Arbete går före bidrag – eller?

Precis som man tycker att saker och ting faller på plats när det gäller AF, FK och alla andra ofrivilligt inblandade i min vardag, så börjar nästa kapitel i det som kallas livet. Den här gången drabbar det sonen, som i två och ett halvt år har haft en behovsanställning, eller timanställning om man nu hellre vill kalla det det. Oavsett vad man kallar det så framgår det väldigt tydligt redan i namnet vad det innebär. Kort och gott, man har jobb när behov uppstår, man får betalt för de timmar man jobbar. Varken mer eller mindre. Det krävs ingen Einstein för att förstå innebörden av det, alla förstår, såvida man inte är anställd på AF. Då blir det plötsligt problem.

Han har haft mycket jobb, med korta tillfällen då det stått still. Så länge han bodde hemma klarade han sig bra på sin behovsanställning, men när man blir självförsörjande måste man försöka fylla på med A-kassa när arbetstillfällena sinar. Enligt A-kassan gäller följande: Du som arbetar deltid har rätt att göra det under totalt 60 veckor i kombination med arbetslöshetsersättning. Detta gäller oavsett om du har en timanställning eller fast arbetstid. Det är bara i de veckor där du arbetar, har semester och samtidigt får ut ersättning som påverkas.

Inga problem. Tills sonen möter sin handläggare på AF för första gången i augusti…

Enligt handläggaren måste han skrivas in i ett program och delta i AF:s aktiviteter för att ha rätt till A-kassa. Enligt handläggaren måste detta dessutom ske på heltid. Eftersom han har en behovsanställning och inte vet hur mycket han jobbar tyckte hon det skulle bli för stora kostnader om han skrevs in i ett program som han inte kan delta i på heltid och det var lika bra att skriva i anteckningarna att han tackat nej till programmet. ”Så får du förklara för A-kassan om de undrar”.

Jag bara undrar, vad har hon med kostnaderna att göra? Dras de på hennes lön? Får hon bonus om hon kan hindra de arbetslösa för att kosta samhället något? Är det verkligen hennes uppgift att bevaka kostnader? Är inte hon där för att se till att göra det bästa av situationen för dem som är inskrivna på AF?

Givetvis undrade A-kassan, spärrade honom och avkrävde en förklaring. En förklaring skrevs, men den godkändes såklart inte och han uppmanades att säga till AF att han måste skrivas in i ett program inom jobbgarantin. Ett mail till handläggaren med A-kassans svar skickades, med ett litet P.S. om att det ser ut att bli mycket jobb under den närmaste tiden och han inte riktigt visste i vilken utsträckning han kunde delta i AF:s aktiviteter just nu. Då varar handläggaren med ett ”Ok, men då skriver jag ut dig från Af. Du får återinskriva dig om/när du blir arbetslös på nytt.” 

Hon skriver UT honom som arbetssökande på AF! Utan att blinka. Trots att hon vet att han inte har en fast anställning. Trots att han förklarat otaliga gånger att han aldrig vet från vecka till vecka hur det ser ut med jobb, ibland inte ens från dag till dag. Och trots att alla, även de med arbete, har rätt att stå inskrivna på AF. Är man inte inskriven på AF får man definitivt ingen A-kassa…

Jag bara undrar, med tanke på hennes tidigare omsorger kring kostnader, vad kostar det om han ska skrivas ut och skrivas in var och varannan vecka?

Dessutom finns det något som heter Förordning om jobbgaranti för ungdomar som säger att ”En anvisning får även göras på deltid i en omfattning som understiger arbetsutbudet om den enskilde samtidigt arbetar.”

Det är en sådan soppa! Han har samtalat med AF och A-kassa otaliga gånger, ingen visar någon som helst förståelse för arbetssituationen. Är man under 25 ska man till varje pris vara med i jobbgarantin för ungdomar, och delta i deras aktiviteter för att hitta jobb. Enligt handläggaren dessutom på heltid, trots att ovan nämnda förordning säger annat. Att man redan har ett jobb och bara behöver A-kassa de korta perioder man är utan räknas inte. Trots att A-kassans regler säger att man kan stämpla i 60 veckor om man har deltidsanställning. Det är ju inget annat än åldersdiskriminering!

Fast i ett Moment 22 utan ände. En karusell som bara snurrar runt, runt där den ene inte verkar veta vad den andre gör. Den ena regeln tar ut den andra. Är du inte med på heltid i AF:s aktiviteter bör man inte stå inskriven och är man inte inskriven får ingen A-kassa. Är man med på heltid kan man inte ta jobb. Jobbar man lite kan man inte vara med på heltid och då får man inte vara med och då får man ingen A-kassa och så rullar det på. STOPP! Vilka snillen har spekulerat ihop detta inferno?

Jag bara undrar. Vad hände med ”Arbete går före bidrag”? Och vad hände med att man ska satsa på att sänka ungdomsarbetslösheten? Hur ska man som förälder kunna uppmuntra sina ungdomar att ta skitjobben, timmarna, tillfällena för att få in en fot på arbetsmarknaden när de sen blir sparkade på av myndigheterna för att de inte jobbar tillräckligt mycket och därmed uppfyller normen, dvs antingen helt arbetslös eller anställd på heltid. Ingen uppmuntran att ”bra att du har lyckats hitta ett jobb, vi ska se hur vi kan lösa det här på bäst sätt för dig” utan bara att ”är du inte med på heltid kan du inte vara inskriven här.”

Senaste nyheter i karusellen är att han nu, efter protester, åter är (retroaktivt) inskriven på AF, och inskriven i en aktivitet på heltid inom jobbgarantin. Han har fått en kallelse till stöd och matchning på ett företag anlitat av AF och brev från FK att han ska ha aktivitetsstöd. Så NU kostar han verkligen samhället pengar! AF ska betala ett rekryteringsföretag pengar på heltid och FK ska betala ut ersättning. Huruvida han ska kunna delta på heltid i detta framgår inte. Vill de att han ska tacka nej till arbete? År detta modellen för att bekämpa arbetslöshet i ankdammen Sverige?

Jag blir så trött! När man hör referat av samtalen han haft med AF och A-kassan verkar det som att de är helt oförstående och tycker att hans situation är komplicerad. Men ärligt, han kan väl inte vara den första i världshistorien som har en behovsanställning? Och varför gäller inte 60-veckorsregeln om man är under 25? Det är ju oftast när man är just ung och oerfaren man bara kan få de där ströjobben och behovsanställningarna.

Jag börjar förstå alla de som skiter i det, som inte tycker det är lönt att jobba om det ska medföra så här stora problem. Det är såklart enklare att bara glida runt och gå lite på AF:s meningslösa jobbsökaraktiviteter några timmar i veckan och så veta att man varje månad får lite pengar på kontot för besväret. Grattis Sverige och lycka till…

Annonser

Förundrad

Jag går fortfarande i ett lyckorus över mitt nya, fantastiska höj- och sänkbara skrivbord. Ju mer jag tittar på det desto mer förstår jag vilket fynd jag gjorde. Bara det faktum att skivan är av massiv ek och inte fanerad spånplatta gör mig salig. Det är så snyggt med riktigt trä. Flera gånger om dagen förundras jag fortfarande över hur en vilt främmande man på gatan frivilligt erbjuder sig att hjälpa till att bära upp detta schabrak. Hur kunde vi ha sådan tur att han skulle dyka upp just där och då? Det gamla skrivbordet lyckades jag otroligt nog sälja på Blocket inom loppet av 10 minuter från att jag lagt ut det. Någon däruppe måste ha ett gott öga till mig. ;)

En annan sak som förundrar mig är hur det är möjligt att man frivilligt tar sig till en främmande lokal, lägger sig platt på golvet på en yogamatta, bland vilt främmande människor och totalt kopplar av till musiken och rösten från en främmande röst, samtidigt som tanken att göra det samma i hemmet är mig totalt främmande. Det går liksom inte ihop. Och då har jag ändå investerat i en yogamatta just för att kunna utöva denna avkoppling hemma, i lugn och ro.

Hela syftet med mediyoga är just att man ska praktisera övningarna hemma också, helst dagligen, för att få god effekt. Jag borde verkligen göra det, för det känns så skönt i kroppen efteråt. Istället har jag anmält mig till en kurs i mindfulness. Med samma premisser, utöva hemma minst en gång om dagen. Vi får väl se hur det går med det, idag är första gången på den kursen i alla fall, som även innehåller föreläsning.

Jag måste anstränga mig att försöka hitta det där lugnet hemma också. Hade faktiskt en väl utvecklad plan om hur det skulle gå till, men det är av någon outgrundlig anledning svårt att sjösätta. Tid har jag liksom gott om, så vad är problemet? Istället far jag runt som en iller och känner mig allmänt rastlös. Värre blir rastlösheten när hösten nu slår klorna i oss och jag inte längre kan koppla av på balkongen. Det är långt till nästa vår.

Min födelsedag är i alla fall räddad i år. Jag har nämligen fått den stora äran att fira den liggande på en brits samtidigt som en magnetkamera glider fram och tillbaka över min sargade kropp. Det är dags för en grundlig undersökning av min bröstrygg och nacke. Jag blev dock lite förvånad över att jag ska infinna mig, på min födelsedag, klockan 19:00! Jädra tid för sånt, men bra timing, då har jag giltigt förfall för att inte bjuda på födelsedagsmiddag den dagen. Inte för att jag brukar göra det annars heller, men ändå. :-)

Användarhandbok efterlyses

Till min stora glädje har nu resultatet av min hjärnscan kommit. Jag försäkrades redan på plats att de faktiskt hittat en hjärna, vilket imponerade stort på mig. När sen läkaren ringde i torsdags och berättade att resultatet visade på full funktion av densamma (inga tecken på vare sig demens eller alzheimers) kunde jag andas ut. Den fungerar! Så trevligt. Nu letar jag febrilt efter användarhandboken så jag kan lära mig att använda den också.

Idag var det nog mer än en person som hade sina tvivel om funktionen av min hjärna. Jag fick syn på ett höj- och sänkbart skrivbord på Blocket i förmiddags. Fick snabbt tag i säljaren och bestämde att jag kommer om en timme. Fick därefter tag i min son, som för en gångs skull var vaken redan vid 11-tiden. En mindre sensation ska sägas. Och så bestämde vi träff på nämnd adress. Jag med min lilla säckkärra i beredskap. Den är inte stor, men rätt bra ändå, vi hade ju trots allt kört hem en sänggavel med den för ett par månader sen. Min plan var ändå att försöka köpa till lite transporthjälp av säljaren.

Säljaren tittade lite snett på oss och min lilla säckkärra och så sa han att han hade en riktig säckkärra att låna oss att transportera ner skrivbordet till bilen med. Jag log mitt allra blidaste leende och förklarade att vi inte hade någon bil och frågade försynt om han hade möjlighet… Han hade förvisso körkort, men ingen bil, så där gick jag bet. Men jag fick lov att låna säckkärran. Vi lastade således upp 40 kilo skrivbord på säckkärran, jag lade de 500 kronorna som jag sett vid bilden på Blocket och så rullade vi ut genom dörren. Trodde jag. Säljaren såg konfunderad ut och undrade varför jag lagt 500, det skulle kosta 2000:-. Ridå! Jag hade såklart inte läst hela annonsen och inte lagt märke till att det inte var skrivbordet de ville ha 500 för. Men, nu hade jag inte kommit så långt för att gå hem tomhänt, så jag lyckades pruta ner till 1500. Jag är nöjd med det.

Efter lite trixande fick vi in schabraket i hissen och startade vår lilla promenad genom stan. En promenad som i vanliga fall, utan ballast, tar ungefär 40 minuter… Stackars Bertil! Som han fick slita. En liten glasspaus halvvägs satt fint!

Optimist som jag är tänkte jag att det väl inte skulle bli några större problem att bära upp det till tredje våningen (ingen hiss). Och jag hade rätt. Det gick som en dans! För mig. När vi kom till porten och jag var på väg för att ställa upp dörren dök nämligen en kille upp som en skänk från klar himmel (beemad ner från yttre rymden kändes det som, även om Bertil påstod att han kom från pizzerian) och frågade glatt om vi behövde hjälp! Har aldrig sett människan förut. Jag vet inte var han kom ifrån, eller vart han var på väg, men han kom helt rätt i tiden. Han hjälpte Bertil bära upp bordet i en handvändning och sen försvann han lika fort som han dök upp. Som om han aldrig funnits. Märkligt fenomen, jag är fortfarande i chock. Svensk? Nä så klart inte, svenska män skulle aldrig får för sig att hjälpa främlingar frivilligt.

Jisses, den som hittat en svensk man som självmant upptäcker att soppåsen är full, dammråttorna dansar, kylskåpet är tomt eller diskbänken svämmar över, istället för att praktisera livet som överjäst vetebulle i soffan, får anse sig ha vunnit högsta vinsten på lotteri. Om några svenska män (mot förmodan) ens lagt märke till dilemmat hade de förmodligen ställt sig på lagom avstånd och flinande tittat på käringens vedermödor och sen haft nåt att garva åt resten av kvällen.

Medan Bertil pustade ut en stund i köket gick jag ner i porten för att vakta den lånade säckkärran som jag ställt där. Det hade ju varit förargligt om den skulle bli stulen mitt framför näsan på oss. Jag måste ha sett väldigt hjälplös ut där jag stod, för plötsligt dök min granne upp och undrade om jag behövde hjälp. Svensk? Näää…

Sen återstod en promenad samma väg tillbaka med den lånade säckkärran och ytterligare 1000:-. Vi avslutade dagen med en liten sväng på stan där jag bjöd på sen lunch som tack för hjälpen. Nu har jag ett riktigt bra skrivbord! Ska bara montera ner det gamla och ställa upp bräderna på vinden i väntan på container. Men det får bli i morgon. Jag är så nöjd med mitt inköp och evigt tacksam för min son och en oväntad, okänd, hjälpande hand. Änglar finns!

Jag har ett problem

Hela denna vecka har jag vetat att jag skulle till ”husläkaren” idag, kl 13:15. Har dubbelkollat i almanackan flera gånger för att vara säker på att det var rätt dag, jag har ju en tendens att virra bort mig i dagarna. Berättade också för arbetsgivaren att torsdag mitt på dagen skulle jag vara frånvarande. Fysiskt, inte bara mentalt. Gott så.

Stod och jobbade vid mitt hemmabyggda höga, men icke sänkbara ”skrivbord” i förmiddags när det plingade i mobilen kl. 10:25. Sms från läkaren och jag trodde hon lämnade återbud i sista stund. Det gjorde hon inte, istället stod det ”Skulle inte vi ses idag?” Jag log inombords i förvissning om att hon var lika förvirrad som jag och svarade ”Jo, 13.15”. Fick lite ångest och lade till ”Det står i min köksalmanacka”. SEN kollade jag i almanackan. Där står 10:15. Och det har stått där hela tiden. Men min hjärna hade uppenbarligen bestämt sig för 13:15, så även om jag dubbelkollat almanackan flera gånger har jag bara noterat dagen, inte läst tiden. Det är något med mig och siffror som inte riktigt klickar. Blir så trött på mig själv!

Det fick bli ett telefonsamtal och min käre läkare lade upp ett gapskratt och sa att ”när så kloka patienter som du glömmer saker är det ett friskhetstecken”. Jag tror det är dags att byta läkare… Å andra sidan bekräftar det tesen min väninna levererade för ett tag sen, att glömska människor är smarta människor för de lagrar ingen oviktig information. :-)

I morgon är jag kallad till Lund för en neurofysiologisk undersökning av hjärnan. På riktigt! Husläkaren vill veta om det finns några medicinska anledningar till att jag blir så blockerad när jag utsätts för stress och har så svårt med inlärningen. Problemet är väl om de överhuvudtaget hittar någon hjärna att undersöka, eller om det ekar tomt innanför pannbenet. Det återstår att se.

Urkopplad

Äsch, bilder ljuger. Det var inte fullt så illa som det ser ut. Vi har haft en alldeles underbar vecka i Can Picafort på Mallorca! Visst, det kom en skur eller två. Visst det var inte klarblå himmel hela tiden. Men vad gör det? Vi hade runt 27-30 grader alla dagar utom en, då det ”bara” var 22. Som en helt vanlig svensk sommardag med andra ord.

Eftersom Can Picafort ligger vid öppet hav blir det ganska blåsigt där, vilket underlättar för oss som inte riktigt mäktar med temperaturer som närmar sig 30-gradersstrecket. Ytterligare ett plus i kanten för läget är att när det blåser blir det hyfsat höga vågor, något både jag och väninnan uppskattar till 100%. Det finns väl inget härligare än att bada i öppet hav när vågorna rullar in. Att vattentemperaturen dessutom låg på sisådär 24 grader gjorde ju inte njutningen mindre om man säger så.

Öppet hav och höga vågor innebär att det sköljs in snäckor och jag älskar att gå längs vattenbrynet och försöka få tag på dem. Jag kan förlora mig i tiden när jag går där och letar. Men så får jag också tag på en del, här är ett litet urval.

Och däremellan lite dramatiska väderomslag…

Förutom dagliga besök på stranden och massvis med bad, god mat och dryck, samt en hel del shopping, har vi även lyckats med bravaden att vara helt avskurna från omvärlden en hel vecka. Inget Internet, inga uppkopplade mobiler, mail eller andra nyhetskällor. För vår del hade tredje världskriget kunnat bryta ut utan att vi hade märkt det. En lite ovan känsla, men alldeles underbart att inte ständigt vara uppkopplad. Att umgås, utan att ha mobilen i näven. Fler borde prova det! Synd bara att man inte kan hålla på det när man kommer hem. Den förbannade datorn äter upp min tid. Utan att jag egentligen gör något vettigt. Och värk i nacke och rygg är tillbaka direkt. Men nu har jag bestämt mig, här ska inhandlas ett höj- och sänkbart skrivbord!

I dag har vi haft säsongens sista grilleftermiddag i kolonin. En helt underbar eftermiddag, med massor med sol och god mat i glada vänners lag – och kokt fisk till katten. Bättre avslutning på en torftig sommar kan man knappast få, först en vecka på Mallorca som vi rundade av med en härlig båttur och bad i turkosblått vatten…

…och sen denna fantastiska eftermiddag i kolonin. Nu är jag redo att gå i ide för att krypa fram igen nästa vår.

Halta och lyttas förening

Nu är det dags. Den blinde ska leda den döve under en veckas rekreation på Mallorca. Det ska bli såå skönt att komma iväg, även om vi är något decimerade både väninnan och jag. Hon med en inflammerad och för kort hälsena, och jag med en sargad kropp i största allmänhet, med en öm tumled i synnerhet.

Idag började min mediyoga. Jag har testat det förut för något år sedan och det var inga problem. Eller nåja, problem och problem, allt är relativt. Men jag tyckte att jag kunde göra de flesta rörelserna hyfsat obehindrat. Jag fick i alla fall inte ont av dem. Det var annorlunda idag kan jag säga, utan att överdriva. Efter att ha gjort några ganska enkla övningar, i typ fem minuter, sköt smärtan som pilar igenom hela min rygg. När jag lade mig ner på madrassen för lite avslappning fanns det bara en enda tanke i mitt huvud. Hur ska jag kunna ligga utan att det gör ont? Det fanns inte en ställning som funkade. Man blir ju rädd, hur har jag kunnat förfalla på detta vis? Måste försöka ta tag i detta när jag vilat upp mig på en solstol i värmen.

Och som grädde på moset har min tumled plötsligt gett sig till känna igen. Jag kan inte ta i någonting med vänster hand. Kan det vara De Quervain som spökar igen? Denna gång kan jag i så fall inte skylla på några antihormoner, för hör och häpna, jag äter inga. Efter tre veckor med Anastrozole fick jag svårt att andas. Jag fick liksom inte ner luft i lungorna riktigt. Min promenadväninna utbrast ”men hur är det med dig, som du låter!” efter att vi gått en halvtimme och jag flåsade värre än ett ånglok. En snabb check i biverkningslistan visade att andnöd var en ganska vanlig biverkning och om man fick det skulle man omedelbart kontakta läkaren. Jag nöjde mig med att sluta äta tabletterna och väntade in mitt telefonsamtal med läkaren, som drog en lång, djup suck. Jag vet inte varför, men jag hörde mig själv lova att göra ett nytt försök och om det blir samma resultat då, så får vi betrakta mig som ett hopplöst fall.

Först nu, flera veckor senare, känner jag att jag kan andas normalt igen. Vi får se hur jag gör. Om jag testar dem en gång till, eller kanske testar Exemstan igen, eller helt enkelt bara låter tiden ha sin gång. Om jag får återfall så kommer jag att få det oavsett, det sker bara lite tidigare än annars. Så resonerar i alla fall jag. De tre första, viktiga åren har jag ätit dem. Det är bra, sa doktorn. Det får bära eller brista.

Nu ska jag koppla av och koppla bort allt. Jag ska vila knopp och kropp. Mitt löfte till mig själv denna vecka är att inte koppla upp mig någonstans. Inga mail, inget internet, ingenting. En veckas total radiotystnad. Bara vara, här och nu. Bara njuta av solen, värmen, god mat och dryck för att hämta nya krafter och låta kroppen vila.

Tiden springer ifrån mig

Jag har helt tappat greppet om tiden. Dagarna flyter ihop till en enda grå massa och passerar utan att jag har en aning om vad jag har gjort, eller ens vad jag ska eller borde göra. I torsdags trodde jag det var onsdag, tills en väninna upplyste mig (två gånger under dagens lopp) om att det var torsdag. Innan dagen var slut hade jag som genom ett trollslag lyckats omvandla dagen till fredag. Så där försvann på något outgrundligt vis en dag utan att jag ens lade märke till det. Och så vaknade jag nästa dag och det var fredag – igen. Och plötsligt är det september, jag som fortfarande går och väntar på sommaren.

Det blir så när man inte har några fasta rutiner att hänga upp sig på. Som att klä på sig och gå till en arbetsplats. Att arbeta hemifrån har otroligt många fördelar, men även nackdelar. Det är alldeles för lätt att flyta ut i ingenting och drälla omkring, särskilt när man, som jag, totalt saknar självdisciplin. I kombination med en dito arbetsgivare blir det ganska flummigt emellanåt. :-) Jag jobbar lite här och lite där, när andan faller på. Å andra sidan kan jag sitta i timmar till sena kvällen när det behövs. Men jag saknar rutiner och känner mig isolerad. Måste försöka ta mig i kragen och göra något åt det.

Något av det positiva med att ha fria arbetstider är att jag alltid har möjligheten att finnas till hands när sonen ber om hjälp med både högt och lågt. Det gläder ett modershjärta att fortfarande behövas, även när det gäller saker som egentligen kräver körkort och tillgång till bil. Men med säckkärra, buss och cykel samt en portion god uppfinningsrikedom och handlingskraft kommer man långt.

Andra positiva saker med distansarbete är att jag kan boka in tider hos sjukgymnast, mediyoga, kiropraktor, vattengympa och annat hur jag vill utan att behöva tänka på klockan. Det öppnar även för möjligheten att ta ett extrajobb på 10 timmar i veckan om den chansen skulle dyka upp, utan att det inkräktar på min halvtidstjänst. Och så kan jag förstås utnyttja sommarens få soltimmar på balkongen med en bok när andan faller på samt åka på semester en vecka…

Positivitet är bra. Man ska tänka positivt för att må bra. Eller? Självklart är det bra att se det positiva, vilket jag anser mig vara riktigt bra på, men jag fick en rejäl tankeställare när jag för ett tag sedan läste en intressant artikel om att våga ge uttryck även för negativa tankar. Kontentan var att om det inte lämnas utrymme för det negativa, hindrar det oss att vara hela människor. Att ständigt mötas av uppmuntrande kommentarer (du ser ju så pigg och frisk ut) när man i grund och botten inte har det så bra tar död på alla möjligheter att prata om hur man verkligen mår. Läs gärna den tänkvärda artikeln här >>

Idag var sista dagen på vattengympan. Jag fick fem gånger, tre gånger innan sommaren och två gånger efter. Det blev varken hackat eller malet. Synd, för det har verkligen varit skönt och precis lagom träning för mig. Men på måndag börjar mediyogan istället och det vet jag sedan tidigare att det också är skönt. Och snart börjar sommaren. En vecka på Mallorca väntar mig i september, men jag kan väl ge mig fasen på att det kommer att regna även där. Jag ser verkligen fram emot denna resa, som jag hade tänkt göra redan 2013, men som av förklarliga skäl blev inställd den gången. Vi bokade i februari och nu kan jag nästan räcka ut handen och ta på den! Vart tar tiden vägen?

Hovdamen har anmält sig för tjänstgöring

När kungen kallar då kommer naturligtvis hovdamen som ett skott. Vi talar om Kung Sune förstås som i morgon behöver sin passopp. I hans ögon är jag väl mer att betrakta som hovnarr, med alla krumbukter jag genom åren gjort för att få honom att tycka om mig. Men jag är inte den som är den, jag har överseende med katten och fortsätter kräla i stoftet. Ikväll ska jag ta ut en fiskfilé ur frysen och sjuda den så att han får något extra gott att mumsa på.

Själv förbereder jag mig för en grilleftermiddag i kolonin och hoppas att åtminstone väderguden står på min sida. Nu har det gått så långt att ”bara det inte regnar” räknas som bra väder.

Det här med den antihormonella behandlingen väcker många känslor. Jag har fått så många kommentarer från andra med berättelser om hur dåligt de mår. Gemensamt för alla som på olika sätt hör av sig är att de känner sig utlämnade och övergivna av sjukvården när de kommit förbi alla cellgifter, strålningar och operationer. Med ett recept på antihormonerna i näven lämnas man åt sitt öde. Till och med kuratorn kopplas bort och det är upp till var och en att själv lista ut varför man möjligtvis mår som man gör. Och det är inte alltid en självklarhet!

Att man kan bli stel i lederna och få ökade svettningar tror jag de flesta känner till, de biverkningarna är läkarna frikostiga med att dela med sig av, men allt annat som kan dyka upp är man ganska oförberedd på. Särskilt som det kommer smygande efter lång tid – så långt som flera månader, ja till och med år senare. Då är det inte helt självklart att koppla sitt mående till just tabletterna utan man letar orsaker på annat håll. Det finns ju så många andra ”naturliga” anledningar att må dåligt efter en tuff cancerbehandling, eller andra händelser i livet man inte kan rå på. Inte tänker man på att det är den antihormonella behandlingen som kan ge allt från muntorrhet till depression och minnessvikt. Man blir sin egen doktor och Google får jobba hårt. Med lite tur kommer man på vad som kan vara orsak.

Redan när jag hade varit på Lydiagården började jag propagera för att en rehabvecka borde ingå som standard i cancerbehandlingen. Inte som ett komplement man måste ansöka om, utan något man aktivt måste tacka nej till om man inte tycker sig behöva det. Men jag inser nu att en rehabvecka inte räcker till eftersom biverkningarna kommer så långt senare. Det behövs kontinuerlig rehabuppföljning för att hålla koll på hur patienten mår av den endokrina behandlingen så att insatser kan sättas in i tid, och medicin bytas ut om det behövs. Innan man går ner sig helt.

Sjukvården har helt klart något att jobba med här! Man kan inte bara släppa ut alla dessa kvinnor vind för våg utan uppföljning! Det är något jag talar om för all sjukvårdspersonal jag kommer i kontakt med, allt från sjukgymnaster till läkare, med förhoppningen att det sprider sig. Att någon till slut förstår problemet och försöker göra något åt det. Jag tror faktiskt att man inom Region Skåne har kommit en bit på väg när man inrättade sitt rehabteam. Men det är ju fortfarande så att för att komma i kontakt med rehabteamet måste man först själv inse att det är på grund av medicineringen man mår dåligt. Inte vice versa, vilket hade varit det mest naturliga. Gången borde vara att man kopplas till ett rehabteam direkt vid utskrivningen, med regelbundna, uppföljande möten så att man tidigt upptäcker att medicineringen gör patienten sjuk och därmed kan remitteras till läkare för utredning. I tid!

Nu har jag ätit mina Anastrozol i tre veckor och än så länge mår jag bra. Känner inget av stela leder eller tyngd i pannan och ökad virrighet (vet dock inte om mina nära och kära håller med om det sistnämnda). Men jag vet också att det är något som kan komma smygande sakta, så jag är mycket observant denna gång och tar inget för givet.

Ibland går det fortare än man har lust med

Fem sekunder. Hade jag varit fem sekunder snabbare idag hade jag missat ett viktigt telefonsamtal. Stod med ena foten utanför dörren när det ringde och bestämde mig för att gå in och svara. I andra änden presenterar sig doktor H.E. från Onkologen. Han hade uppenbarligen fått mitt ärende på sitt bord och ville höra med mig hur resonemanget gått och hur jag tänker. Mycket trevlig ung man. Tror jag. Att han var ung alltså, för trevlig var han utan tvekan.

Samtalet resulterade att jag nu har den nya medicinen i min hand, eller rättare sagt på mitt köksbord.

Dags att ge de förbannade antihormonerna en sista chans. Minsta lilla förvirring eller tyngd i huvudet och jag ger upp. Jag vill inte bara leva, jag vill ha ett liv också. Så, nu tar jag ett djupt andetag och påbörjar en ny resa. In i dimman…?

Beslutet är taget

Fram och tillbaka har tankarna vandrat. Plus och minus har värderats. Och beslutet är fattat. Det blir inga Tamoxifen innanför mina läppar. Punkt. Däremot har jag resonerat mig fram till att jag är villig att pröva Anastrozol. Det är samma typ av antihormonell behandling som Exemestan och Letrozol, men en annan verksam substans (Arimidex). Jag hade det uppe som förslag redan när jag satt med läkaren, men hon viftade bort det som man gör med en envis fluga ungefär. Och så återgick hon till mantrat om det förträffliga Tamoxifen. Jag börjar undra om de får provision varje gång de skriver ut Tamoxifen och Letrozol.

Med mig hem från läkarbesöket fick jag inte bara ett recept på Tamoxifen, utan även ett litet fint visitkort där det står väldigt klart och tydligt vilket telefonnummer man ska ringa, vad kontaktsköterskorna heter och vilka telefontider de har. Måndag-torsdag 9-14, fredag 9-12. Lysande! Till skillnad mot det gamla A4-pappret jag har som är daterat någon gång 2011 och är fullklottrat med överstrukna telefontider och nummer. Så i måndags ringde jag 9:30 och möttes av en automatisk röst som deklarerade ”anknytning XXXX är tillbaka klockan 13:00”. Dubbelkollade med mitt visitkort, nädå det var inte jag som sett fel.

Nu är det så att vid 13-tiden är jag sällan hemma, så jag provade igen morgonen därpå, samma tid. Samma resultat. Jag förstår att det kan vara inskränkningar i telefontider under sommarmånaderna, men vad jag inte förstår är varför man inte kan upplysa om vilka de nya tiderna är i denna telefonsvarare. Tillbaka 13:00… hur länge då? Nåväl, idag var jag hemma och ringde vid 13:30. Minsann, svar vid första försöket!

Jag drog kortversionen av mitt läkarbesök, rekommendationen att ta Tamoxifen inklusive medföljande recept, funderingarna kring det och beslutet att inte äta dem. Och så bad jag om recept på Anastrozol istället. Tänkte att de skulle bli nöjda att jag i alla fall är villig att testa något. Så enkelt visade det sig snabbt att det inte var. Sköterskan tittade i min journal där hon kunde utläsa att Anastrozol varit uppe till diskussion under läkarbesöket. Dock stod det inget om varför läkaren inte tyckte jag skulle ta dem och nu var läkaren på semester. För min del spelar det ingen roll vilken läkare som skriver ut receptet menade jag och så lovade hon att ta upp det med jourhavande läkare.

Några timmar senare ringde sköterskan upp och talade om att dagens läkare inte ville skriva ut något hipp som happ. Så nu är jag inbokad på ett telefonmöte med min läkare i mitten av augusti. Min och min förresten, har ju bara träffat henne några gånger nu på slutet. Innan dess, när jag verkligen hade ett behov av en ”egen” läkare, hade jag olika läkare varenda gång. Men nu är det tydligen så. Det ska gå via henne. Om hon av någon anledning inte tycker att jag ska äta Anastozol istället så ligger i så fall beslutet på henne och inte på mig. Det blir dem eller inget. Så är det bara. Fram till mitten av augusti är jag hur som helst befriad och jag lider inte det minsta av det. :-)