Letrozol/Exemestan biverkningar

Många hittar min sida efter att ha sökt på Letrozol så jag ska försöka sammanfatta mina biverkningar av den antihormonella behandlingen så här lite i efterhand. Letrozol och Tamoxifen har liknande biverkningar så jag tror att även du som äter Tamoxifen kan ha nytta av informationen. Som med allt annat jag skriver är det här helt och hållet baserat mina biverkningar och upplevelser. Vi reagerar alla olika.

Jag har nu (september 2014) ätit mina tabletter i drygt ett år och har liksom kommit ut på andra sidan och mår i stort sett som jag gjorde innan jag började.

Min första Letrozol slank ner utan några som helst problem den 8/7 2013. Därefter tog det drygt två månader innan jag började känna av stelhet och värk, framförallt under fotsulorna. Den 29/9 2013 hade jag ett inlägg där jag beskrev det så här:

Jag börjar förstå hur det känns med reumatisk värk. Eller jag tror i alla fall att jag förstår hur det kan kännas. För min kropp värker. Stel som en pinne är bara förnamnet. Det är en bedrift att resa sig från sittande när hela kroppen skriker i protest. Jag går nästan dubbelvikt innan jag efter en stund mödosamt lyckas räta upp kroppen, samtidigt som någon sänder pilar upp genom mina fotsulor. De enda skor jag kan gå i någorlunda är mina inneskor från Scholl. Dem kan jag tyvärr inte gå med utomhus den här årstiden.

Dagen efter fick jag en akut läkartid och fick Saroten utskrivet, en antidepressiv medicin som visat sig ha god effekt på neurologisk värk. Två dagar efter jag börjat äta dem reste jag mig ur soffan på kvällen som om ingenting hänt. Det var en fantastisk befrielse. Tyvärr är muntorrhet en biverkning till Saroten, så man måste se till att ha salivstimulerande medikamenter hemma. Finns en uppsjö av det på apoteken, man får prova sig fram.

Efter två månader på lägsta dosen Saroten började värken och stelheten komma tillbaka, jag ökade dosen lite men tyckte inte det hjälpte nämnvärt. Muntorrheten tog över och jag fann det för gott att sluta med tabletterna i början av februari 2014.

I samma veva började jag äta nyponpulver varje dag blandad i filmjölk till frukost. Den 15 mars beskrev jag tillståndet så här:

Klockradion går igång 06:20 varje vardagsmorgon. Sakta vaknar jag ur min djupa sömn och kommer upp till ytan. Börjar med att försöka böja mina fingrar, det går sådär. Det gör ont för de är stela som pinnar och det tar några böj innan de fungerar som de ska.

Efter några snoozningar finner jag det för gott att stiga upp. Sätter fötterna i golvet och reser mig upp. Men AJ för Hel#”¤&#!!!&¤* det skär som tusen nålar genom fotsulorna och benen går knappt att räta ut, varken i anklar eller knäveck. Jag håller mig i möblerna och stapplar ut i badrummet och betraktar fågelskrämman i spegeln med hår som svinto. Nattlinnet hänger på trekvart, för det saknas ett bröst på ena sidan att hålla upp det.

En helt vanlig morgon i mitt liv. Kroppen ska vevas igång.

Förutom morgonbestyren med att veva igång kroppen, var det bara precis när jag reste mig upp från sittande som det var jobbigt i fotleden och under fötterna. Men efter några steg lättade det och jag upptäckte att ju mer jag var i rörelse desto mindre värk. Jag började därför promenera hem från mitt jobb istället för att ta bussen, en promenad på cirka 3,5 kilometer. Efter ett tag började jag även promenera till jobbet och gick således 2×40 minuter om dagen. Värken försvann!

Jag vet inte om det var nyponpulvret, promenaderna eller bara så att kroppen till slut vant sig vid mina Letrozol, men efter cirka 9 månader vill jag påstå att jag mådde i kroppen precis som innan jag började äta dem.

Svettningar
En annan biverkning är typiska klimakteriebesvär som svettningar. Plötsligt, utan förvarning blir man alldeles varm, ibland så varm att glasögonen immar igen. Det gäller att ha kläder man snabbt kan ta av sig, lager på lager alltså. För när man väl svettats klart så börjar man frysa eftersom kroppen är fuktig – man blir ju bokstavligt talat sjöblöt. Jag har inte haft några jättestora problem, känner dem som haft det mycket värre. Men visst svettas jag också. Jag har tagit mina tabletter på morgonen, vet inte om det kan ha någon betydelse.

Muntorrhet
Ytterligare en biverkning jag fått på senare tid är muntorrhet. En riktigt jobbig sådan, ingenting av allt det receptfria som finns på apoteken har hjälpt. Jag har också känt mig alldeles skinnflådd i munnen. Att dricka vatten gör allt bara värre. Och tänker man efter kanske det inte är så konstigt eftersom vatten är uttorkande. Vichy Vatten känns skönt att dricka, det river gott på tungan och så är det gott med glass.

Jag testade att byta från Letrozol till Tamoxifen, men det hjälpte inte. Förmodligen är det så att det är klimakteriet i sig som ställer till det med muntorrheten, inte själva medicinen. Östrogenbrist kan ge muntorrhet har jag läst. Jag har till slut fått utskrivet Salagen som är salivstimulerande och har hjälpt hyfsat. Muntorrhet är dock en sällsynt biverkning.

I mitten av februari 2015, cirka 1½ år efter jag började äta Letrozol, gav jag upp. Jag tog min sista tablett och beställde tid hos onkologen för att diskutera ersättning. Muntorrheten gick inte att leva med. Jag fick Exemestan utskrivet, men läkaren tyckte jag skulle vänta med att ta dem tills jag kände en märkbar förändring vad gällde muntorrheten. Det tog ungefär 5-6 veckor sedan kändes allt helt normalt i munnen igen. Den 1 april 2015 började jag äta mina nya tabletter och hoppas att muntorrheten är borta för gott.

Uppdaterat 12 februari 2016:
En av alla mina åkommor under de senaste åren har varit De Quervains syndrom, en inflammerad senskida vid tummen. Det är okänt varför man får detta, men det drabbar ofta kvinnor i klimakteriet, därför är hormonförändringar en trolig orsak. Två gånger har jag fått kortisonsprutor för detta, men det kom tillbaka igen och jag stod inför valet att be om en operation eller härda ut smärtan. Jag valde vid tillfället att härda ut smärtan. Idag, 12/2 2016 kommer jag på att jag inte känt den smärtan på flera månader och vid närmare eftertanke kan jag konstatera att den försvann efter att jag slutade med mina Letrozol. Jag vill inte påstå att det är på grund av det som smärtan försvann, men visst kan det vara en trolig orsak.

Uppdaterat 21 februari 2017:
Säg den lycka som varar. Sensommaren 2016 började jag känna mig väldigt tung och konstig i huvudet. Trött, dåsig och såsig i pannan varje dag, med en konstig känsla av att vara frånvarande i vardagen. Sådär som man kan känna sig precis innan man blir sjuk. Jag vaknade på nätterna och kunde ligga vaken i timmar. Andra symptom var att jag inte förstod vad folk sade till mig, blev helt blockerad som om jag befann mig i ett vakuum. Fick huvudvärk, hade svårt med nya intryck och oerhört svårt med bakgrundsljud. Tappade orden, glömde äta, blev depressiv och kände ingen glädje i någonting längre.

Det tog lång tid innan jag började koppla ihop det med mina Exemestan, men när jag väl kom på det så startade jag ett litet ”med-och-utan-test”. Helt på eget bevåg. Jag satte ut tabletterna under några veckor, kände mig klarare i huvudet och började så äta dem igen. Testade bland annat att ta dem på kvällen istället för morgonen för att se om det blev någon skillnad. Det blev det inte. Detta gjorde jag i tre omgångar med samma resultat. Efter ett tag utan Exemestan klarnade det i huvudet igen. I skrivande stund har jag varit utan en dryg månad och jag känner mig nästan normal. Om en månad har jag en tid hos onkologen för att diskutera fortsättningen på min antihormonella behandling. Vi får se vad det leder till. Fram tills dess väljer jag att avstå.

7 thoughts on “Letrozol/Exemestan biverkningar

  1. Jag äter Letrozol sedan augusti och ska hålla på 4,5 år till. Hittar bara kommentarer från kvinnor som ätit i ett år eller mindre. Hur är det med biverkningarna över tid? Lugnar det ner sig eller blir det värre och värre? Är det bara de som har jättesvåra biverkningar som skriver? Jag har vallningar ( och däremellan frossa), ont i lederna, håravfall, fingrar som domnar och känner mig lite ”trög” emellanåt. MEN jag står ut och jag är INTE deprimerade. Jag törs absolut inte sluta med medicinen – rädslan för återfall är starkare än biverkningarna av Letrozolen. Det jag undrar är om jag kan räkna med att biverkningarna som jag har nu är liksom ”på max” och inte blir värre, eller kommer det mer saker efter hand?

    • Hej Lena!
      Jag tror att dina biverkningar planar ut med tiden. Men du ska veta att det finns hjälp att få. Själv fick jag under en period Saroten, som förvisso är en antidepressiv medicin, men den har visat sig ha en bra ”biverkning” i form av att lindra värk och stelhet. För min del gick det bara några dagar med den medicinen sen kunde jag röra mig som vanligt. Jag åt dem (lägsta dosen) några månader, sen behövdes det inte längre. Det kanske kan vara värt att testa?

      Det är svårt att råda andra om biverkningar eftersom vi alla drabbas olika. Några märker i princip inget, andra har stora besvär. Själv fick jag så småningom en olidlig muntorrhet av mina Letrozol, men det är tydligen väldigt sällsynt. Jag bytte då till Exemestan som inte har lika tuffa biverkningar som Letrozol och mådde bra av dem länge.

      Mitt råd är att prata med din läkare om dina biverkningar. Det finns andra likvärdiga, sorter än Letrozol!

      Lycka till! Kämpa på, de två-tre första åren är viktigast att man äter sina antihormoner.

  2. är det någon som upplevt problem med uppsvälld buk? jag håller på att bli tokig, magen blir större och större. det är den övre delen av buken som sväller. vill byta märke men eftersom jag även äter varan är det tydligen inte möjligt.

  3. Hej! Jag fixade en blogg i går ,men har inte börjat skriva. Jag själv kastade dessa tabletter i soporna även anti tabletterna . Hade likadana symptom som du, men kanske ännu värre.Vet att där var en 33 år kvinna som också åt dom och tog sitt liv. Jag kommer att skriva mer om detta i min blogg.Ha det så gott och lita på din magkänsla. Rose

  4. Hej Else!

    Undrar lite över hur du mår av Exemestan. Själv tar jag Anastrozole sedan snart 2 år, som skall bytas ut i sommar, vet inte vad jag då får istället. Mina biverkningar har varit mindre men känt av mycket stelhet i kroppen, är ju 74 år och det bidrar säkert också.
    Önskar dig en fin vår och fortsatt lycka till i ditt arbete.
    Hälsning från ett grått och småkyligt Stockholm

    • Hej Gun!
      Det funkar bra med mina Exemestan, jag har inga biverkningar alls vad jag kan känna. Svettningarna är nästan borta, muntorrheten är helt borta. Stelheten var jag av med redan med Letrozolen och det har inte kommit tillbaka. Min gissning är att du får Tamoxifen när du byter, då den angriper östrogenet på ett annat sätt än Letrozol, Exemestan och Anastrozole. Hoppas du får en tablett som funkar för dig!

      • Hej Else och tack för ditt svar. Så är det nog. Då ser jag fram emot att också få bli lite ”raskare”.
        Hälsningar från Gun

Lämna en kommentar

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s