett trevligt sätt i sällskap av Susanne och svärmor med middag på Jensens Bøfhus och en mycket sevärd film som berör, Jakten med Mads Mikkelsen i huvudrollen. En mycket stark filmupplevelse! Tack för att ni ville göra mig sällskap ikväll! :-)

I morgon klockan 15:00 är det dags för mera gift i denna späda kropp, men innan dess ska jag käka lunch med en kompis och direkt efter behandlingen är det dags för del 6 av kursen Lära sig leva med Cancer. Jag brukar ju må ganska bra precis efter behandlingen så det ska nog inte vara några problem. Hoppas jag.

Min nya kompis

Får jag presentera min nya livskamrat, som hänger med mig i vått och torrt!

Mr PICC Line:

Kanske en lite väl efterhängsen typ och inte särskilt underhållande, men man vänjer sig. Jag hoppas det är en typ man kan lita på hela vägen.

Det kliar i hårbotten nu… Jag bara hoppas att håret stannar på huvudet fram till onsdag, då jag ska till Marie för rakning. Motvilligt har jag plockat fram peruken för att bekanta mig lite mer med den. Någonting säger mig att vi inte kommer att komma överens, peruken och jag… Men vi får väl se, den ska ju klippas och friseras till en frisyr så lik min egen som möjligt – med luggen åt rätt håll. Tyvärr är det väl så att peruker bäst bärs med hellugg, vilket kommer att göra mig fullständigt knottrig. Jag verkligen avskyr att ha hår i pannan, det kittlar. Vi får väl se. Här är i alla fall en smygtitt på vad som komma ska.

Det är ju lite märkligt ändå, jag som aldrig tyckt om mitt hår fasar för den dagen jag inte har det kvar. Men det är väl som det alltid är, man saknar inte kon förrän båset är tomt.

By the way – ingen har ringt från onkologen! :-)

Inte så tuff som jag tror

Från att ha varit i princip sysslolös och utslagen några dagar hade jag idag lyckats pricka in två aktiviteter i almanackan och la på vägen mellan dessa in en tredje. Inga våldsamt ansträngande sådana, PICC-linen skulle läggas om, ett litet ärende till Coop och så ett besök hos kuratorn. Piece of cake! För vem som helst, men inte för mig. När jag kom hem började allt snurra efter en stund och jag lyckades precis få ihop middagen innan jag däckade i soffan i flera timmar. Jag får tänka mig för nästa gång jag bokar in någonting. En aktivitet om dagen räcker!

Idag var första gången för omläggning av min PICC-line, det ska göras en gång i veckan och det gör man på egna vårdcentralen. Jag har tur! Till att börja med har jag haft förståndet att lista mig på stans bästa vårcentral och som grädde på moset har min distriktssköterska tidigare jobbat på onkologen, vilket innebär att hon är lite av en expert på området. Camilla – ja nu blev det ännu ett nytt namn… Camilla och jag fick omedelbar kontakt och det kändes enkelt att ställa en massa frågor.

Bland annat tyckte Camilla att jag gjort HELT RÄTT som inte petat i mig en massa illamåendemediciner om jag inte känt mig illamående! :-) Hon kunde också tala om att jag troligtvis haft min ”dipp” för den här omgången och att det sakta kommer att bli bättre och bättre, fram till nästa cytostatikabehandling. Dock ska jag vara förberedd på att nästa omgång inte blir lika lätt som den här. För varje behandling mår man sämre fortare och längre. Nåja, det kom ju inte som en stor överraskning, hade nästan räknat ut det på egen hand. För övrigt såg min PICC-line bra ut.

Efter vårdcentralen tyckte jag det var lagom att ta en liten promenad så jag gick den lilla omvägen bort till Coop. Varför jag tyckte det var en bra idé med en extra promenad just idag, när jag visste att jag skulle ut på en annan promenad på eftermiddagen, kan jag inte svara på. Cellgifterna tar ju död på alla celler, både sjuka och friska och uppenbarligen även hjärncellen. Jag kände redan när jag kom hem att jag nog var lite trött, men nu hade jag 45 minuter på mig att få något i magen innan jag skulle ut på ny promenad till kuratorn. Vet inte riktigt om dessa samtal ger mig något, men jag tror det kan vara bra att behålla den kontakten, man vet ju aldrig vad som händer härnäst.

Väl hemma igen tog orken slut, hann precis laga mat och äta innan jag rasade ihop. Bertil fick ta hand om disken och jag la mig i soffan under en filt och kände hur rummet gungade. Jag är visst inte riktigt så tuff och pigg som jag inbillar mig. Fredagen står det inte så mycket på programmet, jag ska bara bort till vårdcentralen igen för att ta blodprover. Har jag otur är mina värden inte tillfredsställande och då kommer de att ringa mig från onkologen. Men jag har inte otur! Inte denna gången i alla fall! Man kan inte ha dåliga värden och må så pass bra som jag gör. För jag mår trots allt över förväntan bra! :-)

Picclad

POW! Där gick startskottet! På dagen tre månader efter domedagsbeskedet ”du har bröstcancer”. Nu finns ingen återvändo. Det var med mycket tunga steg jag gick upp för trappan till avdelningen idag, som att gå till sin egen avrättning, men nu är jag picclad och redo för morgondagens cellgifter. Sen går det väl bara utför med käringen.

Idag gick det hur som helst bra även om man känner sig utlämnad och ensam där man ligger, inpackad i gröna, sterila skynken. Tårarna rann förstås hejdlöst, det gick inte att stoppa. (nä, ingen mascara idag) Och så kom den eviga frågan ”vad jobbar du med?”… I min hand hade jag fått en näsduk att torka tårar med, men den fick inte lyftas utanför det gröna skynket, så vad jag skulle med den till förstår jag inte riktigt. Det var ju helt meningslöst. Men jag ska inte klaga, de är som vanligt supertrevliga och det kändes ingenting, trots att de kört in en 32 cm lång kanyl i armen på mig. Efter det ingreppet fick jag gå till lungröntgen för att se så att PICClinen sitter där den ska och det gör den. Än så länge känns det ingenting, men det kan göra lite ont i eftermiddag när bedövningen släpper. Inte värre än att ett par Alvedon kan avhjälpa det dock. Tur det, för jag har en kurs jag ska gå på ikväll.

I morgon är det således första dagen på resten av mitt nya liv. Det är som att kasta sig handlöst ut för ett stup. Helt utan kontroll. Man svävar fritt, sjunker som en sten och kan bara hoppas att man landar mjukt. Borta är egna viljan, borta är kontrollen, bara att ge sig hän och låta läkarna ta över. Jag är inte längre kapten på min egen skuta.

Det som händer i morgon är att jag kommer att få tre olika sorters cytostatika efter varandra, varje sort tar cirka 30 minuter. Sköterskan idag berättade i detalj, men helt ärligt, min hjärna är inte receptiv. Fjärde våningen, ingen anmälan. Klar cytostatika, röd cytostatika och klar igen. Spolning med koksalt. Något om medicin mot illamående, både före och efter och schema för vidare intag när jag kommit hem. Jaja, sa jag, kan jag cykla hem som vanligt efter det? Jodå det kunde jag göra. :-) Sen är det väl bara att vänta och se hur kroppen reagerar. Som en hästspark, sa någon. Inte lönt att fundera över, det blir som det blir och så får jag ta det från där.

Plötsligt är det på riktigt alltihop. Bröt ihop igår kväll när jag skulle säga god natt till Bertil, då gick det inte att hålla tårarna tillbaka längre. Allt bara brast. Det kommer att bli tufft, det är jag övertygad om, men jag är ganska tålig. Jag känner att jag har massvis med stöd överallt. Alla vänner som jag visste fanns och alla som jag inte visste fanns som på olika sätt hört av sig. Det är så skönt att veta att jag inte står ensam. Ni ska alla veta att det betyder jättemycket för mig att ni finns där ute och tänker på mig.

Jag är mest orolig för Bertil. Vad har HAN för stöd? Ingen. Han är 18 år och står ensam i det här, helt utan livlina, utan stöd. Kommer jag att orka vara där för honom när det är som svårast, när han behöver mig som mest? Jag får plötsligt dubbla roller här, dels ska jag tillåta mig vara sjuk och ta hand om mig själv, dels ska jag vara stark och finnas där som stöd för min son. Jag är förvisso kvinna med simultankapacitet, men det finns gränser även för mig.

Skolan är kontaktad, de vet vad som händer. Jag kontaktade igår hans bowlingklubb för att be dem vara uppmärksamma på om han behöver stöd. Hoppas att de kan finnas där för honom och fånga upp honom om de ser att han mår dåligt, någon måste han ju ha att luta sig mot när det blir jobbigt. Även om denne någon givetvis borde varit någon helt annan. Om man inte kan lita på den som står en närmast i livet, vem F*N ska man då lita på? :(

NU ska jag i alla fall njuta av solskenet på balkongen! Man ska ta vara på de ljusa stunderna i livet.

Psykbryt

Så kom det, psykbrytet. Plötsligt, i morse vid frukostbordet, helt utan förvarning brast allt och tårarna strömmade hejdlöst. Skräcken över att kastas ut i ett helvete som jag varken kan överskåda eller påverka slog ner som en klar blixt i huvudet. Det varade i kanske 3 minuter, sen gick det över igen. Bertil blev alldeles tyst och såg helt förstörd ut, kunde inte hantera det riktigt. Såklart. Hur ska han kunna det? Han är bara 18 år.

Nästa sammanbrott kom när onkologen sa att behandlingen startar vecka 11, den 13 mars. Det var med en skräckblandad lättnad som tårarna kom denna gång. Lättnad över att det inte blir nästa vecka, utan jag har drygt två veckor till på mig att förbereda mig. Skräck över att nu faktiskt ha ett datum för när helvetet börjar. Eller ett slutdatum för mitt gamla liv, om man nu vill se det från den vinkeln.

Tredje och sista sammanbrottet (för den här gången) fick jag när den ständigt återkommande frågan kom om vad jag jobbar med. Det gör ont ända in i märgen att inte ha ett jobb att falla tillbaka på. Jag känner mig vilsen, jag kastas handlöst ut i ingenting, det blir lite för mycket på en gång att hantera.

Hur som helst, så här blir det nu:

• Den 12 mars ska jag in och få en PICC-line insatt i armen. En PICC-line är en tunn kateter som förs in i ett blodkärl i armen. Denna kateter används sen för att ge cellgifterna under hela perioden.
• Den 13 mars får jag min första cellgiftsbehandling. Den ska ges totalt sex gånger, med tre veckors mellanrum. Det ska vara två olika sorters cellgiftsbehandlingar, de tre första omgångarna en sort och de tre sista en annan.
• När cellgiftsbehandlingarna är slut får jag ”vila” i fyra veckor, enligt mina uträkningar är vi då framme i augusti, sen sätter strålbehandlingen igång. Den får jag fem gånger i veckan under fem veckor.

Har jag otur har strålbehandlingen flyttats till Lund innan det är dags för mig. Skitkul ju att åka dit fem gånger i veckan när man saknar körkort, särskilt som själva strålbehandlingen bara tar typ 10 minuter varje gång…

Innan allt detta sätts igång ska jag ta lite blodprover och även kontakta perukmakaren för att ha peruken klar, eftersom håret tydligen börjar falla av ganska omedelbart. Om inte förr, så kommer garanterat nästa stora sammanbrott att inträffa när jag ska dit, för att inte tala om den gången jag tvingas raka av allt. Håret är liksom en väsentlig del av ens personlighet. Fördelen – för det finns alltid fördelar – är att jag kommer att spara in dyra frisörkostnader under ett halvår.

Håravfall drabbar alla och sen finns det förstås en massa andra biverkningar, men alla får inte dem, så det orkar jag inte ens fundera på nu. Det får jag ta när jag kommer dithän. Det blir ingen kul sommar, det är åtminstone ett som är klart. Men nu har jag först och främst 2½ vecka på mig att leva precis som vanligt och må bra. Och det tänker jag njuta av, särskilt som de nu äntligen lovat både plusgrader och sol. Kanske jag kan få några soltimmar på balkongen och lite färg på kinderna innan det är dags. :-)