Hovdamen har anmält sig för tjänstgöring

När kungen kallar då kommer naturligtvis hovdamen som ett skott. Vi talar om Kung Sune förstås som i morgon behöver sin passopp. I hans ögon är jag väl mer att betrakta som hovnarr, med alla krumbukter jag genom åren gjort för att få honom att tycka om mig. Men jag är inte den som är den, jag har överseende med katten och fortsätter kräla i stoftet. Ikväll ska jag ta ut en fiskfilé ur frysen och sjuda den så att han får något extra gott att mumsa på.

Själv förbereder jag mig för en grilleftermiddag i kolonin och hoppas att åtminstone väderguden står på min sida. Nu har det gått så långt att ”bara det inte regnar” räknas som bra väder.

Det här med den antihormonella behandlingen väcker många känslor. Jag har fått så många kommentarer från andra med berättelser om hur dåligt de mår. Gemensamt för alla som på olika sätt hör av sig är att de känner sig utlämnade och övergivna av sjukvården när de kommit förbi alla cellgifter, strålningar och operationer. Med ett recept på antihormonerna i näven lämnas man åt sitt öde. Till och med kuratorn kopplas bort och det är upp till var och en att själv lista ut varför man möjligtvis mår som man gör. Och det är inte alltid en självklarhet!

Att man kan bli stel i lederna och få ökade svettningar tror jag de flesta känner till, de biverkningarna är läkarna frikostiga med att dela med sig av, men allt annat som kan dyka upp är man ganska oförberedd på. Särskilt som det kommer smygande efter lång tid – så långt som flera månader, ja till och med år senare. Då är det inte helt självklart att koppla sitt mående till just tabletterna utan man letar orsaker på annat håll. Det finns ju så många andra ”naturliga” anledningar att må dåligt efter en tuff cancerbehandling, eller andra händelser i livet man inte kan rå på. Inte tänker man på att det är den antihormonella behandlingen som kan ge allt från muntorrhet till depression och minnessvikt. Man blir sin egen doktor och Google får jobba hårt. Med lite tur kommer man på vad som kan vara orsak.

Redan när jag hade varit på Lydiagården började jag propagera för att en rehabvecka borde ingå som standard i cancerbehandlingen. Inte som ett komplement man måste ansöka om, utan något man aktivt måste tacka nej till om man inte tycker sig behöva det. Men jag inser nu att en rehabvecka inte räcker till eftersom biverkningarna kommer så långt senare. Det behövs kontinuerlig rehabuppföljning för att hålla koll på hur patienten mår av den endokrina behandlingen så att insatser kan sättas in i tid, och medicin bytas ut om det behövs. Innan man går ner sig helt.

Sjukvården har helt klart något att jobba med här! Man kan inte bara släppa ut alla dessa kvinnor vind för våg utan uppföljning! Det är något jag talar om för all sjukvårdspersonal jag kommer i kontakt med, allt från sjukgymnaster till läkare, med förhoppningen att det sprider sig. Att någon till slut förstår problemet och försöker göra något åt det. Jag tror faktiskt att man inom Region Skåne har kommit en bit på väg när man inrättade sitt rehabteam. Men det är ju fortfarande så att för att komma i kontakt med rehabteamet måste man först själv inse att det är på grund av medicineringen man mår dåligt. Inte vice versa, vilket hade varit det mest naturliga. Gången borde vara att man kopplas till ett rehabteam direkt vid utskrivningen, med regelbundna, uppföljande möten så att man tidigt upptäcker att medicineringen gör patienten sjuk och därmed kan remitteras till läkare för utredning. I tid!

Nu har jag ätit mina Anastrozol i tre veckor och än så länge mår jag bra. Känner inget av stela leder eller tyngd i pannan och ökad virrighet (vet dock inte om mina nära och kära håller med om det sistnämnda). Men jag vet också att det är något som kan komma smygande sakta, så jag är mycket observant denna gång och tar inget för givet.

Annonser

Ibland går det fortare än man har lust med

Fem sekunder. Hade jag varit fem sekunder snabbare idag hade jag missat ett viktigt telefonsamtal. Stod med ena foten utanför dörren när det ringde och bestämde mig för att gå in och svara. I andra änden presenterar sig doktor H.E. från Onkologen. Han hade uppenbarligen fått mitt ärende på sitt bord och ville höra med mig hur resonemanget gått och hur jag tänker. Mycket trevlig ung man. Tror jag. Att han var ung alltså, för trevlig var han utan tvekan.

Samtalet resulterade att jag nu har den nya medicinen i min hand, eller rättare sagt på mitt köksbord.

Dags att ge de förbannade antihormonerna en sista chans. Minsta lilla förvirring eller tyngd i huvudet och jag ger upp. Jag vill inte bara leva, jag vill ha ett liv också. Så, nu tar jag ett djupt andetag och påbörjar en ny resa. In i dimman…?

Beslutet är taget

Fram och tillbaka har tankarna vandrat. Plus och minus har värderats. Och beslutet är fattat. Det blir inga Tamoxifen innanför mina läppar. Punkt. Däremot har jag resonerat mig fram till att jag är villig att pröva Anastrozol. Det är samma typ av antihormonell behandling som Exemestan och Letrozol, men en annan verksam substans (Arimidex). Jag hade det uppe som förslag redan när jag satt med läkaren, men hon viftade bort det som man gör med en envis fluga ungefär. Och så återgick hon till mantrat om det förträffliga Tamoxifen. Jag börjar undra om de får provision varje gång de skriver ut Tamoxifen och Letrozol.

Med mig hem från läkarbesöket fick jag inte bara ett recept på Tamoxifen, utan även ett litet fint visitkort där det står väldigt klart och tydligt vilket telefonnummer man ska ringa, vad kontaktsköterskorna heter och vilka telefontider de har. Måndag-torsdag 9-14, fredag 9-12. Lysande! Till skillnad mot det gamla A4-pappret jag har som är daterat någon gång 2011 och är fullklottrat med överstrukna telefontider och nummer. Så i måndags ringde jag 9:30 och möttes av en automatisk röst som deklarerade ”anknytning XXXX är tillbaka klockan 13:00”. Dubbelkollade med mitt visitkort, nädå det var inte jag som sett fel.

Nu är det så att vid 13-tiden är jag sällan hemma, så jag provade igen morgonen därpå, samma tid. Samma resultat. Jag förstår att det kan vara inskränkningar i telefontider under sommarmånaderna, men vad jag inte förstår är varför man inte kan upplysa om vilka de nya tiderna är i denna telefonsvarare. Tillbaka 13:00… hur länge då? Nåväl, idag var jag hemma och ringde vid 13:30. Minsann, svar vid första försöket!

Jag drog kortversionen av mitt läkarbesök, rekommendationen att ta Tamoxifen inklusive medföljande recept, funderingarna kring det och beslutet att inte äta dem. Och så bad jag om recept på Anastrozol istället. Tänkte att de skulle bli nöjda att jag i alla fall är villig att testa något. Så enkelt visade det sig snabbt att det inte var. Sköterskan tittade i min journal där hon kunde utläsa att Anastrozol varit uppe till diskussion under läkarbesöket. Dock stod det inget om varför läkaren inte tyckte jag skulle ta dem och nu var läkaren på semester. För min del spelar det ingen roll vilken läkare som skriver ut receptet menade jag och så lovade hon att ta upp det med jourhavande läkare.

Några timmar senare ringde sköterskan upp och talade om att dagens läkare inte ville skriva ut något hipp som happ. Så nu är jag inbokad på ett telefonmöte med min läkare i mitten av augusti. Min och min förresten, har ju bara träffat henne några gånger nu på slutet. Innan dess, när jag verkligen hade ett behov av en ”egen” läkare, hade jag olika läkare varenda gång. Men nu är det tydligen så. Det ska gå via henne. Om hon av någon anledning inte tycker att jag ska äta Anastozol istället så ligger i så fall beslutet på henne och inte på mig. Det blir dem eller inget. Så är det bara. Fram till mitten av augusti är jag hur som helst befriad och jag lider inte det minsta av det. :-)

Tankar som snurrar

Den kvinnliga simultanförmågan är i farozonen! Stod i begrepp att ringa väninnan igår och hämtade telefonen, samtidigt som jag fyllde ett glas med vatten. Med glaset i ena handen och telefonen i andra tryckte jag på snabbknappen för att ringa upp. Törstig som jag var kom jag fram till att jag skulle hinna dricka en klunk vatten innan signalerna skulle nå fram, varpå jag slog telefonluren i tänderna och hällde vatten i örat. Det är minsann inte bara Skånetrafiken som drabbas av signalfel.

Kan vara så att hjärnan är upptagen av viktigare saker än att räkna ut vilken hand jag håller vad i. Det här med den antihormonella behandlingen i allmänhet och Tamoxifen i synnerhet upptar mycket tankeverksamhet. Hur jag än vänder och vrider på det har jag rumpan bak. Utsikterna är inte roliga vad jag än väljer. Motståndet mot Tamoxifen är så stort att jag till och med funderar på att hellre testa Exemestan igen. Och när den tanken kommer så blir jag alldeles yr, känner stressen komma krypande och hjärnan stänger ner.

Nå, låt oss titta på Tamoxifen och välja ut ett par av de mindre trevliga biverkningarna utöver cancer i livmodern, snäll eller elak. (läkaren förklarade nämligen att det (glädjande nog?) oftast är snäll cancer i livmodern av Tamoxifen)

Blodpropp
Blodproppar kan bildas var som helst i kroppen, även i kroppens inre organ, som tarmar och njurar. En blodpropp i hjärtat kan leda till hjärtinfarkt. Det organ som är känsligast för syrebrist är hjärnan; en blodpropp i hjärnan kallas för stroke.

Med tanke på vad blodproppar och stroke gjorde med min pappa för 20 år sen så känns inte den utsikten särskilt attraktiv.

Hög fettinlagring i levern
Fettlever är ganska vanligt och oftast ofarligt. Men vissa personer med fettlever får av skäl som man inte riktigt känner till en leverskada. I förlängningen kan det leda till skrumplever och en ökad risk för levercancer.

Pappa dog i levercancer… så nä, jag tror inte det är ett alternativ.

Minskat antal vita blodkroppar
Känner vi cytostatikapatienter igen. Immunförsvaret försämras och man blir extra infektionskänslig.

Förhöjda kalciumvärden i blodet
Endast lätt förhöjda kalciumvärden medför ofta inga symtom för patienten. Allt högre kalciumvärden kan ge tilltagande symtom från olika organ såsom stora urinmängder, förstoppning, huvudvärk och trötthet. Risken att bilda njurstenar ökar. Nedstämdhet, koncentrationssvårigheter, sämre intresse för omgivningen och oförmåga att ta nya initiativ är andra inte ovanliga besvär.

Blodbrist
– trött och orkeslös
– koncentrationssvårigheter
– yrsel
– hjärtklappning
– huvudvärk

Försämrad blodtillförsel till hjärnan
– minnesproblem
– nedsatt varseblivning
– nedsatt tankeförmåga
– försämrad språklig förmåga – man kan till exempel få svårt att hitta ord
– försämrat omdöme, nedsatt koncentrationsförmåga, ibland aggressivitet
– nedstämdhet

Trött, orkeslös, koncentrationssvårigheter, minnesproblem, nedsatt tankeförmåga, svårt hitta ord, nedstämdhet och i viss mån yrsel är tillstånd jag redan testat och är väldigt trött på. Då kan jag ju lika gärna äta Exemestan, som jag åtminstone känner mig trygg med.

Jaja, funderingarna går vidare. Än så länge lever jag livets sorglösa dagar i den miserabla svenska sommaren under parollen ”Gör inte idag det du kan göra i morgon”. Det gäller även att fatta svåra beslut. I morgon går turen till mysiga Helsingör, med förhoppningen att meteorologerna för en gångs skull vet vad de pratar om.

I valet och kvalet

Aldrig får man vara riktigt glad. Precis när jag glömt alla våndor med Exemestan och lagt hela det avsnittet av mitt liv i malpåsen (total glömska om jag ska vara ärlig) väcks det till liv igen. Idag var jag på återbesök hos onkologen som ville veta hur jag mår i största allmänhet och hur rehabiliteringen går med laserbehandling och annat.

– Jag mår bra! svarade jag. För just nu mår jag bra. Tyngden i pannan är borta. Jag ställs inte inför orimliga krav. Jag behöver inte rådbråka min hjärna för att försöka förstå saker jag inte har någon hum om och inte förstår, ens med den största ansträngningen. Jag har ingen dum medicin som trubbar av hjärnan. Jag har en ny anställning där jag får jobba med sådant jag brinner för och som jag känner mig hemma i. Utan stress. Vad mer finns att önska? Ja inte är det ett recept på Tamoxifen i alla fall…

Tyvärr var det enda behållningen av dagens läkarbesök. Läkaren som för några månader sedan förstod mig när jag sa att livet inte är värt att leva om man ska må så dåligt på grund av en medicin som ingen vet om jag ens behöver. Jag hade ju ändå ätit dem i nästan fyra år, så det var bra så. Tyckte läkaren. Även om hon redan då menade att Tamoxifen vore värt att pröva istället.

Jag vill inte äta Tamoxifen! JAG VILL INTE ÄTA DEM! Men idag gick jag alltså från läkaren med ett recept utskrivet och med orden ”du kan väl fundera över det” ringande i öronen. Pest eller kolera. Igen.

Ingen kan förstås tvinga mig att äta några tabletter. Å andra sidan är det ju inte roligt att stå där om ett par år med ett oåterkalleligt återfall bara för att jag varit envis och ”duktig” i mitt eget beslut. Men… det är inte heller roligt att stå där om ett par år med livmodercancer för att jag inte lyssnade på min inre röst utan lydde doktorns order. För det är nämligen en av biverkningarna. ”Upp till en av 1000” drabbas. Vem säger att det inte är jag?

Andra käcka biverkningar är:

Vanliga: kan förekomma hos upp till 1 av 10 användare: Huvudvärk, yrsel, blodpropp (även i små blodkärl), blodbrist, försämrad blodtillförsel till hjärnan, förhöjda levervärden, onormalt hög fettinlagring i levern, förhöjda halter av fett i blodet, kramp i benen, muskelvärk.

Mindre vanliga: kan förekomma hos upp till 1 av 100 användare: Inflammation i lungorna med andfåddhet och hosta, cancer i livmoderslemhinnan, muskelknutor i livmodern, övergående ökad blödningsrisk pga minskat antal blodplättar (trombocyter), minskat antal vita blodkroppar, förhöjda kalciumvärden i blodet., inflammation i bukspottkörteln (smärta eller ömhet i övre delen av buken), nässelutslag, leverförtvining.

Sällsynta kan förekomma hos upp till 1 av 1 000 användare: Svullnad av äggstockarna, livmodercancer, äggstockscystor, polyper i slidan, leverinflammation, levercellskada, leversvikt, levercelldöd, trötthet, oro, depression, förvirring.

Det känns som att inte bara livmodern utan även levern är extremt utsatt för fara här! Blodpropp, som tycks vara en relativt vanlig biverkning, är inte heller något jag längtar efter att få testa.

Allt detta för att minimera riskerna för återfall av bröstcancer. Trots att ingen egentligen vet om jag behöver äta dem för att hålla mig frisk. För övrigt utan några som helst garantier för att jag aldrig får något återfall. Jag upprepar – JAG VILL INTE! Jag vill inte. Vill inte… VILL INTE! Men jag ska fundera på saken. Mitt minne är tack och lov belagt med teflon (och läcker som ett såll) så med lite tur glömmer jag bort det där förargliga receptet…

Det ljusnar

Det är inte bara sommarkvällarna som blir ljusare utan även min laserbehandlade hud över det strålade området, som länge varit fullt av bristningar och rodnad i största allmänhet. Det innebär således att Dr. Good Looking och Il Professore på Onkologen i Lund förra sommaren hade fel när de dömde ut huden som obehandlingsbar. Inom Region Skåne har man som patient tillgång till journalen på mina sidor. Efter en kort sökning hittade jag anteckningarna från mitt besök i Lund förra sommaren och där står följande: ”Telangiektasier i strålfält, mer uttalad höger sida jämfört vänster. Sidoskillnaden diskuteras med doktor Håkan Olsson” och så lite längre ner ”Dessvärre ingen specifik behandling.

Om jag Googlar Telangiektasier hittar jag direkt, på flera ställen, att det går att behandla med laser…! Efter en snabb Googling på doktor Ohlsson hittar jag att han är professor, forskare och överläkare inom Onkologi. Således inget jag inbillade mig. Borde man inte känna till sånt när man är så välmeriterad? Det är förvisso ingen onkologisk åkomma, men dock ett resultat av onkologisk behandling och det kan väl inte vara första gången de stöter på sådana här hudförändringar efter strålning. Kommer att ta upp det här nästa gång jag ska till onkologen, om ett par veckor.

Det ljusnar även på jobbfronten. Tack vare ett 17 år långt ideellt åtagande kan jag nu övergå från mitt ideella engagemang till en halvtidstjänstgöring, året ut till att börja med. Det känns bra! Jag får jobba med någonting jag är engagerad i, med saker jag kan, tillsammans med någon som känner mig väl och litar på mig och min kompetens. Inga gliringar, inga manipulativa härskartekniker med hugg om att allt är fel, inga sura miner. Det ska bli så skönt. Sovmorgon får jag också och ganska fria tyglar vad gäller arbetstid över lag. Känns helt okey. :-)

Något som också kändes helt okey var att befinna sig på gräsmattan vid årets utejympa för första gången igår. Jag ska villigt erkänna att det kändes allt annat än okey att ge sig av i blåsten från min lugna vrå på balkongen, men väl där var det underbart. Solen sken och det var skönt att få röra på sig. Nu hoppas jag att jag får rutin på det här och verkligen tar mig i kragen varje vecka – om det inte regnar! För där går min gräns.

Laserad

Det hänger något svart på min köksstol. Vid en närmare granskning visar de sig vara en svart tygpåse. Förvirringen kommer krypande. Varför hänger den där? När och hur kom den dit? Minns inte att jag hängt den där. Förvirringen blir ännu större när jag tar den för att vika ihop den. Jag känner inte igen den. JOY står det på den. Jag handlar aldrig på Joy. Tittar mig förvirrat omkring. Har jag varit på Joy utan att minnas det och vad har jag i så fall handlat? Länge står jag och kallsvettas med min tygpåse. Jag får inte ihop det. Känslan av obehag väller över mig. Hur är det möjligt? Börjar jag bli senil? Tills det, efter flera minuter, slår mig att väninnan var här för några dagar sedan. Hon hade saker med sig. Jag skyndar mig att lägga ett mail till henne och frågar förtvivlat. ”Snälla säg att påsen är din”. Det kom omgående ett svar, jodå, påsen var hennes. Känslan av lättnad är obeskrivlig. Jag har förståndet i behåll. Med nöd och näppe.

För nästan precis ett år sen, närmare bestämt 20 juni 2017, var jag hos onkologen i Lund för att höra om det går att åtgärda mina kliande strålskador i armhålan (bild). Jag hade hört att man kan laserbehandla sådana röda utslag. Jag undersöktes både länge och väl, expertis kallades in och jag fick en lång sjöförklaring och det nedslående beskedet att det tyvärr inte var något att göra åt. Nåväl, det var ju värt ett försök i alla fall. Jag får väl lära mig leva med min fula, kliande armhåla helt enkelt.

I mars i år var jag åter igen hos onkologen i Lund, denna gång för att diskutera min antihormonella behandlings vara eller icke vara. I slutet av det samtalet bad läkaren, som var en annan än förra gången, att få se underverken. De nya tuttarna alltså. Jag visade stolt upp miraklen. Hon klämde och kände och tyckte att den där röda armhålan och bristningarna över ärret ju inte var så roligt. Den skulle vi försöka göra något åt… Och så skickade hon remiss till hudklinikens lasermottagning. Där var jag idag.

Utan några större förhoppningar visade jag upp armhålan och förklarade hur det kliar och det på eftermiddagar/kvällar känns som om jag har en tennisboll där. Särskilt om jag suttit mycket vid datorn. Den mycket trevliga hudläkaren förklarade att det där kan man behandla och det var väl lika bra vi satte igång direkt. Och så fick jag gå in i rummet bredvid, lägga mig på britsen och få på mig ett par gigantiska solglasögon. Bara så där. Hon körde med sin lasermanick över det strålade området i några minuter och sa ”Det här tror jag kommer att bli bra, det kan man redan se”. Hon visade mig resultatet i spegeln, där det förr så röda området nu antagit en mörk lila ton. Det är tydligen ett bra tecken. Helt rätt reaktion. Jag kommer att bli kallad igen i slutet av september för uppföljande behandling. Nu kan jag lägga till ”laserad” till meritlistan.

Jag blir ganska irriterad faktiskt. TVÅ läkare, varav en till åren kommen professor, dömde ut armhålan som obehandlingsbar. Två manliga dito. Det hjälper inte att den ena var vacker som en tavla. ;-) Sen kommer jag till en kvinnlig läkare, i ett helt annat ärende, får höra att det här nog går att åtgärda, varpå remiss skickas omgående. En behandling utan några större ingrepp. Ett par minuters laserbehandling, som kan behöva upprepas 3-4 gånger på sin höjd. GAH! Jag ska ta upp det nästa gång jag ska på uppföljning till onkologen i slutet av juni.

Befriad

Så kom då dagen jag gått och väntat på. En dag som inleddes med strålande vårsol och avslutades med iskallt regn. Däremellan en tågresa till Lund, för dit har cancervården flyttats inom Region Skåne. Trots att jag bor fem minuter från Malmös sjukhus måste jag ta mig till Lund på ett eller annat vis för att få prata med en läkare om min fortsatta antihormonella behandling. Och då bor jag alltså i Sveriges tredje största stad…

Eftersom tåg i allmänhet och Skånetrafiken i synnerhet inte är särskilt pålitliga, där just sträckan Malmö-Lund är särskilt drabbat av tågstopp, begav jag mig väldigt tidigt. Det var ju så fint väder så jag tänkte att då kan jag passa på att strosa lite i vårsolen på Lunds gator och njuta av tillvaron en stund. Om man bortser från att det, innan jag ens hunnit halvvägs till Lund, blev väderomslag med iskalla vindar och ösregn, var den idén väldigt god. Nu blev det istället en rask promenad, i en allt för tunn jacka och i total avsaknad av njutning.

Jag har haft god tid på mig att förbereda mitt läkarbesök, vilket innebär att jag hunnit sammanställa och skriva ner alla mina symptom i en överskådlig punktlista, som även innehöll en noggrann genomgång av mina ”av-och-på-perioder” med Exemestan. Det är så lätt att glömma hur det var när man mår hyfsat som det är nu. Tyngden i pannan är borta, men en del andra besvär finns där fortfarande, som att hantera stress, lära nytt, trötthet, koncentration och ett oberäkneligt minne. Just minnet är för övrigt väldigt ”av-och-på”. Det fungerar när man minst anar det, medan det andra stunder är som bortblåst.

Nå, kort och gott kan sägas att jag nu är befriad från fortsatt antihormonell behandling! Kontentan av vårt samtal, som kändes mycket bra, var att de flesta återfall kommer inom två år, så de två-tre första åren med antihormonerna är viktigast. Sen har de egentligen inget belägg för att det spelar någon roll, även om de förstås gärna ser att man äter dem i minst fem år. För säkerhets skull.

I mitt fall har alla behandlingar jag fått (cellgifter, strålning, antihormoner) varit helt i förebyggande syfte. Jag räknades medicinskt som frisk redan efter min operation där hela bröstet och tumören togs bort. Att jag dessutom ätit tabletterna i drygt 3½ år var bara positivt. Hon fann ingen anledning att ge mig något annat just nu för att testa, utan menade att man måste se till livskvaliteten också. Och där håller jag helt med henne. Vad är det för vits med att gå runt och må dåligt hela tiden på grund av en medicinering som kanske inte ens behövs? Vi enades därför, i totalt samförstånd, om att med gott samvete lägga den antihormonella behandlingen till handlingarna och avsluta även det kapitlet.

Däremot ville hon remittera mig till ett rehab-team som nyss startat för att försöka komma tillrätta med hur jag mår och varför. Hon var inte helt främmande för att det fortfarande kan vara ett resultat av cytostatikabehandlingen, så kallad ”Chemo brain”. Jag tog tacksamt emot den remissen. Hur lång väntetid det är kunde hon däremot inte redogöra för, men jag är nöjd med att bli tagen på allvar och få en chans till vidare utredning. Med förhoppning att hitta något som kan hjälpa mig fungera lite bättre.

Avslutningsvis ville hon titta på mina boobs och berömde, som så många andra, kirurgens arbete. Däremot tyckte hon spontant att mina röda strålskador kanske skulle kunna göras någonting åt med hjälp av laserbehandling. Hmmm… i somras var jag ju hos en annan onkolog med just det problemet och fick besked på att det inte finns något att göra. Nåväl, hon skulle i alla fall kolla upp det och eventuellt skicka remiss till hudkliniken för bedömning. Jag hoppas det finns en möjlighet till det, för det är verkligen inte snyggt i armhålan. Men det är förstås en fåfäng sak som jag absolut kan leva med. Allra mest hoppas jag på att hjärnan repar sig så jag kan fungera som vanligt folk, även på jobbet. Eller jag kanske ska säga, framförallt på jobbet. Om jag inte funkar fullt ut hemma är det ju ingen annan än jag själv som drabbas.

Jante eller tröst?

Det är mycket sällan jag pratar om hur jag mår, bortsett från här i bloggen. Har aldrig pratat sjukdom och krämpor, trots att jag i hela mitt vuxna liv levt med värk i hela kroppen, utan att för den sakens skull varit sjukskriven. Gjorde det inte under min cancerbehandling heller. Jag är nämligen av uppfattningen att inget blir bättre av att gnälla och att det knappast kan intressera andra hur jag mår. Såvida jag inte får frågan. Då försöker jag ibland beskriva hur det känns. Men jag börjar mer och mer undvika frågan. Jag orkar inte svara, orkar inte förklara och försvara. Har insett att den ställda frågan inte förväntar sig ett ärligt svar ändå. Det finns inget intresse att försöka förstå.

Jag vet inte vad det är som gör att ”vanligt folk” alltid måste kontra med att de också är trötta, glömska, tröga och stela de få gånger jag försöker förklara varför jag bara jobbar 50% just nu. Med fnissande, hånfullt leende kommentarer som ”Join the club”, typ. Är det Jante som tittar fram? ”Du ska inte tro du är speciell”, vi har alla krämpor… Eller är det för att försöka trösta?

Om det är Jante, kan jag bara beklaga. Om det är för att trösta, så lägg av! Det är ingen tröst. Tvärtom. Det verkar som om folk glömt bort att jag, fram till 2013, faktiskt var en helt vanlig människa. En helt normal 51-åring som jobbade och hade vanliga krämpor som alla andra. Det vill säga dagar med trötthet, dagar när minnet svek och man kände sig lite trögare än vanligt, dagar när man var lite stel. Jag har alltså något att jämföra med! Så när jag säger att jag är trög och har så mycket sirap i huvudet att jag inte får ihop min vardag när jag äter mina tabletter, så menar jag det. Då är det inte bara en vanlig trög dag när man är lite trött.

Jag är så trött på alla beskäftiga människor som tycks tro att jag bara glider runt och försöker smita undan. Som om jag njuter av att vara sjukskriven och ”ledig” halva dagarna. Som om jag njuter av att vara seg i kolan och inte kunna fokusera eller förstå vad folk säger till mig. Som om jag njuter av att missa viktiga saker på jobbet för att hjärnan inte fungerar. Som om jag njuter av att få blackouter där jag plötsligt inte minns vad jag håller på med och vart jag är på väg.

Jag vill inget hellre än komma tillbaka med full kraft och känna att jag fungerar som alla andra igen! Jag vill inget hellre än att orka jobba mina 75% och få mer i plånboken. Jag vill inget hellre än att bli kvitt både AF och FK! Men det går inte – just nu. Men det kommer att gå. Hoppas jag. Dock är det så att om jag skyndar på processen och tvingar mig till längre arbetsdagar nu, så kommer det med största sannolikhet sluta i en kollaps. Och så kan jag börja om från början igen. DET orkar jag definitivt inte!

Det här gäller naturligtvis inte bara mig. Många i min situation – självklart inte alla – upplever behandlingen med antihormoner på liknande sätt. Vi har inte bara kastats rakt in i klimakteriet, vi har handlöst kastats långt förbi, utan en chans att hinna med och sakta anpassa oss. Vi är på kort tid dränerade på alla hormoner som håller hjärnan i schack. Dessutom har våra piller egna biverkningar att addera till alla vanliga klimakteriebesvär. Det hjälper inte oss med kommentarer från ”vanligt folk” om att alla minsann är trötta och förvirrade ibland. Det är att förringa våra symptom. Vi gör vårt bästa. Vi önskar av hela våra hjärtan att vi slapp detta. Vi vill bli tagna på allvar och accepterade för dem vi har blivit. För vi kommer inte att bli den vi var förut igen. Hur vi än anstränger oss.

Kontakt

Jag har lyckats etablera kontakt med onkologen till slut. Kontaktsköterskornas telefontider passade inte riktigt ihop med mina, jag har nämligen inte lust att prata om sådana saker på jobbet och det där med mail via Mina vårdkontakter på 1177 funkade inte. Men hade turen att hitta rätt nummer till onkologen och lyckades med lite övertalning få någon att ringa upp mig istället, efter telefontid. Igår ringde således en förtjusande sköterska och frågade hur det var med mig. ”Jo tack, bra” svarade jag och insåg att det nog inte var rätt svar när jag just bett dem ringa upp mig för att jag mår dåligt. Så jag lade hastigt till ”nu alltså” och förklarade att jag för tillfället inte äter mina antihormoner för att jag inte mår bra av dem.

Sköterskan undrade förstås på vilket sätt jag mår dåligt. Det är ju så svårt att förklara, särskilt nu när jag mår så mycket bättre. Efter några tafatta försök att beskriva tyngden och tomheten i huvudet kom jag på exakt hur det känns med pillren i kroppen ”jag känner mig dum i huvudet!” That’s it. Dum i huvudet. Jag förklarade att jag märker stor skillnad nu, när jag inte äter dem och vill gärna prata med en läkare som kan det här för att höra vad det finns för alternativ. Gärna också en liten redogörelse för hur min prognos ser ut – med och utan helvetespiller.

Då kom nästa svåra fråga: ”Vilken läkare brukar du gå till?” Det hade varit enklare att tala om vem jag inte gått till, för jag har nog varit hos de flesta. Jag hade aldrig samma läkare två gånger och mindes därför inte namnen på alla. Däremot visste jag namnet på den läkare jag absolut inte vill gå till och så hade jag två förslag på trevliga läkare. ”Den ena är lite långsam, förklarade jag, så även om hon är jätteduktig och trevlig så känner jag mig som en ångvält i hennes sällskap”. Då skrattade sköterskan, som jag givetvis inte minns namnet på, och sa att hon förstod vad jag menar, de är ju kollegor.

Hon började titta på tider till den andra, Fredrika K, när jag kom på ett namn till. Ludvig, sa jag, han var trevlig också. ”Oh ja, svarade sköterskan, honom ska jag gifta mig med när jag blir stor.” :-) Måste säga att jag hade en trevlig stund i telefon med denna underbara sköterska. Nu har jag fått en tid hos Fredrika den 21 mars. Det är ju en bit fram i tiden, men det gör inget. Det ger mig lite tid att försöka sammanställa historiken kring mitt mående det senaste halvåret. Lustigt förresten, Fredrika är samma läkare jag var hos den gången jag ville avsluta min cytostatikabehandling i förtid. Ska jag se det som ett gott tecken?

Under samtalet med sköterskan fick jag veta att det är viktigast att äta tabletterna de första två åren. Sen vet man egentligen inte vilken effekt de har. Med tanke på att jag ätit dem i drygt tre år, så känns det ju lite tryggare att just nu göra uppehåll. Hon berättade också att det finns en femårskontroll som jag ska på i januari 2018. Så då är man ju inte helt utlämnad ändå, även om det känns så ibland.

Fram till 21 mars tänker jag passa på att njuta av att må hyfsat, utan dåligt samvete för att inte följa läkarnas ordinationer, eller oro för att det skulle kunna medföra några skadliga effekter. Det är så stor skillnad i pannan och även om det fortfarande är lite svårt att greppa det här med ekonomi så känner jag ändå att jag har lite koll på det ”mekaniska” som ska göras. Har också fått ansvar för orderhanteringen och packning av beställningarna två gånger i veckan. Det är väl ett tecken på att jag nog ändå inte är helt dum i huvudet trots allt. Jag tycker om att ha kontroll och skapa rutiner kring saker, så just det ansvaret känns som något jag kan hantera och få struktur på.