Som en elefant i en porslinsbutik

Idag insåg jag än en gång att jag inte är så smart som jag tror. För vilken gång i ordningen jag kommer till den insikten vill jag låta vara osagt, men jag blir lika förvånad varje gång. Jag har världens mest flexibla jobb där jag verkligen fritt förfogar över min arbetstid, ändå väljer jag lördag eftermiddag för att cykla in till stan och titta efter julklappar… På vilken skala som helst hamnar det tilltaget i absoluta botten. Men nu var jag i stan, så då var det bara att vässa armbågarna och angripa utmaningen. Lyckades hitta vad jag letade efter och känner mig nu nöjd och färdig med årets julklappsbestyr.

Jag var annars orolig för hur det skulle gå med julklappar i år, för de senaste två veckorna har jag knappt kunnat stödja på mitt vänsterben och jag har varit helt sänkt. Något (dvs. en nerv) verkar ha kommit i kläm i ländryggen och benet domnar ända ut i tårna. I måndags kunde jag inte ens simma, det gjorde för ont, så simningen har jag fått lägga på hyllan tills vidare. Trist! Nu råkar jag har stans bästa kiropraktor och han skickade omedelbart en remiss till MR. Om inte annat så för att utesluta eventuellt objudna gäster. Två dagar senare kom ett brev på posten att jag har fått en tid i början av januari. Jag har ringt dit och satt upp mig på återbudslistan, med bara tre före mig i kön, så med lite tur kanske jag kommer till tidigare. Tills vidare försöker kiropraktorn göra vad han kan, så det känns aningen bättre idag och med ett par painkillers innanför västen klarade jag dagens utmaning med glans. Nåja. Jag tog mig igenom stan och hem i alla fall.

Annars kan jag konstatera att jag har blivit socialt inkompetent. Totalt! Jag är som en elefant i en porslinsaffär. De senaste åren har jag i stort sett bara umgåtts med folk som känner mig väl, vilket innebär att jag i princip kan säga vad jag vill och hur jag vill, utan eftertanke. Jag och mina väninnor har en ganska rå, men hjärtlig, jargong sinsemellan och den funkar ju när man känner varandra väl. Vi vet var vi har varandra och ingen reagerar. Det språket funkar tyvärr inte lika bra med nya bekantskaper. Det är hämmande och jag vet knappt hur jag ska föra mig bland folk längre. Inför 2019 lovar jag därför, dyrt och heligt, att försöka förbättra min kompetens när det gäller att vara trevlig och social.

Älskade unge!

Idag bjöd min son på en bowlingupplevelse utöver det vanliga! Han spelade som en Gud och strikarna bara radade upp sig. Personligt bästa blev det med råge och tredje bästa resultatet i klubbens historia. Och jag som lever mig in i spelet som värsta bowlinghuliganen har skrikit mig hes, studsat upp och ner i stolen och fäktat så jag nästan slog farmor på näsan.

För den som inte kan något om bowling kan jag kort tala om att maxpoäng i en serie är 300, vilket inte många bowlare någonsin får uppleva. Över 1000 poäng på fyra serier är det inte heller så många som gör. När man då radar upp fyra serier på 256, 269, 260 och 258 = 1043, då är man riktigt duktig! Jag är så himla stolt! :D

Livet i Limbo

Vilken alldeles underbart vacker allhelgonadag! Strålande sol, vindstilla och 12 grader. Det har aldrig hänt förut, åtminstone inte under min tid som kyrkogårdsbesökare. Jag lämnade cykeln i cykelstället och tog istället en lång, njutningsfull promenad till kyrkogården idag och satt sedan på en bänk i solskenet både länge och väl. Tankar av olika slag snurrar i skallen på mig utan att jag kan styra dem. Önskar jag kunde stänga av dem och bara låta livet ha sin gång. Ta dagen som den kommer liksom. Men jag är en grubblare och ju mer jag grubblar desto mer förvirrad blir jag. Jag vet varken ut eller in, har tappat kontrollen över mitt liv och kyrkogården är en bra plats för kontemplation.

Kyrkobesök hör inte direkt till ett återkommande event i min kalender. Senast det hände tror jag var när min pappa dog för 21 år sedan och det var inte ens en riktig kyrka, utan ett kapell. Men idag gjorde jag en avstickare in i kyrkan på vägen hem. Jag kände att jag behövde lugnet och hittade en ensam fåtölj i ett hörn där jag slog mig ner. Där blev jag sittande säkert en timme. Kände ett stort behov av att gråta, men det kommer liksom inga tårar. Det var ändå skönt att sitta där i avskildhet. På något vis kände jag mig lite lättare till mods när jag lämnade kyrkan bakom mig.

Jag är fortfarande medlem i Svenska kyrkan, för jag anser att de fyller en viktig funktion i samhället. Men jag är på inget vis troende, åtminstone inte på någon Gud. Om Gud fanns borde det inte finnas så mycket elände i världen. Om Gud fanns borde det inte finnas några elakartade sjukdomar. Om Gud fanns borde folk inte vara så elaka mot varandra. Eller kanske är det de som saknar tro som inte vet hur man uppför sig? Jag vet inte. Ödet då? Finns det, eller är det bara människans sätt att försöka hitta orsaker till det som sker? Jag vet inte det heller. Jag vet ingenting just nu. Jag befinner mig i limbo och jag är trött.

Eller förresten, en sak vet jag ju! Jag kommer att få tillbaka min anställning i mitten av november! Samma anställning, men med ett nytt namn. Det den förre handläggaren inte ansåg vara möjligt fixade den nya på fem röda sekunder. Att det har dröjt så pass länge beror enkom på handläggningstiderna. Hade stolpskottet jag hade från början bara varit engagerad, lyssnat och ansträngt sig hade det gått att lösa på en vecka. Nu har han istället kostat mig tusentals kronor i förlorad inkomst. Blir så irriterad! Om jag bara hade orkat hade jag anmält både honom och hans chef till JO eftersom jag försökt byta handläggare vid ett flertal tillfällen under 1½ år utan att få gehör. Men det tar för mycket energi. Jag är trött på att strida. Jag vill bara ha lugn och ro och landa i mig själv. Det verkar svårt nog.

Konstgjord andning

Vattnet är kallt, vågorna går höga, jag trampar vatten, fryser, sjunker, kommer upp över ytan, kippar efter luft och sjunker igen. Jag är trött, mjölksyra i hela kroppen, men jag kämpar för mitt liv. En räddningsplanka kommer flytande och jag klamrar mig desperat fast vid den för en stunds vila. Den glider mig ur händerna och jag famlar efter den igen. Hänger kvar och flämtar. Nä, jag är inte i bassängen, det här är mitt liv just nu. Och jag är så trött. Helt vilsen i livet. Vem är jag? Hur blev det så här, vad gjorde jag för fel? Vad ska det bli av mig? Finns det en framtid – ett liv värt att leva?

Min nya handläggare på AF visade sig vara ett guldkorn. Hon är inkännande och handlingskraftig. Klart vi löser det här! Så, om inget konstigt händer, har jag min anställning tillbaka i mitten av november – med lönebidrag. Jag klamrar mig fast vid den tanken.

A-kassan har sitt alldeles egna sätt att räkna karensdagar på. Om man inte har fullt utbud (40 timmar i veckan) tar 6 karensdagar längre tid att avverka än sex vanliga arbetsdagar, eftersom sex dagar inte är sex dagar med deras matematik. Karensdagar räknas nämligen inte i kalenderdagar utan med fina ord som utbud, hindertid och en massa andra begrepp jag inte orkar sätta mig in i. När de dessutom blandade ihop procenten med utbudet hade jag efter nio arbetslösa dagar förbrukat 2,5 karensdagar enligt deras beräkningar = 0 kronor i börsen. Hjärtat stannade! Efter flera mail och telefonsamtal löste det sig till slut och jag kan andas ut vad gäller det. Men det tog på krafterna!

FK vill göra nya utredningar och helst starta ny samverkan med AF för att få ut mig på arbetsträning utöver de 50% jag redan jobbar. Jag hade ett mycket bra samtal med handläggaren där och de har beslutat att lägga det på is ett tag till. Även om jag egentligen välkomnade ett sådant initiativ, jag skulle behöva komma ut bland folk. Vi får se vad som sker. Det kanske är bäst att ta en sak i taget.

Min ”husläkare” sen 20 år gick i pension i somras, sen dess har jag känt mig helt utlämnad. Ingen att vända mig till. Till slut har jag nu fått tag i en ny, som kändes bra att prata med. Men hon börjar först i januari. Den räddningsplankan sträcker jag mig emot, det är snart januari.

Ibland känner jag mig så otroligt ensam och inbillar mig att det hade varit lättare om jag haft en partner. Någon att luta mig emot när vindarna blåser. Någon som bekräftar mig och talar om att jag duger precis som jag är. Där jag kan tillåtas att vara svag. Med en snabb blick i backspegeln inser jag förstås att den tanken är en utopi. Men det skulle verkligen vara skönt att komma i land och få fast mark under fötterna igen. Nåja, det ordnar sig nog till slut. Det har det ju alltid gjort förut. Jag löser det med konstgjord andning så länge.

Men allt är inte jämmer och elände, det finns en del positiva saker i mitt liv också. Jag måste bara lära mig att se och uppskatta dem, något som jag förut varit så bra på. Mina väninnor som alltid finns där och stöttar står överst på den listan!

Vi har haft några underbara sensommardagar som jag verkligen har njutit av! Många timmar på balkongen, promenader och ett par avkopplande AW i eftermiddagssolen. Vi firade väninnans födelsedag den 13 oktober med middag på balkongen. Det var så varmt där att vi var tvungna att veva ner markisen. Helt otroligt och alldeles underbart!

Igår var det 24 år sen min son kom till världen. Mitt livs lyckligaste ögonblick och mitt livs största kärlek, tätt följd av min pappa som tyvärr lämnade denna världen alldeles för tidigt i livet. Jag saknar honom fortfarande. Men igår var det alltså födelsedag och sonen bjöd mig och farmor på pannkakor till lunch. Nästa år blir han 25… vart tog tiden vägen? Det känns som igår när han låg där på min mage och sköterskan utbrast ”ja, det är tydligt vem som är pappa”. Idag brukar jag skämtsamt säga att han har tre pappor, precis som i Mamma Mia. Det finns två ”extrapappor” i bakgrunden som månar lite extra om honom och det känns som ett väldigt bra stöd för mig.

Min födelsedag stundar också snart. I samband med den ska jag och två väninnor gå och se Lennie Norman och det ska bli kul! Jag har alltid gillat hans humor och jag ser fram emot en kväll med många skratt. En sådan kväll fick jag för övrigt för en vecka sedan också, då jag och väninnan var på teater och såg farsen The Play that goes wrong. Det var förlösande att få skratta hejdlöst och för ett par timmar glömma verkligheten.

Mina ansträngningar i bassängen ger resultat. Magen har fått ny form och börjar likna den mage jag hade när kirurgen flyttat upp delar av den i brösthöjd 2015 – det vill säga platt å fin. Dessutom är vågen och jag på samma våglängd igen. Man får vara nöjd med det lilla.

Och nästa sommar åker jag och väninnan tillbaka till Ca’n Picafort. Det är förvisso väldigt lång tid dit, men det är bra med långsiktiga mål också. Något att se fram emot.

Tak for musikken

I söndags gick Danmarks absolut största ikon ut tiden – Kim Larsen. Detta musikaliska geni som skapat så många örhängen. Kanske inte så stor i Sverige – han sjunger ju på danska – men här i Skåne har han definitivt satt sin prägel. Halvdansk som jag är har han alltid haft en särskild plats i mitt hjärta och jag har vid ett flertal tillfällen sett och hört honom live. Senast i somras, då han kom till Malmös Folkets park. Idag är jag glad att jag var där, även om vi inte hade löst biljett utan stod utanför och tjuvlyssnade.

Under veckan som gått har han hyllats i hela Danmark på allehanda sätt. Minnesprogram på TV och marscher genom ett flertal städer. ”Danmark er blevet amputeret” sa någon. Av bilder och artiklar att döma skulle man nästan kunna tro att det var själva ”Dronningen” som dött. Ikväll nåddes kulmen med en stor minneskonsert på Rådhuspladsen i Köpenhamn. C:a 35 000 människor var där och jag var en av dem. Folk bara strömmade till och från att ha suttit en bit utanför befann vi oss plötsligt mitt i. Alla sjöng med, alla kunde alla texter. Trots att vi är inne i oktober var kvällen ljuvlig. En alldeles underbar, magisk kväll som slutade i tårar. Mitt i allt det sorgliga är jag så glad att jag var där.

Det går inte att sammanfatta kvällen, jag har inga ord. Men den sista låten, som även blivit framröstad som den bästa genom tiderna, grep tag, tårarna rann och jag blev nästan religiös på kuppen när 35 000 människor sjöng i kör.

Om lidt bli’r her stille
Om lidt er det forbi
Fik du set det, du ville
Fik du hørt din melodi

Sen var det över. Punkt. Slut. Massorna skingrades. Vi gick in på puben och lät intrycken sjunka in över en Irish coffee och när vi kom ut hördes Kim Larsen i högtalarna från puben bredvid och när vi kom in på Hovedbanegården ljöd ännu en sång av Kim Larsen ur en högtalare. Danmark sörjer.

En dag när jag är borta, för den dagen kommer förr eller senare, har jag sagt till Bertil att han själv får avgöra hur han vill göra. Minneslund eller gravplats, kremering eller kista, med eller utan begravningsceremoni, är hans val. Men OM han väljer en begravning vill jag att det sista som spelas är denna underbara låt.

Tak Kim, for musikken! Hela konserten går att se här >>

Hur svårt kan det vara?

Det är snart dags att överge den vårdcentral som jag gått till i minst 15 år och se mig om efter en ny. Från att ha varit stans bästa, där man alltid kom fram, alltid fick en tid och alltid blev trevligt bemött, har de sakta men säkert blivit sämre och sämre. Nu har de snart nått botten. Läkarna har sagt upp sig på löpande band, sjuksköterskorna likaså och nu även sjukgymnasterna. De har snart bara hyrläkare så man har ingen fast kontakt längre. Det blir svårare och svårare att komma i kontakt med dem överhuvudtaget. När man ringer dit möts man först av en lång harang om att inte besvära innan kl. 10 om man inte har akuta besvär. Sen kommer nästa harang om att de minsann är anslutna till doktorn.se så man kan ringa dit för gratis konsultation. Med andra ord, stör oss inte.

I förra veckan ringde jag dit vid 9-tiden för att det är dags för mig att få en B12-injektion som jag ska ha ungefär var tredje månad. Beskedet var då att man ska ringa efter 10 om det inte är ett akut ärende, jag köper det och lade lydigt på och ringde igen 10:15. Då tvingades jag knappa in mitt telefonnummer och fick därefter besked att jag skulle bli uppringd 13:25. TRE timmar senare! Vilket skämt!

Helt ärligt, jag ringer en viss tid för att just då har jag tid, men om tre timmar kanske jag inte är anträffbar. Vilket jag givetvis inte var heller, så jag missade när de ringde upp och inte ringde de upp igen lite senare heller. Det är jättebra att man kan bli uppringd och slippa sitta i långa köer, men det måste finnas ett alternativ att sitta kvar i kön om man hellre vill det. Alla har inte möjlighet att prata med vården precis när de har tid. De har telefontid 8-16:30 och då ska det också gå att få tag i någon!

Jag gav upp telefonprojektet och gick in på 1177 och lade ett meddelande att jag ville boka en tid för B12-injektion. Svaret jag fick var: ”När ska du ha den, detta förelägger inte riktigt i din förfrågan”. (man ska inte använda sig av fina ord om man inte förstår dem) Och så var ärendet stängt så jag inte kunde svara på det. Vad tror de? Om jag skriver och ber om en tid så vill jag väl ha den när de har en ledig tid – inte om fyra månader?! Jag fick alltså påbörja ett nytt ärende i samma fråga och skriver då att jag vill ha den ”snarast” och talar också för säkerhets skull om att jag ska ha den var tredje månad och att remissen finns hos dem. Idag fick jag svar… ”När ska du ha din b12 spruta, vilket dag/datum, eller menar du bara denna veckan?”

Men helt ärligt? JAG kan väl inte bestämma vilken dag jag ska ha spruta? Det får väl bli en dag när de har en ledig tid. Hur svårt kan det vara? Ge mig en tid! Snarast… Är det verkligen så svårt att förstå?

Och nu, precis när jag skulle publicera det här, kom svaret från vårdcentralen igen: ”Den om har ordinerat b12 till dig, måste ha informerat dig kring när sprutan ska tas, varför jag frågar när du ska ha den. Man ger inte bara medicin till hö och vä, och det e pats eget ansvar att ha koll på, när man ska ta sin medicin.” Trevlig tjej det där…

Jag blir så trött…! Det är ju det jag har, koll, det är därför jag ber om att få en tid. Men jag har i alla fall fått en tid i morgon klockan 13. Tackar allra ödmjukast för det.

Avslut

För ett par veckor sen var jag på min sista laserbehandling. Egentligen en onödig behandling eftersom mina prickar är borta, sånär som på några enstaka och dem kan jag leva med. Läkaren tittade på de första fotona som togs och tittade i min armhåla och undrade förvånat om det var samma person. Han verkade minst lika imponerad som jag över resultatet. Han körde över de få små resterande prickarna och sen sa jag själv att det känns onödigt att bli kallad fler gånger. Jag är nöjd. Dessvärre är det här tydligen något som kan komma tillbaka med tiden, men då får jag återkomma. Nästa gång vet jag åtminstone att det går att åtgärda.

Igår var jag på min femårskontroll. Vart tog tiden vägen? Känns som igår när jag satt på bröstmottagningen och fick det fasansfulla beskedet. Det har varit fem minst sagt händelserika år som alltså avslutades med en bussresa till Lund för ett, i mitt tycke, ganska meningslöst möte. Det blir lite antiklimax över det hela. Man ser fram emot den här femårskontrollen, det är en milstolpe på cancerresan, men man ska inte tro att det utförs någon grundlig undersökning. Det enda som händer är att man pratar lite med läkaren, berättar hur man mår och så klämde hon lite i armhålan och på lymfkörtlarna på halsen. Färdigt. Jag hade säkert kunnat ställa en massa frågor, men jag har inga frågor att ställa. Jag går nämligen inte och grubblar på en massa saker om vad som skulle kunna hända eller inte. Det som sker det sker och om det sker får jag ta tag i det då. Just nu utgår jag från att inget kommer att hända.

De tre senaste gångerna har jag haft samma läkare och det är positivt. Hon har varit förstående när det gäller mitt tablettmissbruk (att vägra äta ordinerad medicin är väl också en sorts missbruk) och det var hon även denna gång när jag berättade att jag kämpade på med Exemestan fram till januari, men att jag då lade dem för gott. Och det var hon införstådd med. Inga försök att övertala mig utan hon bara konstaterade att man kommer till en punkt när man har testat allt och man får acceptera att det helt enkelt inte fungerar. Det räcker inte att ha ett liv, man måste ha ett värdigt sådant också. Hon tyckte att jag hade kämpat på bra och ätit dem mer eller mindre i fem år. Guldstjärna.

Jag kan bara hoppas att de fördömda pillren har gjort större nytta än skada, även om det känns precis tvärtom. De har slagit ut mig så till den milda grad att jag inte har fungerat. Det räcker inte att se pigg och frisk ut på utsidan när det ekar tomt på insidan och ingenting fungerar. Dessa helvetespiller har varit en stor bidragande orsak till att jag haft så svårt att lära mig nya uppgifter och därmed inte fungerat på arbetsmarknaden. Jag hoppas det blir ändring på det framöver och att min sönderstressade och pillerbedövade hjärna hämtar sig. Härmed är jag hur som helst utskriven och avpolletterad från Onkologen. Och framför allt: Inga mer piller ner i denna strupe! :-)

Foten i bandage och grisen i säcken

Efter att ha avreagerat mig i blogg och överklagan till Förvaltningsrätten har jag tagit hand om mig själv några dagar. Det var äntligen dags att göra något åt min Hallux Rigidus, i mitt fall en Cheilektomi, det vill säga benpålagringar i övre kanten på leden tas bort så att stortån lättare kan böjas uppåt och smärtan minskar. Så i torsdags morse 05:30 ringde väckarklockan eftersom jag i vanlig ordning fått tid hos läkare i ottan. Till och med jag insåg att jag inte skulle kunna cykla hem, så det fick bli en morgonpromenad in till stan. Det var en ren njutning, dels kändes det att nu är våren på väg och dels visste jag att det skulle bli den sista promenaden på ett tag.

Jag anlände på utsatt tid, 7:45 och två timmar senare var jag på väg hem i en taxi med foten bedövad och inlindad i bandage med en läcker sandal för det facila priset av 200:- utanpå. Om två veckor ska stygnen tas bort och fram tills dess får jag halta runt i det här:

De två första dygnen gick jag i ett mindre töcken eftersom jag tilldelats fyra små vita piller innehållande morfin. Och när man går i ett töcken så gör man konstiga saker. I mitt fall började det hela med en annons på Blocket. Det i sig är inte särskilt konstigt, i alla fall inte när det gäller mig. Många är mina äventyr med Blocketfynd. Denna gång drabbade det dock tredje och fjärde person eftersom jag var minst sagt indisponibel.

Det började egentligen redan dagen innan när jag fick syn på en byrå som jag bara föll för, den skulle passa jättefint i min nyrenoverade hall. Men jag insåg ju att jag dels inte skulle hinna och även om jag hade hunnit var det för långt bort för att dra hem med säckkärran ens om jag hade försök. Så jag lade ner det igen. Sen kom morfinet in i bilden…

I torsdags eftermiddags låg jag här i soffan, i min morfindimma, och hade inget annat för mig än att snurra runt lite på Blocket. Och så var jag tillbaka till annonsen. En snilleblixt slog ner och jag mailade den enda väninna jag har som har bil. Nåja, hennes bil kan man knappt transportera en matkasse från ICA i, men hon är ju lyckligt gift med en man som har en STOR bil… (storleken HAR betydelse!) Så, frågan är fri. Fick ett halvt löfte och kontaktade säljaren som ville ha en handpeng, vilket jag varken kunde eller ville ge eftersom jag än så länge inte ens visste om det skulle lösa sig. Men hon var trevlig och tillmötesgående och lovade att hålla byrån till lördag.

Spänningen har varit hög, jag hade ju i princip köpt grisen i säcken eftersom jag inte själv kunde inspektera den. Idag är det lördag och väninnan med make åkte för att köpa byrån. Det visade sig att den var så tung att de förvisso fått ner den till bilen, men att de aldrig skulle kunna bära upp den två trappor. Nu blev det lite jobbigt… Fick tag i Bertil som bara skulle spela match först, sen lovade han hjälpa till, även en annan väninna konsulterades. Till slut kom sonen och vi kunde be om leverans av byrån.

Tung var visst bara förnamnet! Ingen av väninnorna mäktade med byrån, de båda männen i sällskapet fick verkligen slita och jag skäms. Men jag kunde ju inte låta denna annorlunda och fräcka byrå stå. Den bara måste bli min. Nu står den i min hall och i morgon ska jag börja fylla lådorna. :-)

 

Femårskontroll

Så kom den, kallelsen till femårskontroll. Och gissa vad – jag ska vara där klockan 9:00. I LUND! Varför? Jag lärde mig ett nytt ord i våras och det passar väldigt bra att använda just nu. Det kan de fetglömma! Det finns ingen som helst anledning för mig att stiga upp klockan 6 för att sitta ett par minuter med en läkare och konstatera att det nu har gått fem år. Vad jag förstår förekommer varken röntgen eller några andra närgångna undersökningar i samband med denna kontroll. Så nä tack. Inte heller står det i kallelsen vilken läkare jag ska träffa. Det tycker jag är viktigt, för det finns en läkare jag absolut inte vill gå till.

Idag ringde jag således dit. Telefontid 8-15 står det på pappret. ”Tryck 1 för av- eller ombokning”, så det gjorde jag. Och kom till en telefonsvarare där jag ombads tala in namn, personnummer och vilken tid jag vill boka om, så skickar de en ny kallelse. Ingen som helst personlig kontakt. Man kan ju undra varför de har telefontid när man ändå bara kommer till en maskin. Nåväl, jag talade om vem jag är och att jag vill ha en senare tid på dagen eftersom jag har en bit att åka. Jag talade också om att jag vill veta vilken läkare jag ska till, helst den jag haft de senaste gångerna.

Nu återstår att se om de hörsammat detta önskemål och om den nya tiden passar in i min almanacka. Idiotstystem att man inte kan prata med en människa och sitta med sin kalender framför sig så man kan boka in en tid som passar både dem och mig. Det känns som att vi alla skulle tjäna på personlig kontakt, så de slipper skicka ut kallelse på kallelse tills det blir rätt. Just den här tiden känner jag inget direkt behov av eftersom jag har förstått att det inte händer något av vikt ändå. De ska bara sätta en bock i protokollet. Ett OK i rumpan. Tack och hej.

Jag hade hellre velat ha regelbunden kontakt en gång om året under de fem år som gått. Istället har jag blivit min egen doktor och gör det som känns bäst för mig. Vilket bland annat resulterat i flera uppehåll med min antihormonella behandling. Det har också medfört att Google har tipsat mig om andra sorter som jag ringt och bett att få testa. Nu har jag varit igenom Letrozol, Exemestan, Anastrozole och tillbaka till Exemestan. Där Letrozolens värsta biverkning var en olidlig muntorrhet där all min saliv försvann, Exemestan stängde av min hjärna och Anastrozolen gav mig andnöd.

För tillfället har jag än en gång befriat mig själv från bomullen i huvudet och mår mycket bättre. Jag hittade bland annat följande i en artikel i Läkartidningen och kände igen vartenda ord, de kunde lika gärna illustrerat det med en bild av mig:

Många kvinnor med pågående antihormonell behandling ger uttryck för olika grad av nedstämdhet, avsaknad av lust och glädje i tillvaron, fysisk och psykisk trötthet samt energilöshet. De kan besväras av närmast konstanta sömnbesvär orsakade av nattliga svettningar och vallningar. De kan även ge uttryck för en ständig inre oroskänsla. De kognitiva besvären visar sig i form av nedsatt förmåga att hantera vardagliga stressfyllda situationer, sänkt simultanförmåga och försämrat arbets- och närminne. Detta kan leda till, förutom sviktande självkänsla och skuldkänslor, oro för demensutveckling.

Jag har ätit mina tabletter, från och till, i sammanlagt 3½ – 4 år ungefär skulle jag tro. Just nu känns det som att de gjort mer skada än nytta, men så är det förmodligen inte. Jag hoppas att dessa år av mental utmattning och oförmåga att fungera normalt inte bara tagit död på hjärncellerna utan även eventuella kvarvarande cancerceller. Enligt läkarna fanns det inga kvar (cancerceller alltså) utan detta var endast en adjuvant behandling, just in case. Vilket gör mig ännu mer omotiverad att äta dem. Vi får väl se vad läkaren säger på min femårskontroll. Sist jag var där sa hon att de tre första åren är viktigast. Nu återstår bara att invänta nästa kallelse och hoppas att tiden är bättre och att det framgår vilken läkare jag ska träffa.

Stol(l)iga dagar

Med ett höj- och sänkbart skrivbord kom behovet av en annan stol, för att slippa höja och sänka skrivbordet stup i kvarten när jag blir trött i fötterna. Resultatet blev nämligen att jag mest satt ner ändå eftersom det blev ”jobbigt”. I-landsproblemen hopar sig. Där jag jobbade innan jag blev uppsagd och fick cancer hade jag ett höj- och sänkbart skrivbord och till det hade jag en industristol, med fotring. Det vill säga en hög stol som jag kunde hänga/sätta mig på mellan varven utan att behöva hitta rätt höjd på skrivbordet varje gång det skulle ändra läge från högt till lågt. Helt prefekt, så en sådan stol beställde jag.

Den 17 oktober levererades min efterlängtade stol:

Att stolen skulle komma i en kartong var väntat, men att den skulle komma i ett platt paket var inte direkt min första tanke. Men här var den alltså och där låg den några dagar innan sonen kom för att hjälpa mig skruva. Nu är den på plats och jag kan enkelt variera mitt stående och sittande och jag är supernöjd med resultatet. Bortsett från alla sladdar som hänger och dinglar.

Det gick några dagar och sen blev det dags för födelsedag. Då hade både sonen och hans farmor aviserat besök, så det blev en liten snabb middagsbjudning trots att jag skulle på röntgen klockan 19. Det var ju gott om tid. Dagen innan hade jag suttit och snurrat lite på Blocket och hittat en fin fåtölj som kanske skulle passa till svärmor. Otroligt nog bara ett par kvarter bort. Det passade ju bra att titta på den samtidigt som vi ändå skulle äta middag ihop. Det var ju gott om tid även till det tänkte jag.

Sagt och gjort, vi promenerade dit efter maten och stolen föll farmor i smaken. Nu är det ju det här med körkort och bil… Men sonen och jag konstaterade att den inte var särskilt tung så vi skulle kunna bära hem den till mig och sen bära vidare en annan dag. Precis när vi kommit ner på gården med stolen ringer mobilen. Då är det sköterskan från röntgen som berättade att de låg lite före i schemat, så jag fick gärna komma så fort som möjligt. Jaha, sa jag och tittade ner på fåtöljen som vi just burit ut. Jag ska bara bära hem en fåtölj först, förklarade jag som om det vore det mest självklara i världen. Jag kommer så fort jag kan. Farmor fick leda hem min cykel som jag tagit med mig för att kunna cykla direkt utan stress och så bar vi iväg med stolen i rask takt.

Det hela gick väldigt smidigt och lagom till att jag lämnat stolen tre trappor upp och kommit ner på trottoaren igen kom farmor med cykeln. När jag kom fram till röntgen stod sköterskan på gatan och väntade på mig. Med andan i halsen åkte kläderna av och jag upp på britsen som strax därefter åkte in i röret. Magnetröntgen är en bullrig, lång och trång historia och för första gången kände jag att jag hade nytta av min kurs i mindfulness. Genom att koncentrera mig på andningen föll jag in i ett behagligt lugn och plötsligt hade det gått 35 minuter. Jag fick beröm efteråt för att ha legat osedvanligt stilla.

Innan mina middagsgäster kom tidigare på dagen hade jag precis hunnit lägga ut min gamla skrivbordsstol på Blocket. När jag kom hem låg där ett mail från en som var intresserad. Han fick mitt telefonnummer och ringde fem minuter senare, anlände ytterligare 20 minuter därefter och bar ut min stol. Jag hann knappt reagera.

Sonen har gått och funderat över en fåtölj han såg på Mio för ett tag sen och i fredags ville han åka och titta igen. Efter en timmes grubblerier i nämnda fåtölj, med en paus för lite strosande i köpcentret, bestämde han sig till slut för att beställa stolen. Så det kommer att bli ytterligare en runda med min lilla säckkärra genom stan om en veckas tid. Men denna gång tror jag att min kärra kommer att funka alldeles utmärkt, stolen kommer i kartong och är ju inte så tung och otymplig som skrivbordet. Som grädde på moset, för att fullfölja alla stoläventyr, har vi idag promenerat till farmor med hennes fåtölj i solskenet.

Funderar på om jag kanske ska starta en flyttfirma, jag börjar bli riktigt bra på det här, trots att jag saknar både körkort och tillgång till bil. Däremot är jag utrustad med ett sällsynt jävlaranamma och det kommer man rätt långt med. Sen tycker jag förstås att det är bra att unge herrn redan i unga år får lära sig att finnas där för andra och hjälpa till när det behövs. Utan att bli ombedd först. Jag hoppas det kommer naturligt för honom den dagen jag blir gammal och behöver ett handtag då och då.

Bortsett från dessa stol(l)igheter händer det väl inte så revolutionerande saker i mitt liv. Jag har varit på min andra laserbehandling för mina fula bristningar (telangiektasier) över ärret på bröstet. Det är fyra månader sedan sist, men att det tog så lång tid mellan gångerna beror dels på att de haft sommarstängt på hudkliniken, dels på att man inte skulle vara nyligen solbränd, så där ställde min lilla tripp till Mallorca till det. Men de kommande behandlingarna ska ske med kortare intervall. Redan efter första gången märktes en klar förbättring när det läkt, så jag har gott hopp om att bli av med det mesta efter 5-6 behandlingar. För den som är nyfiken har jag gjort ett litet bildkollage med några före- och efterbilder längst ner på sidan Biverkningar/Strålbehandling.

Jag har också sen ett par veckor tillbaka återvänt till Exemestan. Jag testade ju Anastrozol, men efter drygt tre veckor började jag få svårt att andas. Hur jag än drog efter andan kändes det inte som att luften kom hela vägen ner. Min promenadväninna undrade hur det var med mig, för jag lät som ett ånglok och var alldeles andfådd när vi gick. Det tog ett par dagar innan jag kom på att jag kanske borde kolla biverkningslistan och jodå, andnöd var en sådan, så jag slutade på direkten. Jag hade ju en telefontid med läkaren kort därefter och tänkte det var bra att ha någon sorts facit då. Hon blev inte glad.

Vi kom överens om att jag skulle överväga att testa igen. Jag övervägde både länge och väl och kom till slut fram till att jag inte vill utsätta mig för andnöd fler gånger. Det var nämligen mycket obehagligt. Däremot bestämde jag mig för att ge Exemestan en sista chans. Det har ju gått mer än ett halvår sen jag slutade med dem och jag mådde faktiskt bra med dem från början. Inte förrän jag började på mitt nya jobb, med all den stress det innebar, blev jag tung i huvudet. Kanske var det stress som låg bakom mina värsta besvär? Hur som helst kände jag att det kunde vara värt att testa igen. Mina nuvarande arbetsuppgifter är inte lika betungande och inget nytt för mig heller som jag behöver lägga all min koncentration på.

Än så länge, efter fem veckor, funkar det bra. Tror jag. Jag är i alla fall inte tung i huvudet. Lite glömsk och allmänt disträ är jag förstås, men det verkar vara ett kroniskt tillstånd som ingen kan förklara. Jag håller tummarna för att det fortsätter så här smärtfritt fram till maj när jag har femårskontroll hos onkologen. Sen vill jag inte höra talas om mer medicinering. Även om jag inser att det är en utopi. De vill ju helst att man äter i 10 år och helst att man byter till Tamoxifen. Men den tiden den sorgen. Jag har äntligen lärt mig att ta en dag i sänder.