Letrozol/Exemestan biverkningar

Många hittar min sida efter att ha sökt på Letrozol så jag ska försöka sammanfatta mina biverkningar av den antihormonella behandlingen så här lite i efterhand. Letrozol och Tamoxifen har liknande biverkningar så jag tror att även du som äter Tamoxifen kan ha nytta av informationen. Som med allt annat jag skriver är det här helt och hållet baserat mina biverkningar och upplevelser. Vi reagerar alla olika.

Jag har nu (september 2014) ätit mina tabletter i drygt ett år och har liksom kommit ut på andra sidan och mår i stort sett som jag gjorde innan jag började.

Min första Letrozol slank ner utan några som helst problem den 8/7 2013. Därefter tog det drygt två månader innan jag började känna av stelhet och värk, framförallt under fotsulorna. Den 29/9 2013 hade jag ett inlägg där jag beskrev det så här:

Jag börjar förstå hur det känns med reumatisk värk. Eller jag tror i alla fall att jag förstår hur det kan kännas. För min kropp värker. Stel som en pinne är bara förnamnet. Det är en bedrift att resa sig från sittande när hela kroppen skriker i protest. Jag går nästan dubbelvikt innan jag efter en stund mödosamt lyckas räta upp kroppen, samtidigt som någon sänder pilar upp genom mina fotsulor. De enda skor jag kan gå i någorlunda är mina inneskor från Scholl. Dem kan jag tyvärr inte gå med utomhus den här årstiden.

Dagen efter fick jag en akut läkartid och fick Saroten utskrivet, en antidepressiv medicin som visat sig ha god effekt på neurologisk värk. Två dagar efter jag börjat äta dem reste jag mig ur soffan på kvällen som om ingenting hänt. Det var en fantastisk befrielse. Tyvärr är muntorrhet en biverkning till Saroten, så man måste se till att ha salivstimulerande medikamenter hemma. Finns en uppsjö av det på apoteken, man får prova sig fram.

Efter två månader på lägsta dosen Saroten började värken och stelheten komma tillbaka, jag ökade dosen lite men tyckte inte det hjälpte nämnvärt. Muntorrheten tog över och jag fann det för gott att sluta med tabletterna i början av februari 2014.

I samma veva började jag äta nyponpulver varje dag blandad i filmjölk till frukost. Den 15 mars beskrev jag tillståndet så här:

Klockradion går igång 06:20 varje vardagsmorgon. Sakta vaknar jag ur min djupa sömn och kommer upp till ytan. Börjar med att försöka böja mina fingrar, det går sådär. Det gör ont för de är stela som pinnar och det tar några böj innan de fungerar som de ska.

Efter några snoozningar finner jag det för gott att stiga upp. Sätter fötterna i golvet och reser mig upp. Men AJ för Hel#”¤&#!!!&¤* det skär som tusen nålar genom fotsulorna och benen går knappt att räta ut, varken i anklar eller knäveck. Jag håller mig i möblerna och stapplar ut i badrummet och betraktar fågelskrämman i spegeln med hår som svinto. Nattlinnet hänger på trekvart, för det saknas ett bröst på ena sidan att hålla upp det.

En helt vanlig morgon i mitt liv. Kroppen ska vevas igång.

Förutom morgonbestyren med att veva igång kroppen, var det bara precis när jag reste mig upp från sittande som det var jobbigt i fotleden och under fötterna. Men efter några steg lättade det och jag upptäckte att ju mer jag var i rörelse desto mindre värk. Jag började därför promenera hem från mitt jobb istället för att ta bussen, en promenad på cirka 3,5 kilometer. Efter ett tag började jag även promenera till jobbet och gick således 2×40 minuter om dagen. Värken försvann!

Jag vet inte om det var nyponpulvret, promenaderna eller bara så att kroppen till slut vant sig vid mina Letrozol, men efter cirka 9 månader vill jag påstå att jag mådde i kroppen precis som innan jag började äta dem.

Svettningar
En annan biverkning är typiska klimakteriebesvär som svettningar. Plötsligt, utan förvarning blir man alldeles varm, ibland så varm att glasögonen immar igen. Det gäller att ha kläder man snabbt kan ta av sig, lager på lager alltså. För när man väl svettats klart så börjar man frysa eftersom kroppen är fuktig – man blir ju bokstavligt talat sjöblöt. Jag har inte haft några jättestora problem, känner dem som haft det mycket värre. Men visst svettas jag också. Jag har tagit mina tabletter på morgonen, vet inte om det kan ha någon betydelse.

Muntorrhet
Ytterligare en biverkning jag fått på senare tid är muntorrhet. En riktigt jobbig sådan, ingenting av allt det receptfria som finns på apoteken har hjälpt. Jag har också känt mig alldeles skinnflådd i munnen. Att dricka vatten gör allt bara värre. Och tänker man efter kanske det inte är så konstigt eftersom vatten är uttorkande. Vichy Vatten känns skönt att dricka, det river gott på tungan och så är det gott med glass.

Jag testade att byta från Letrozol till Tamoxifen, men det hjälpte inte. Förmodligen är det så att det är klimakteriet i sig som ställer till det med muntorrheten, inte själva medicinen. Östrogenbrist kan ge muntorrhet har jag läst. Jag har till slut fått utskrivet Salagen som är salivstimulerande och har hjälpt hyfsat. Muntorrhet är dock en sällsynt biverkning.

I mitten av februari 2015, cirka 1½ år efter jag började äta Letrozol, gav jag upp. Jag tog min sista tablett och beställde tid hos onkologen för att diskutera ersättning. Muntorrheten gick inte att leva med. Jag fick Exemestan utskrivet, men läkaren tyckte jag skulle vänta med att ta dem tills jag kände en märkbar förändring vad gällde muntorrheten. Det tog ungefär 5-6 veckor sedan kändes allt helt normalt i munnen igen. Den 1 april 2015 började jag äta mina nya tabletter och hoppas att muntorrheten är borta för gott.

Uppdaterat 12 februari 2016:
En av alla mina åkommor under de senaste åren har varit De Quervains syndrom, en inflammerad senskida vid tummen. Det är okänt varför man får detta, men det drabbar ofta kvinnor i klimakteriet, därför är hormonförändringar en trolig orsak. Två gånger har jag fått kortisonsprutor för detta, men det kom tillbaka igen och jag stod inför valet att be om en operation eller härda ut smärtan. Jag valde vid tillfället att härda ut smärtan. Idag, 12/2 2016 kommer jag på att jag inte känt den smärtan på flera månader och vid närmare eftertanke kan jag konstatera att den försvann efter att jag slutade med mina Letrozol. Jag vill inte påstå att det är på grund av det som smärtan försvann, men visst kan det vara en trolig orsak.

Uppdaterat 21 februari 2017:
Säg den lycka som varar. Sensommaren 2016 började jag känna mig väldigt tung och konstig i huvudet. Trött, dåsig och såsig i pannan varje dag, med en konstig känsla av att vara frånvarande i vardagen. Sådär som man kan känna sig precis innan man blir sjuk. Jag vaknade på nätterna och kunde ligga vaken i timmar. Andra symptom var att jag inte förstod vad folk sade till mig, blev helt blockerad som om jag befann mig i ett vakuum. Fick huvudvärk, hade svårt med nya intryck och oerhört svårt med bakgrundsljud. Tappade orden, glömde äta, blev depressiv och kände ingen glädje i någonting längre.

Det tog lång tid innan jag började koppla ihop det med mina Exemestan, men när jag väl kom på det så startade jag ett litet ”med-och-utan-test”. Helt på eget bevåg. Jag satte ut tabletterna under några veckor, kände mig klarare i huvudet och började så äta dem igen. Testade bland annat att ta dem på kvällen istället för morgonen för att se om det blev någon skillnad. Det blev det inte. Detta gjorde jag i tre omgångar med samma resultat. Efter ett tag utan Exemestan klarnade det i huvudet igen. I skrivande stund har jag varit utan en dryg månad och jag känner mig nästan normal. Om en månad har jag en tid hos onkologen för att diskutera fortsättningen på min antihormonella behandling. Vi får se vad det leder till. Fram tills dess väljer jag att avstå.

Annonser

31 thoughts on “Letrozol/Exemestan biverkningar

  1. Hej alla! Tack för detta värdefulla inlägg och alla erfarenheter som har delats i kommentarsfältet! Jag har ätit letrozol i drygt ett halvår nu och har sedan några månader tillbaka plantarfaschit (utsliten hälsena, föregångare till hälsporre) i båda fötterna. Det är ett rent helvete och förstörde hela min sommarledighet. För en vecka sedan fick jag också väldigt plötsligt riktigt ont i tumleden på höger hand. Hela tummen var stel och värkte och när jag googlade fick jag fram ”Morbus de Quervain” som trolig orsak och såg här att det kan vara en biverkan av letrozolen. Jag blir galen på detta! Att knappt kunna gå (och jag har hund!) på flera månader och nu knappt kunna cykla på grund av smärta i handen är överjävligt! Har fått sjukskriva mig från jobbet eftersom jag inte kan ta mig dit! Är så trött på alltihop! Jag vet förstås inte säkert att allt detta är letrozolets fel men det verkar så osannolikt att jag bara av en slump skulle få smärtande fötter och händer samtidigt! Nu väntar jag bara på att få ta en röntgenbild på handen så jag får veta om det är senskideinflammation (morbus de qeurvain) eller om det är artros, som läkaren tror. Men vad gör man? Tumören gillade östrogen och man vill som sagt inte uppmuntra nya tumörer!

    Mvh
    Carina

    • Hej Carina! Vet inte hur mycket av min blogg du läst, men De Quervain drabbades jag också av! Det fick jag konstaterat hos en ortoped med en väldigt enkel övning; håll handen rakt framför dig med tummen uppåt mot taket (som om du ska ta någon i handen) krama sedan tummen och försök sträcka handleden neråt. Gör det ont? I så fall har du diagnosen ställd. https://elseh.wordpress.com/2014/06/05/diagnostiserad/ Jag fick kortisonspruta mot det, två gånger med ett halvårs mellanrum. Men när jag slutade med Letrozolen försvann även De Quervain… Jag säger inte heller att det var Letrozolens fel, men visst känns det som en osannolik slump. Nä, man vill inte uppmuntra nya tumörer, men det finns alternativ till Letrozol om biverkningarna blir för svåra! Både Exemestan och Anastrozol är aromatashämmare och har lättare biverkningar än Letrozol. Hoppas du får den hjälp du behöver! Både med antihormonella behandlingar och din tumme.

      • Tack för ditt svar Else! Ja, jag hade just googlat fram de quervain (hade aldrig hört talas om det innan) sedan kom jag till din blogg och läste att du hade haft det flera gånger! Jag har ätit antiinflammatoriskt nu i en dryg vecka och tummen är mycket bättre. Var på röntgen i fredags så vi får se vad den visar. Läkarens preliminära diagnos är artros men då vill jag hellre ha de quervain! Jag undrar vad som hände när du fick exemestan istället? För du har ju bytt till ytterligare en annan medicin nu. Och jag undrar också varför man inte kan få någon av alternativen till letrezol redan från början om det är så att de har färre biverkningar! Har du kontinuerlig uppföljning med din läkare? Här i Uppsala blir man bara lämnad åt sitt öde, tillsagd att höra av sig om det nu skulle bli några problem. Men när man hör av sig på det enda kontaktnummer man har fått så svarar ingen!

        • Jag tror att Letrozolen är den mest effektiva aromatashämmaren, därför får vi den i första hand och därför har den också flest biverkningar. Det man kan tycka är att det informeras dåligt om att det finns alternativ. Så fort jag släppte Letrozolen försvann både min extrema muntorrhet och de Quervain. Med Exemestan hade jag inga sådana biverkningar alls. Däremot blev jag så småningom ”dum i huvudet” av dem, kände mig helt tung i pannan och fick stora problem med inlärningen, vilket var svårt att hantera när jag var ny på jobbet med arbetsuppgifter jag aldrig förut haft. Det hade kanske fungerat bättre om jag antingen haft mitt gamla jobb kvar, med gamla invanda uppgifter, eller inte behövt jobba alls. I vardagen tyckte jag att jag fungerade utmärkt med Exemestan. Men det höll inte när jag var tvungen att anstränga mig psykiskt.

          Här i Skåne finns heller ingen kontinuerlig uppföljning. Vi har ett telefonnummer till kontaktsjuksköterskan som i sin tur drar ärendet vidare till läkare om hon anser det behövs. Problemet, tycker jag, är att man inte riktigt fattar att det kan vara den antihormonella medicineringen som kan vara orsak till hur man mår eftersom många biverkningar dyker upp långt senare och man inte direkt känner kopplingen till medicinen. Man känner sig helt utlämnad. Det borde verkligen finnas någon form av kontinuerlig uppföljning ett par gånger om året för att se hur patienten mår av medicineringen. Om inte med läkare, så med en kurator. Här blir det inget förrän efter 5 år! FEM år där man går omkring med en massa frågor som man aldrig får svar på för att man tycker det är jobbigt och onödigt att ringa kontaktsjuksköterskan.

  2. Hej!
    Jag är glad att jag hittade de här inläggen. Hade inte en aning om att fler än jag lidit av biverkningar av Letrozol. Och jag blir samtidigt förbannad för att förskrivande läkare inte informerar mer.
    Jag började äta Letrozol i mitten av november 2016. Då pågick strålbehandling i området för det förlorade bröstet fortfarande. Hade sedan uppföljningsmöte med onkolog den 21 december som undrade om jag kände biverkningar av Letrozol. Hur fasen ska man kunna svara på det 7 veckor efter att cellgiftsbehandlingen avslutades? Jag var ju bara glad för att vara färdigbehandlad.
    Jag återhämtade mig väl efter behandlingen och åkte mitt livs första tjejvasa i slutet av februari 2017. Någon vecka därefter märkte jag att mitt ena lillfinger fastnade i böjt läge. Skitont att räta ut. Någon vecka senare blev det likadant med andra lillfingret. Jag tänkte att remmarna på skidstavarna skadat mig på något sätt, idiot som jag är.
    Sedan började en allmän sjukdomskänsla komma över mig. Tung i huvudet och kroppen, tryck liksom, som innan en förkylning bryter ut. Särskilt sådana dagar när jag satt på jobbet. Det värkte också i mina händer och jag trodde det var ventilationen på jobbet som drog på mig. Ibland riktigt brände det i händer och handleder. Och så blev jag stelare och stelare. Jag trodde att mina symptom berodde på stressen och miljön på jobbet för jag kände mig alltid bättre när jag kunde vara rörlig under dagarna.
    Men sedan började jag få besvär även när jag rörde på mig. Och tummarna började också stelna. Hela djävla kroppen började kännas tung och klumpig. Det går inte längre att sitta på huk, t ex. Jag är/var torr och konstig i munnen och tyckte jag behövde dricka vatten för att lindra. Saker som jag tidigare alltid gjort med stor lätthet, exempelvis trädgårdsarbete, städning och därefter matlagning och umgänge med kära etc började bli tunga sysslor och gav mig nästan ångest. Det är inte längre roligt att ta långa promenader för det knastrar i knäna och benen känns otympliga. Att planera för att delta i nästa års tjejvasa finns inte ens på kartan.
    Ibland kryper det i kroppen, oroligt liksom och det kommer ilande plötsliga kortvariga men intensiva smärtor i ben och armar. När jag åkt kollektivt och ska kliva av bussen med packning kan mina ben knappt bära mig nerför busstrappan, så ont gör det. Men det släpper efter en stund, dock fortsätter det att knastra i knäna.
    Så ”sjuk” som jag känt mig under perioden mars 2017 tills idag kände jag mig inte under hela operations-cellgifts- och strålningsperioden för min bröstcancer 2016.
    Så, i mitten av juni 2017, plockade jag fram den lilla bipacksedeln i min Letrozoliska medicinask och läste den igen. Och jag kunde bocka för den ena biverkningen efter den andra, även sådana som ”bara” drabbar 10 av 1 000.
    Jag härdade ut några veckor till men i förra veckan beställde jag tid hos en av de onkologer som behandlat mig-för en förklaring till och utredning av biverkningarna av Letrozol som jag upplever. Jag ska träffa läkaren den 25 augusti. Sjuksköterskan som bokade tiden föreslog att jag skulle ”sätta ut” Letrozolet under två veckor före läkarbesöket. Jag slutade ta Letrozol i måndags. Idag är det onsdag och jag börjar redan känna mig som den person jag var tidigare och egentligen är. Fingrarna är fortfarande stela men kroppen känns lättare, munnen blötare och sjukdomskänslan är borta.
    Det är inte klokt att vi bröstcancerkvinnor skickas iväg efter avslutad cancerbehandling med recept på medicin som ger så kraftfulla biverkningar UTAN att förskrivande läkare bokar kontinuerliga uppföljningsmöten med oss.

    • Hej Renée!
      Kära nån vad du har haft mycket biverkningar! Håller med om att det är helt vansinnigt att vi bara lämnas ”vind för våg” med vår antihormonella behandling som har så många biverkningar. Det är inte lätt att själv komma på varför man mår som man gör. Man hittar alltid andra förklaringar till både de ena och det andra och det tar tid innan polletten trillar ner att det kan vara antihormonerna som spökar. Rådet att sätta ut Letrozol ett par veckor för att se om det blir bättre har jag också fått och precis som för dig märkte jag ganska snabbt en förbättring. Den vidriga muntorrhet jag lidit av i nästan ett år försvann nästan omedelbart. Man är så utlämnad när man är ”färdigbehandlad” och utskriven. Helt lämnad åt sitt öde känns det som. Hoppas du får pröva något annat, Exemestan eller Anastrozol, som har lättare biverkningar.

      • Tack Else för snabbt svar
        På måndagen, den veckan jag har mitt läkarbesök på fredagen den 25/8 ska jag lämna in en redogörelse för alla mina ”smygande” och växande biverkningar av Letrozol, hur jag förändrats som person av medicineringen etc, på mottagningen. Jag ska också lämna in mina dagboksanteckningar fr o m måndagen den 31 juli då jag satte ut Letrozolen och beskriva de dagliga förbättringarna. (Även de försämringar som troligtvis kommer när jag börjar med Letrozol igen den 14/8.) Jag ska kräva att läkaren läst genom och reflekterat över min dokumentation tills jag kommer på fredagen. När jag sitter där på fredagen, tillsammans med läkaren, ska jag inte behöva redogöra för alla mina biverkningar. Hon ska istället förklara VARFÖR jag har biverkningarna och VAD DET ÄR SOM HÄNDER I MIN KROPP AV LETROZOL.
        Jag har levt ett aktivt liv hela tiden, under cellgiftsperioden och under Letrozol-perioden. Jag reder mig. Men idag, dag 4 utan Letrozol, börjar jag känna av ett lyckorus och har hittat min energi och mig själv igen. Börjar bli lätt i kroppen ( trots viss övervikt) OCH jag kan böja på vänster tumme igen!!! Det har jag inte kunnat göra på två månader.

        • Hej Renée!

          Fråga gärna om biverkningarna beror på bristen på östrogen (alltså klimakteriebesvär i kubik), eller om det är biverkningar av andra ämnen i Letrozolen. Jag försöker härda ut med Letrozolen, men det skulle vara lättare om man förstod vad som händer i kroppen.

        • Vad jag har förstått är det en kombination av båda. Östrogenet påverkar bland annat minnet, så när östrogenet går ur kroppen försämras det. Men t.ex. Exemstan och Anastrozol har inte lika tuffa biverkningar som Letrozolen, trots att de fungerar på samma vis (aromatashämmande). Man ska inte vara rädd för att be om ett annat preparat om man mår dåligt av ett! Det är värt att testa, för livet ska vara värt att leva också.

    • Hej alla,
      Jag har ju skrivit långa ramsor här tidigare så jag försöker skriva kortfattat. Jag hittade en artikel skriven 2015 i AF om biverkningar med antihormoner som gör att så många som nästa hälften slutar äta dem för tidigt. Detta är beklagligt då dessa mediciner minskar risken för att cancern kommer tillbaka med hela 41 %. Därför är det viktigt att börja ge förebyggande information och hur man tacklar biverkningar. Jag har blivit uppringd av en sköterska två gånger under dessa nästan fem år. Onkologen en gång, när jag sökte själv.
      Skelettstärkande var sjätte månad är helt utan biverkningar. Dessutom äter jag både D och kalcium. De har gjort benmätning. OK. Men ändå får jag skelettstärkande i ca sex till åtta gånger.
      Som jag skrev tidigare kommer biverkningarna i skov. Sedan försvinner de, av Letrozol. Enligt vad jag erfar. Så stå ut, sök hjälp av sköterskan eller prova då alltid att ta två veckors paus. Min senaste biverkning var sveda och torrhet i underlivet. Nu är det borta. Det har också varit blod från analöppningen för ett par år sedan.. Det var för att det var så torrt. Salva hjälper.Varje dag olika krämer och två veckors paus .Sedan kan man glömma igen. SLUTA INTE ÄTA ANTIHORMONER. Visst kan man prova nya sorter. Men låt onkologen styra dansen. Jag tänkte vinna den här matchen. Jag tror att man kan fortsätta leva som man gjort. Fast tröttheten ÄR förtärande. Man måste sova middag. Om två veckor skall jag fjällvandra igen.När jag gjorde det första gången efter cancern, liksom när jag åkte skidor så visste jag att livet har återkommit. Fokusera på det positiva.mvh Päivi, 64 år.

      • Tack för ditt inlägg! Jag håller med dig…. ge inte upp och sluta inte med antihormoner! Jag är på mitt 6e år med Letrozole. Varje besök på onkologen har läkaren frågat mig hur det går med biverkningarna och min inställning har varit ” Jag ger inte upp så – Bring it on!” Biverkningar har kommit och gått och jag har definitivt intrycket att de blir värre vid alla former av stress. Senaste halvåret har dock varit extra besvärligt och därför kommer jag att ta upp frågan om Exemestan med onkologen. Efter att det stog klart att jag inte kunde byta till Tamoxifen efter fem år pga av att jag fick en propp i ljumsken och sedan började tappa hår kom jag överens med onkologen om att jag kunde göra uppehåll med Letrozolet var sjätte månad. Det ger en tillfällig lättnad men tycker inte det känns bra i alla fall – föredrar nog tabletterna MED biverkningar.
        Efter 1,5 år med Letrozole kollades mitt skellett och jag hade då ett förstadium till osteoporos (ärftlig belastning) – fick veckotabletter Alendronat som gjorde att jag hade huvudvärk halva veckorna samt ordinerat 1000mg kalcium+D-vit som till en början åt men slutade och övergick först till 500mg kalcium och senar till enbart avsevärt högre doser D-vitamin + magnesium. Jag får i mig tillräcklig med kalcium via maten och tillskott av höga doser kalciumkarbonat kan ge biverkningar på hjärtat (ytterligare en ärftlig belastning). 2 år senare var mitt skellett OK och jag slutade med alendronat i samråd med onkolog. Jag skulle ju börja m Tamoxifen ett år senare och Tamoxifen stärker skelletet.
        När jag nu upptäckt att det finns rekommendationer att ge Zoledronsyra i tre år till sådana som mig (metastaser i lymfkörtlarna) för att förebygga metastaser i skelletttet så har jag nu begärt samtal med onkolog för att diskutera sådan behandling. Jag tar hellre biverkningar än metastaser./Ann-Katrin

        • Tack själva, allihop. Vi har väl alla haft cancern i lymfkörtlarna i armhålan, verkar det som. Och då är det tio år antihormoner som gäller. Jag är alltså redan på mitt 64:e år. Jag har varit i klimakteriet innan jag fick cancer. Men ni som är yngre måste ha med given följd också häftigare reaktioner än vi äldre. Jag skrev tidigare att jag låter som mina 70+ kompisar. För tro det eller ej så om man har möjlighet att leva till 73 och så så kommer våra biverkningar att vara en naturlig del av vardagen.Men det är det ungdomliga fighting spirits andan som räknas. Ge inte upp, Päivi

        • Jag är säker på att vi alla kämpat med våra antihormoner, var och en på sitt vis. Sen upplever vi alla biverkningarna på olika sätt. Det är inte bara klimakteriebesvär, för dem hade även jag börjat känna av innan. Det är andra biverkningar som tillkommer med medicineringen som till slut blir en övermäktiga. När man som jag då heller inte har någon runt mig som stöttar i vardagen utan har tvingats kämpa ensam och klara av allt själv, inte bara med biverkningar utan med arbetslöshet och annat också, ja då blir det dubbelt kämpigt och till slut orkar man inte mer. Inte jag i alla fall. Det räcker så bra som det är med allt annat och jag behöver inte må dåligt både fysiskt och psykiskt ovanpå det. Jag vill ärligt talat inte leva till 73 om jag ska må så här dåligt hela vägen dit.

          Men jag är den förste att propagera för att man ska äta sina piller så länge man bara orkar och förmår. Det går att byta sort och pröva sig fram, alla sorter har inte lika tuffa biverkningar. Och det har jag gjort. Jag är nu inne på min tredje sort. Allt för att jag verkligen vill försöka. Sen återstår att se hur det går, det får tiden utvisa.

  3. Hej! Jag har snart ätit Letrozole i sex år och enligt nuvarande plan ska jag äta det i fyra år till. Pga av att jag haft blodproppar får jag inte byta till Tamoxifen. Första tiden med Letrozole hade jag mycket värk men det blev bättre med tiden. Det som besvärar mig mest är stelhet, trötthet, energibrist, fetvadd i huvudet och allmän virrighet. På senare tid har tröttheten och stelheten förvärrats och det är som att musklerna ”tar slut” ganska snabbt- vid stress blir det mycket värre, då kan jag vara så stel att jag har svårt att sätta mig eller att sedan stiga upp igen. Jag trodde Exemestan o Anastrozol hade samma biverkningar men om det finns erfarenhet av mindre biverkningar vid byte till Exemestan så ska jag ta upp det med onkologen (tillhör Ackis, Uppsala) liksom frågan om behandling med zoledronsyra som förebyggande av skelettmetastaser och benskörhet. Jag äter höga doser D-vitamin, magnesium och zink för skelletet och var på benmätning i december – allt var ok vid den tidpunkten – men detta med att det nu finns en rekommendation om förebyggande behandling med zoledronsyra för att minska risken för spridning till skelletet är nytt för mig. Det ska jag också ta upp med onkologen! Någon som vet NÄR denna rekommendation kom till??

    • Hej Ann-Katrin!
      Jag har hört från flera håll att både Exemestan och Anastrozol ger mindre och lättare biverkningar än Letrozol. Men vi reagerar alla olika på medicin och det finns förstås inga garantier. Innan jag började med Exemestan fick jag rådet att vara utan helt några veckor tills jag kände en förbättring, så man skulle var säker på om det var Letrozolen som orsakade mina besvär, som då var en olidlig muntorrhet. Det blev fort bättre och muntorrheten dök aldrig upp igen. Jag har aldrig hört talas om förebyggande behandling med zoledronsyra, men jag har förstått att man behandlar olika beroende på vilket landsting man tillhör, så det kanske beror på det. Jag lade det dock på is igen när jag läste om biverkningarna… Men jag råder dig att ta upp byte till Exemestan eller Anastrozol för att se om du får färre biverkningar!

        • Tack för länken. Antar att det är en kostnadsfråga för landstingen vilken typ av skelettstärkande medicinering som ges, som med så mycket annat som skiljer sig åt. Det vanligaste är nog att man får utskrivet kalcium och D-vitamin. Kanske även för att det är det som ger minst biverkningar. Zoledronsyra är ju inte helt utan biverkningar, som t.ex. oregelbunden hjärtrytm, svår njurfunktionsnedsättning och tandlossning. Jag personligen känner mig inte redo för att utsätta mig för sådana risker.

      • Jag ska behandlas med Zoledron en gång var sjätte månad i tre år. Fick min första dos i mars 2017 och äter Kalcipos-D forte för att ha material till den extra uppbyggnad av skelettet som Zoledron sparkar igång. Dagarna efter den intravenösa behandlingen med Zoledron var ganska smärtsamma. Det gjorde ont lite överallt, ganska mycket men gick över efter några dagar. Mycket mindre besvärande än sjukdomskänslan, värken, nedstämdheten jag fått av Letrozol.
        Rekommendationen med Zoledron är nog ganska ny. Min arbetskamrat som fick bröstcancer hösten 2013 fick inte möjlighet till behandlingen. Men jag har rekommenderats den behandlingen. Jag fick bröstcancer våren 2016 och bor i Jönköpings län. Och den behandlingen kan ju vara bra på annat sätt också :-) När man inte hunnit snöröja och jag halkar omkull när jag är i 70-års åldern! Då kanske jag klarar fallet utan att bryta lårbenshalsen!

  4. Hej igen,
    Jag har nu ätit Letrozol i 4,5 år. Jag märker att biverkningarna kommer som svackor i tillvaron. De vandrar runt i hela kroppen. Jag har haft att börja med stela fingrar, pirr i vaderna, benen har slängt sig ofrivilligt, skakningar i benen som om man höll på att utveckla Parkinson, senast har tårna börjat göra ont plötsligt. Axlarna har jag haft så ont i så de fick röntga. Efter att vandrat mycket fick jag vätska i knäna och gick illa som om jag hade fått artros i knäna. Vätskan gjorde så ont, en termin. Sjukgymnastik, artrosskola och rådet att röra sig som vanligt fast det gör ont. Då bildas ledvätska och det gamla rör på sig. Sedan kom det här som har varit svårast, nämligen torrhet i underlivet och klåda. Jag har köpt oljor, Helosan, har utskrivet Replens och kollar mig hos gynekologen en gång om året. Replens blev det en tid varje dag och salva dessutom också på själva Replenstuben. Helon.Nu sade sköterskan att ha uppehåll i två veckor. Jag lät bli att äta Letrozol och det hjälpte. Nu har jag börjat äta igen.
    Jag höll på att bryta ihop för en månad sedan när onkologen ringde och sade att den senaste forskningen säger att vi som hann få cancerceller i armhålan, jag i tre körtlar, skall helst äta FEM år till antihormoner. Nu får jag kanske byta till Tamoflen. Jag vet att man då får mer underlivsbesvär. Men tjejer, det är bara periodvisa svackor och man måste få hjälp med att lindra precis som man fick när man gick på cellgifter. Nu är det en välsignelse och en början att man kan ha uppehåll om man mött tröskeln och det blir för mycket av någon biverkning.
    Vad kan man säga: ut och rör på er, som aldrig förr. Jag är 64. Jag har kompisar som är närmare 70. De har också torra slemhinnor, underlivsbesvär, urinvägsinfektioner, artros i knäna och annanstans. Men ingen är så dåsig och trött mitt på dagen som jag. Det är egentligen den enda skillnaden. Minnessvårigheter har jag sedan gammalt och att jag tappar fokus. Jag var svårt utbränd för tio år sedan.

    • Hej!
      Så jobbigt du har haft det och som du har kämpat! Tycker det är konstigt att läkarna inte erbjudit dig att byta till Exemestan eller Anastrozol som är likvärdiga Letrozolen men har lindrigare biverkningar. Be om att testa en av dem istället om du känner dig osäker med Tamoxifen. Jag har haft Exemestan under något år och de var mycket, mycket bättre än Letrozolen! Nu har jag Anastrozol och känner än så länge ingenting, men det är för tidigt att säga något för jag har bara ätit dem i 2 veckor. Letrozol är ett rävgift!

      • Tack. Ja, till och med allmänläkaren på VC sade att just Letrozol är som räv-eller råttgift. Kom att tänka på hur Karen Blixen behandlades mot en könssjukdom, kommer inte ihåg vilken, som kunde gå till hjärnan. Hon åkte från Afrika tillbaka till Danmark och fick arsenikbehandling. Hon blev botad och kom till Afrika igen.
        Jag jämför lite med henne. Glömde berätta att jag också haft besvärliga hjärtrusningar. Första gången en hel kväll, sedan ett par gånger i två timmar. Det är som hjärtat hoppar oregelbundet runt. Man får väldigt hög puls och blodtryck. Jag jämför det med muskelryckningar på andra ställen eller sedan är det kemiskt eller elektriska störningar eller skador av strålning. Jag gick på hjärt- och kärl i två år. Det togs dygnet runt EKG och blodtryck med bälte. Det togs ultraljud av hjärta i två omgånger. Inget fel. Men när jag får rusningar går jag till VC var som helst och de tar EKG. Det har inte visat något. Ingen säger högt att allt är samma andas barn, biverkningar. Men det är också skov eller svackor som jag får. Men i det stora hela fortsätter ju livet. Jag har fått snart sju barnbarn under de här fem åren. Jag har rest och jag har gjort allt möjligt. Tröttheten sätter käppar i hjulen men jag jämför hur jag var förr då jag gjorde alldeles för mycket. Nu har jag stopp i jämna mellanrum.
        Jag skall träffa onkologen i höst ,snart, och gå genom allt en gång till, prognosen bl a. Jag skall ta upp alternativ som du nämner. Bara det här att få träffa läkaren på riktigt är guld värt. Det har ju bara varit telefonkontakter. Jag får skelettstärkande som dropp varje halv år. Då är jag där.
        Tack för en fyllig och informativ blogg.
        Här ett urklipp :
        Standardbehandling (onkologiska kliniken, Akademiska, överläkare)

        Postmenopausala patienter

        Utan spridning till lymfkörtlarna
        Behandling med aromatashämmare (letrozol, exemestan eller anatsrozol) 1 tablett dagligen p.o. i fem år. Alternativ kan sekventiell behandling ske med skifte till tamoxifen 20 mg per dag efter ungefär halva behandlingstiden. Vid familjär eller egen anamnes av tromboembolisk sjukdom eller andra sjukdomar som ökar risken för trombembolism bör aromatashämmare användas under hela behandlingstiden.

        Med spridning till lymfkörtlarna
        Behandling med aromatashämmare i 5 år följt av 5 år med tamoxifen är sannolikt den mest effektiva behandlingen men har inte jämförts i studier av flera skäl. Det finns relativt tungt stöd för att använda totalt 10 års behandling i denna grupp, men detta får vägas mot biverkningar. Vanligen inleds behandlingen med letrozol som skiftas vid biverkningar eller senast vid 5 år. Det är då rimligt att göra ett nytt övervägande för att väga patientens eventuella biverkningar och risker mot prognos. För denna grupp av kvinnor rekommendera dessutom 3 års skelettstärkande behandling, vanligen med zoledronsyra givet vart 6:e månad vilket dels motverkar den ökad risk för frakturer som ses vid behandling med aromatashämmare och dels minskar risken för skelettmetastaser i absoluta tal ca 3 %.

        • Man lär sig något nytt varje dag. Det där med ”3 års skelettstärkande behandling, vanligen med zoledronsyra var 6:e månad” har jag aldrig hört talas om! Ska skriva upp det och fråga om det när jag har telefontid med min onkolog i mitten av augusti. Jag har fått D-vitamin/kalciumtabletter som jag alltid glömmer att ta eftersom de ska tuggas och smakar mint. Det passar liksom varken ihop med frukost eller sänggåendet.

        • Hej igen!
          Jag läste precis om biverkningarna för zoledronsyra och de är ju inte heller särskilt upplyftande. Bland annat oregelbunden hjärtrytm, så det kanske inte är Letrozolen du mår dåligt av? Svår njurfunktionsnedsättning och tandlossning låter inte heller som något jag vill riskera, så jag tror jag avstår från att be om sådan behandling och hoppas att skelettet håller sig starkt ändå med hjälp av alla mina promenader. Det är ju helt sanslöst vad man ska utsättas för!

        • Jag har inte haft några som helst biverkningar av skelettstärkande. Det är väldigt ovanligt med dem. Det är de som får skelettstärkande ofta, kanske var tredje vecka, som får biverkningar.
          Jag ser det som väldigt positivt då risken att få skelettcancer långt efter, 15-20 år senare i enstaka fall minskar. Till skelettet blir det sist verkar det som. Risken att få fjärrmetastaser till skelettet minskar med 3 %. Det skall jämföras med att när man äter tio år antihormoner så från år 5 till 10 minskar risken med 4 %. .Det här är en hel vetenskap och jag tycker att man borde få träffa sin onkolog några gånger för att gå genom allt ordentligt i stället för att behöva söka så här information på nätet. Jag är verkligen missnöjd med det psykologiska omhändertagandet, som inte ens existerar.

  5. Jag äter Letrozol sedan augusti och ska hålla på 4,5 år till. Hittar bara kommentarer från kvinnor som ätit i ett år eller mindre. Hur är det med biverkningarna över tid? Lugnar det ner sig eller blir det värre och värre? Är det bara de som har jättesvåra biverkningar som skriver? Jag har vallningar ( och däremellan frossa), ont i lederna, håravfall, fingrar som domnar och känner mig lite ”trög” emellanåt. MEN jag står ut och jag är INTE deprimerade. Jag törs absolut inte sluta med medicinen – rädslan för återfall är starkare än biverkningarna av Letrozolen. Det jag undrar är om jag kan räkna med att biverkningarna som jag har nu är liksom ”på max” och inte blir värre, eller kommer det mer saker efter hand?

    • Hej Lena!
      Jag tror att dina biverkningar planar ut med tiden. Men du ska veta att det finns hjälp att få. Själv fick jag under en period Saroten, som förvisso är en antidepressiv medicin, men den har visat sig ha en bra ”biverkning” i form av att lindra värk och stelhet. För min del gick det bara några dagar med den medicinen sen kunde jag röra mig som vanligt. Jag åt dem (lägsta dosen) några månader, sen behövdes det inte längre. Det kanske kan vara värt att testa?

      Det är svårt att råda andra om biverkningar eftersom vi alla drabbas olika. Några märker i princip inget, andra har stora besvär. Själv fick jag så småningom en olidlig muntorrhet av mina Letrozol, men det är tydligen väldigt sällsynt. Jag bytte då till Exemestan som inte har lika tuffa biverkningar som Letrozol och mådde bra av dem länge.

      Mitt råd är att prata med din läkare om dina biverkningar. Det finns andra likvärdiga, sorter än Letrozol!

      Lycka till! Kämpa på, de två-tre första åren är viktigast att man äter sina antihormoner.

  6. är det någon som upplevt problem med uppsvälld buk? jag håller på att bli tokig, magen blir större och större. det är den övre delen av buken som sväller. vill byta märke men eftersom jag även äter varan är det tydligen inte möjligt.

  7. Hej! Jag fixade en blogg i går ,men har inte börjat skriva. Jag själv kastade dessa tabletter i soporna även anti tabletterna . Hade likadana symptom som du, men kanske ännu värre.Vet att där var en 33 år kvinna som också åt dom och tog sitt liv. Jag kommer att skriva mer om detta i min blogg.Ha det så gott och lita på din magkänsla. Rose

  8. Hej Else!

    Undrar lite över hur du mår av Exemestan. Själv tar jag Anastrozole sedan snart 2 år, som skall bytas ut i sommar, vet inte vad jag då får istället. Mina biverkningar har varit mindre men känt av mycket stelhet i kroppen, är ju 74 år och det bidrar säkert också.
    Önskar dig en fin vår och fortsatt lycka till i ditt arbete.
    Hälsning från ett grått och småkyligt Stockholm

    • Hej Gun!
      Det funkar bra med mina Exemestan, jag har inga biverkningar alls vad jag kan känna. Svettningarna är nästan borta, muntorrheten är helt borta. Stelheten var jag av med redan med Letrozolen och det har inte kommit tillbaka. Min gissning är att du får Tamoxifen när du byter, då den angriper östrogenet på ett annat sätt än Letrozol, Exemestan och Anastrozole. Hoppas du får en tablett som funkar för dig!

      • Hej Else och tack för ditt svar. Så är det nog. Då ser jag fram emot att också få bli lite ”raskare”.
        Hälsningar från Gun

Lämna en kommentar

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s