Avslut

För ett par veckor sen var jag på min sista laserbehandling. Egentligen en onödig behandling eftersom mina prickar är borta, sånär som på några enstaka och dem kan jag leva med. Läkaren tittade på de första fotona som togs och tittade i min armhåla och undrade förvånat om det var samma person. Han verkade minst lika imponerad som jag över resultatet. Han körde över de få små resterande prickarna och sen sa jag själv att det känns onödigt att bli kallad fler gånger. Jag är nöjd. Dessvärre är det här tydligen något som kan komma tillbaka med tiden, men då får jag återkomma. Nästa gång vet jag åtminstone att det går att åtgärda.

Igår var jag på min femårskontroll. Vart tog tiden vägen? Känns som igår när jag satt på bröstmottagningen och fick det fasansfulla beskedet. Det har varit fem minst sagt händelserika år som alltså avslutades med en bussresa till Lund för ett, i mitt tycke, ganska meningslöst möte. Det blir lite antiklimax över det hela. Man ser fram emot den här femårskontrollen, det är en milstolpe på cancerresan, men man ska inte tro att det utförs någon grundlig undersökning. Det enda som händer är att man pratar lite med läkaren, berättar hur man mår och så klämde hon lite i armhålan och på lymfkörtlarna på halsen. Färdigt. Jag hade säkert kunnat ställa en massa frågor, men jag har inga frågor att ställa. Jag går nämligen inte och grubblar på en massa saker om vad som skulle kunna hända eller inte. Det som sker det sker och om det sker får jag ta tag i det då. Just nu utgår jag från att inget kommer att hända.

De tre senaste gångerna har jag haft samma läkare och det är positivt. Hon har varit förstående när det gäller mitt tablettmissbruk (att vägra äta ordinerad medicin är väl också en sorts missbruk) och det var hon även denna gång när jag berättade att jag kämpade på med Exemestan fram till januari, men att jag då lade dem för gott. Och det var hon införstådd med. Inga försök att övertala mig utan hon bara konstaterade att man kommer till en punkt när man har testat allt och man får acceptera att det helt enkelt inte fungerar. Det räcker inte att ha ett liv, man måste ha ett värdigt sådant också. Hon tyckte att jag hade kämpat på bra och ätit dem mer eller mindre i fem år. Guldstjärna.

Jag kan bara hoppas att de fördömda pillren har gjort större nytta än skada, även om det känns precis tvärtom. De har slagit ut mig så till den milda grad att jag inte har fungerat. Det räcker inte att se pigg och frisk ut på utsidan när det ekar tomt på insidan och ingenting fungerar. Dessa helvetespiller har varit en stor bidragande orsak till att jag haft så svårt att lära mig nya uppgifter och därmed inte fungerat på arbetsmarknaden. Jag hoppas det blir ändring på det framöver och att min sönderstressade och pillerbedövade hjärna hämtar sig. Härmed är jag hur som helst utskriven och avpolletterad från Onkologen. Och framför allt: Inga mer piller ner i denna strupe! :-)

Annonser

Foten i bandage och grisen i säcken

Efter att ha avreagerat mig i blogg och överklagan till Förvaltningsrätten har jag tagit hand om mig själv några dagar. Det var äntligen dags att göra något åt min Hallux Rigidus, i mitt fall en Cheilektomi, det vill säga benpålagringar i övre kanten på leden tas bort så att stortån lättare kan böjas uppåt och smärtan minskar. Så i torsdags morse 05:30 ringde väckarklockan eftersom jag i vanlig ordning fått tid hos läkare i ottan. Till och med jag insåg att jag inte skulle kunna cykla hem, så det fick bli en morgonpromenad in till stan. Det var en ren njutning, dels kändes det att nu är våren på väg och dels visste jag att det skulle bli den sista promenaden på ett tag.

Jag anlände på utsatt tid, 7:45 och två timmar senare var jag på väg hem i en taxi med foten bedövad och inlindad i bandage med en läcker sandal för det facila priset av 200:- utanpå. Om två veckor ska stygnen tas bort och fram tills dess får jag halta runt i det här:

De två första dygnen gick jag i ett mindre töcken eftersom jag tilldelats fyra små vita piller innehållande morfin. Och när man går i ett töcken så gör man konstiga saker. I mitt fall började det hela med en annons på Blocket. Det i sig är inte särskilt konstigt, i alla fall inte när det gäller mig. Många är mina äventyr med Blocketfynd. Denna gång drabbade det dock tredje och fjärde person eftersom jag var minst sagt indisponibel.

Det började egentligen redan dagen innan när jag fick syn på en byrå som jag bara föll för, den skulle passa jättefint i min nyrenoverade hall. Men jag insåg ju att jag dels inte skulle hinna och även om jag hade hunnit var det för långt bort för att dra hem med säckkärran ens om jag hade försök. Så jag lade ner det igen. Sen kom morfinet in i bilden…

I torsdags eftermiddags låg jag här i soffan, i min morfindimma, och hade inget annat för mig än att snurra runt lite på Blocket. Och så var jag tillbaka till annonsen. En snilleblixt slog ner och jag mailade den enda väninna jag har som har bil. Nåja, hennes bil kan man knappt transportera en matkasse från ICA i, men hon är ju lyckligt gift med en man som har en STOR bil… (storleken HAR betydelse!) Så, frågan är fri. Fick ett halvt löfte och kontaktade säljaren som ville ha en handpeng, vilket jag varken kunde eller ville ge eftersom jag än så länge inte ens visste om det skulle lösa sig. Men hon var trevlig och tillmötesgående och lovade att hålla byrån till lördag.

Spänningen har varit hög, jag hade ju i princip köpt grisen i säcken eftersom jag inte själv kunde inspektera den. Idag är det lördag och väninnan med make åkte för att köpa byrån. Det visade sig att den var så tung att de förvisso fått ner den till bilen, men att de aldrig skulle kunna bära upp den två trappor. Nu blev det lite jobbigt… Fick tag i Bertil som bara skulle spela match först, sen lovade han hjälpa till, även en annan väninna konsulterades. Till slut kom sonen och vi kunde be om leverans av byrån.

Tung var visst bara förnamnet! Ingen av väninnorna mäktade med byrån, de båda männen i sällskapet fick verkligen slita och jag skäms. Men jag kunde ju inte låta denna annorlunda och fräcka byrå stå. Den bara måste bli min. Nu står den i min hall och i morgon ska jag börja fylla lådorna. :-)

 

Femårskontroll

Så kom den, kallelsen till femårskontroll. Och gissa vad – jag ska vara där klockan 9:00. I LUND! Varför? Jag lärde mig ett nytt ord i våras och det passar väldigt bra att använda just nu. Det kan de fetglömma! Det finns ingen som helst anledning för mig att stiga upp klockan 6 för att sitta ett par minuter med en läkare och konstatera att det nu har gått fem år. Vad jag förstår förekommer varken röntgen eller några andra närgångna undersökningar i samband med denna kontroll. Så nä tack. Inte heller står det i kallelsen vilken läkare jag ska träffa. Det tycker jag är viktigt, för det finns en läkare jag absolut inte vill gå till.

Idag ringde jag således dit. Telefontid 8-15 står det på pappret. ”Tryck 1 för av- eller ombokning”, så det gjorde jag. Och kom till en telefonsvarare där jag ombads tala in namn, personnummer och vilken tid jag vill boka om, så skickar de en ny kallelse. Ingen som helst personlig kontakt. Man kan ju undra varför de har telefontid när man ändå bara kommer till en maskin. Nåväl, jag talade om vem jag är och att jag vill ha en senare tid på dagen eftersom jag har en bit att åka. Jag talade också om att jag vill veta vilken läkare jag ska till, helst den jag haft de senaste gångerna.

Nu återstår att se om de hörsammat detta önskemål och om den nya tiden passar in i min almanacka. Idiotstystem att man inte kan prata med en människa och sitta med sin kalender framför sig så man kan boka in en tid som passar både dem och mig. Det känns som att vi alla skulle tjäna på personlig kontakt, så de slipper skicka ut kallelse på kallelse tills det blir rätt. Just den här tiden känner jag inget direkt behov av eftersom jag har förstått att det inte händer något av vikt ändå. De ska bara sätta en bock i protokollet. Ett OK i rumpan. Tack och hej.

OK2

Jag hade hellre velat ha regelbunden kontakt en gång om året under de fem år som gått. Istället har jag blivit min egen doktor och gör det som känns bäst för mig. Vilket bland annat resulterat i flera uppehåll med min antihormonella behandling. Det har också medfört att Google har tipsat mig om andra sorter som jag ringt och bett att få testa. Nu har jag varit igenom Letrozol, Exemestan, Anastrozole och tillbaka till Exemestan. Där Letrozolens värsta biverkning var en olidlig muntorrhet där all min saliv försvann, Exemestan stängde av min hjärna och Anastrozolen gav mig andnöd.

För tillfället har jag än en gång befriat mig själv från bomullen i huvudet och mår mycket bättre. Jag hittade bland annat följande i en artikel i Läkartidningen och kände igen vartenda ord, de kunde lika gärna illustrerat det med en bild av mig:

Många kvinnor med pågående antihormonell behandling ger uttryck för olika grad av nedstämdhet, avsaknad av lust och glädje i tillvaron, fysisk och psykisk trötthet samt energilöshet. De kan besväras av närmast konstanta sömnbesvär orsakade av nattliga svettningar och vallningar. De kan även ge uttryck för en ständig inre oroskänsla. De kognitiva besvären visar sig i form av nedsatt förmåga att hantera vardagliga stressfyllda situationer, sänkt simultanförmåga och försämrat arbets- och närminne. Detta kan leda till, förutom sviktande självkänsla och skuldkänslor, oro för demensutveckling.

Jag har ätit mina tabletter, från och till, i sammanlagt 3½ – 4 år ungefär skulle jag tro. Just nu känns det som att de gjort mer skada än nytta, men så är det förmodligen inte. Jag hoppas att dessa år av mental utmattning och oförmåga att fungera normalt inte bara tagit död på hjärncellerna utan även eventuella kvarvarande cancerceller. Enligt läkarna fanns det inga kvar (cancerceller alltså) utan detta var endast en adjuvant behandling, just in case. Vilket gör mig ännu mer omotiverad att äta dem. Vi får väl se vad läkaren säger på min femårskontroll. Sist jag var där sa hon att de tre första åren är viktigast. Nu återstår bara att invänta nästa kallelse och hoppas att tiden är bättre och att det framgår vilken läkare jag ska träffa.

Stol(l)iga dagar

Med ett höj- och sänkbart skrivbord kom behovet av en annan stol, för att slippa höja och sänka skrivbordet stup i kvarten när jag blir trött i fötterna. Resultatet blev nämligen att jag mest satt ner ändå eftersom det blev ”jobbigt”. I-landsproblemen hopar sig. Där jag jobbade innan jag blev uppsagd och fick cancer hade jag ett höj- och sänkbart skrivbord och till det hade jag en industristol, med fotring. Det vill säga en hög stol som jag kunde hänga/sätta mig på mellan varven utan att behöva hitta rätt höjd på skrivbordet varje gång det skulle ändra läge från högt till lågt. Helt prefekt, så en sådan stol beställde jag.

Den 17 oktober levererades min efterlängtade stol:

Att stolen skulle komma i en kartong var väntat, men att den skulle komma i ett platt paket var inte direkt min första tanke. Men här var den alltså och där låg den några dagar innan sonen kom för att hjälpa mig skruva. Nu är den på plats och jag kan enkelt variera mitt stående och sittande och jag är supernöjd med resultatet. Bortsett från alla sladdar som hänger och dinglar.

Det gick några dagar och sen blev det dags för födelsedag. Då hade både sonen och hans farmor aviserat besök, så det blev en liten snabb middagsbjudning trots att jag skulle på röntgen klockan 19. Det var ju gott om tid. Dagen innan hade jag suttit och snurrat lite på Blocket och hittat en fin fåtölj som kanske skulle passa till svärmor. Otroligt nog bara ett par kvarter bort. Det passade ju bra att titta på den samtidigt som vi ändå skulle äta middag ihop. Det var ju gott om tid även till det tänkte jag.

Sagt och gjort, vi promenerade dit efter maten och stolen föll farmor i smaken. Nu är det ju det här med körkort och bil… Men sonen och jag konstaterade att den inte var särskilt tung så vi skulle kunna bära hem den till mig och sen bära vidare en annan dag. Precis när vi kommit ner på gården med stolen ringer mobilen. Då är det sköterskan från röntgen som berättade att de låg lite före i schemat, så jag fick gärna komma så fort som möjligt. Jaha, sa jag och tittade ner på fåtöljen som vi just burit ut. Jag ska bara bära hem en fåtölj först, förklarade jag som om det vore det mest självklara i världen. Jag kommer så fort jag kan. Farmor fick leda hem min cykel som jag tagit med mig för att kunna cykla direkt utan stress och så bar vi iväg med stolen i rask takt.

Det hela gick väldigt smidigt och lagom till att jag lämnat stolen tre trappor upp och kommit ner på trottoaren igen kom farmor med cykeln. När jag kom fram till röntgen stod sköterskan på gatan och väntade på mig. Med andan i halsen åkte kläderna av och jag upp på britsen som strax därefter åkte in i röret. Magnetröntgen är en bullrig, lång och trång historia och för första gången kände jag att jag hade nytta av min kurs i mindfulness. Genom att koncentrera mig på andningen föll jag in i ett behagligt lugn och plötsligt hade det gått 35 minuter. Jag fick beröm efteråt för att ha legat osedvanligt stilla.

Innan mina middagsgäster kom tidigare på dagen hade jag precis hunnit lägga ut min gamla skrivbordsstol på Blocket. När jag kom hem låg där ett mail från en som var intresserad. Han fick mitt telefonnummer och ringde fem minuter senare, anlände ytterligare 20 minuter därefter och bar ut min stol. Jag hann knappt reagera.

Sonen har gått och funderat över en fåtölj han såg på Mio för ett tag sen och i fredags ville han åka och titta igen. Efter en timmes grubblerier i nämnda fåtölj, med en paus för lite strosande i köpcentret, bestämde han sig till slut för att beställa stolen. Så det kommer att bli ytterligare en runda med min lilla säckkärra genom stan om en veckas tid. Men denna gång tror jag att min kärra kommer att funka alldeles utmärkt, stolen kommer i kartong och är ju inte så tung och otymplig som skrivbordet. Som grädde på moset, för att fullfölja alla stoläventyr, har vi idag promenerat till farmor med hennes fåtölj i solskenet.

Funderar på om jag kanske ska starta en flyttfirma, jag börjar bli riktigt bra på det här, trots att jag saknar både körkort och tillgång till bil. Däremot är jag utrustad med ett sällsynt jävlaranamma och det kommer man rätt långt med. Sen tycker jag förstås att det är bra att unge herrn redan i unga år får lära sig att finnas där för andra och hjälpa till när det behövs. Utan att bli ombedd först. Jag hoppas det kommer naturligt för honom den dagen jag blir gammal och behöver ett handtag då och då.

Bortsett från dessa stol(l)igheter händer det väl inte så revolutionerande saker i mitt liv. Jag har varit på min andra laserbehandling för mina fula bristningar (telangiektasier) över ärret på bröstet. Det är fyra månader sedan sist, men att det tog så lång tid mellan gångerna beror dels på att de haft sommarstängt på hudkliniken, dels på att man inte skulle vara nyligen solbränd, så där ställde min lilla tripp till Mallorca till det. Men de kommande behandlingarna ska ske med kortare intervall. Redan efter första gången märktes en klar förbättring när det läkt, så jag har gott hopp om att bli av med det mesta efter 5-6 behandlingar. För den som är nyfiken har jag gjort ett litet bildkollage med några före- och efterbilder längst ner på sidan Biverkningar/Strålbehandling.

Jag har också sen ett par veckor tillbaka återvänt till Exemestan. Jag testade ju Anastrozol, men efter drygt tre veckor började jag få svårt att andas. Hur jag än drog efter andan kändes det inte som att luften kom hela vägen ner. Min promenadväninna undrade hur det var med mig, för jag lät som ett ånglok och var alldeles andfådd när vi gick. Det tog ett par dagar innan jag kom på att jag kanske borde kolla biverkningslistan och jodå, andnöd var en sådan, så jag slutade på direkten. Jag hade ju en telefontid med läkaren kort därefter och tänkte det var bra att ha någon sorts facit då. Hon blev inte glad.

Vi kom överens om att jag skulle överväga att testa igen. Jag övervägde både länge och väl och kom till slut fram till att jag inte vill utsätta mig för andnöd fler gånger. Det var nämligen mycket obehagligt. Däremot bestämde jag mig för att ge Exemestan en sista chans. Det har ju gått mer än ett halvår sen jag slutade med dem och jag mådde faktiskt bra med dem från början. Inte förrän jag började på mitt nya jobb, med all den stress det innebar, blev jag tung i huvudet. Kanske var det stress som låg bakom mina värsta besvär? Hur som helst kände jag att det kunde vara värt att testa igen. Mina nuvarande arbetsuppgifter är inte lika betungande och inget nytt för mig heller som jag behöver lägga all min koncentration på.

Än så länge, efter fem veckor, funkar det bra. Tror jag. Jag är i alla fall inte tung i huvudet. Lite glömsk och allmänt disträ är jag förstås, men det verkar vara ett kroniskt tillstånd som ingen kan förklara. Jag håller tummarna för att det fortsätter så här smärtfritt fram till maj när jag har femårskontroll hos onkologen. Sen vill jag inte höra talas om mer medicinering. Även om jag inser att det är en utopi. De vill ju helst att man äter i 10 år och helst att man byter till Tamoxifen. Men den tiden den sorgen. Jag har äntligen lärt mig att ta en dag i sänder.

Hovdamen har anmält sig för tjänstgöring

När kungen kallar då kommer naturligtvis hovdamen som ett skott. Vi talar om Kung Sune förstås som i morgon behöver sin passopp. I hans ögon är jag väl mer att betrakta som hovnarr, med alla krumbukter jag genom åren gjort för att få honom att tycka om mig. Men jag är inte den som är den, jag har överseende med katten och fortsätter kräla i stoftet. Ikväll ska jag ta ut en fiskfilé ur frysen och sjuda den så att han får något extra gott att mumsa på.

Själv förbereder jag mig för en grilleftermiddag i kolonin och hoppas att åtminstone väderguden står på min sida. Nu har det gått så långt att ”bara det inte regnar” räknas som bra väder.

Det här med den antihormonella behandlingen väcker många känslor. Jag har fått så många kommentarer från andra med berättelser om hur dåligt de mår. Gemensamt för alla som på olika sätt hör av sig är att de känner sig utlämnade och övergivna av sjukvården när de kommit förbi alla cellgifter, strålningar och operationer. Med ett recept på antihormonerna i näven lämnas man åt sitt öde. Till och med kuratorn kopplas bort och det är upp till var och en att själv lista ut varför man möjligtvis mår som man gör. Och det är inte alltid en självklarhet!

Att man kan bli stel i lederna och få ökade svettningar tror jag de flesta känner till, de biverkningarna är läkarna frikostiga med att dela med sig av, men allt annat som kan dyka upp är man ganska oförberedd på. Särskilt som det kommer smygande efter lång tid – så långt som flera månader, ja till och med år senare. Då är det inte helt självklart att koppla sitt mående till just tabletterna utan man letar orsaker på annat håll. Det finns ju så många andra ”naturliga” anledningar att må dåligt efter en tuff cancerbehandling, eller andra händelser i livet man inte kan rå på. Inte tänker man på att det är den antihormonella behandlingen som kan ge allt från muntorrhet till depression och minnessvikt. Man blir sin egen doktor och Google får jobba hårt. Med lite tur kommer man på vad som kan vara orsak.

Redan när jag hade varit på Lydiagården började jag propagera för att en rehabvecka borde ingå som standard i cancerbehandlingen. Inte som ett komplement man måste ansöka om, utan något man aktivt måste tacka nej till om man inte tycker sig behöva det. Men jag inser nu att en rehabvecka inte räcker till eftersom biverkningarna kommer så långt senare. Det behövs kontinuerlig rehabuppföljning för att hålla koll på hur patienten mår av den endokrina behandlingen så att insatser kan sättas in i tid, och medicin bytas ut om det behövs. Innan man går ner sig helt.

Sjukvården har helt klart något att jobba med här! Man kan inte bara släppa ut alla dessa kvinnor vind för våg utan uppföljning! Det är något jag talar om för all sjukvårdspersonal jag kommer i kontakt med, allt från sjukgymnaster till läkare, med förhoppningen att det sprider sig. Att någon till slut förstår problemet och försöker göra något åt det. Jag tror faktiskt att man inom Region Skåne har kommit en bit på väg när man inrättade sitt rehabteam. Men det är ju fortfarande så att för att komma i kontakt med rehabteamet måste man först själv inse att det är på grund av medicineringen man mår dåligt. Inte vice versa, vilket hade varit det mest naturliga. Gången borde vara att man kopplas till ett rehabteam direkt vid utskrivningen, med regelbundna, uppföljande möten så att man tidigt upptäcker att medicineringen gör patienten sjuk och därmed kan remitteras till läkare för utredning. I tid!

Nu har jag ätit mina Anastrozol i tre veckor och än så länge mår jag bra. Känner inget av stela leder eller tyngd i pannan och ökad virrighet (vet dock inte om mina nära och kära håller med om det sistnämnda). Men jag vet också att det är något som kan komma smygande sakta, så jag är mycket observant denna gång och tar inget för givet.

Ibland går det fortare än man har lust med

Fem sekunder. Hade jag varit fem sekunder snabbare idag hade jag missat ett viktigt telefonsamtal. Stod med ena foten utanför dörren när det ringde och bestämde mig för att gå in och svara. I andra änden presenterar sig doktor H.E. från Onkologen. Han hade uppenbarligen fått mitt ärende på sitt bord och ville höra med mig hur resonemanget gått och hur jag tänker. Mycket trevlig ung man. Tror jag. Att han var ung alltså, för trevlig var han utan tvekan.

Samtalet resulterade att jag nu har den nya medicinen i min hand, eller rättare sagt på mitt köksbord.

Dags att ge de förbannade antihormonerna en sista chans. Minsta lilla förvirring eller tyngd i huvudet och jag ger upp. Jag vill inte bara leva, jag vill ha ett liv också. Så, nu tar jag ett djupt andetag och påbörjar en ny resa. In i dimman…?

Beslutet är taget

Fram och tillbaka har tankarna vandrat. Plus och minus har värderats. Och beslutet är fattat. Det blir inga Tamoxifen innanför mina läppar. Punkt. Däremot har jag resonerat mig fram till att jag är villig att pröva Anastrozol. Det är samma typ av antihormonell behandling som Exemestan och Letrozol, men en annan verksam substans (Arimidex). Jag hade det uppe som förslag redan när jag satt med läkaren, men hon viftade bort det som man gör med en envis fluga ungefär. Och så återgick hon till mantrat om det förträffliga Tamoxifen. Jag börjar undra om de får provision varje gång de skriver ut Tamoxifen och Letrozol.

Med mig hem från läkarbesöket fick jag inte bara ett recept på Tamoxifen, utan även ett litet fint visitkort där det står väldigt klart och tydligt vilket telefonnummer man ska ringa, vad kontaktsköterskorna heter och vilka telefontider de har. Måndag-torsdag 9-14, fredag 9-12. Lysande! Till skillnad mot det gamla A4-pappret jag har som är daterat någon gång 2011 och är fullklottrat med överstrukna telefontider och nummer. Så i måndags ringde jag 9:30 och möttes av en automatisk röst som deklarerade ”anknytning XXXX är tillbaka klockan 13:00”. Dubbelkollade med mitt visitkort, nädå det var inte jag som sett fel.

Nu är det så att vid 13-tiden är jag sällan hemma, så jag provade igen morgonen därpå, samma tid. Samma resultat. Jag förstår att det kan vara inskränkningar i telefontider under sommarmånaderna, men vad jag inte förstår är varför man inte kan upplysa om vilka de nya tiderna är i denna telefonsvarare. Tillbaka 13:00… hur länge då? Nåväl, idag var jag hemma och ringde vid 13:30. Minsann, svar vid första försöket!

Jag drog kortversionen av mitt läkarbesök, rekommendationen att ta Tamoxifen inklusive medföljande recept, funderingarna kring det och beslutet att inte äta dem. Och så bad jag om recept på Anastrozol istället. Tänkte att de skulle bli nöjda att jag i alla fall är villig att testa något. Så enkelt visade det sig snabbt att det inte var. Sköterskan tittade i min journal där hon kunde utläsa att Anastrozol varit uppe till diskussion under läkarbesöket. Dock stod det inget om varför läkaren inte tyckte jag skulle ta dem och nu var läkaren på semester. För min del spelar det ingen roll vilken läkare som skriver ut receptet menade jag och så lovade hon att ta upp det med jourhavande läkare.

Några timmar senare ringde sköterskan upp och talade om att dagens läkare inte ville skriva ut något hipp som happ. Så nu är jag inbokad på ett telefonmöte med min läkare i mitten av augusti. Min och min förresten, har ju bara träffat henne några gånger nu på slutet. Innan dess, när jag verkligen hade ett behov av en ”egen” läkare, hade jag olika läkare varenda gång. Men nu är det tydligen så. Det ska gå via henne. Om hon av någon anledning inte tycker att jag ska äta Anastozol istället så ligger i så fall beslutet på henne och inte på mig. Det blir dem eller inget. Så är det bara. Fram till mitten av augusti är jag hur som helst befriad och jag lider inte det minsta av det. :-)

Tankar som snurrar

Den kvinnliga simultanförmågan är i farozonen! Stod i begrepp att ringa väninnan igår och hämtade telefonen, samtidigt som jag fyllde ett glas med vatten. Med glaset i ena handen och telefonen i andra tryckte jag på snabbknappen för att ringa upp. Törstig som jag var kom jag fram till att jag skulle hinna dricka en klunk vatten innan signalerna skulle nå fram, varpå jag slog telefonluren i tänderna och hällde vatten i örat. Det är minsann inte bara Skånetrafiken som drabbas av signalfel.

Kan vara så att hjärnan är upptagen av viktigare saker än att räkna ut vilken hand jag håller vad i. Det här med den antihormonella behandlingen i allmänhet och Tamoxifen i synnerhet upptar mycket tankeverksamhet. Hur jag än vänder och vrider på det har jag rumpan bak. Utsikterna är inte roliga vad jag än väljer. Motståndet mot Tamoxifen är så stort att jag till och med funderar på att hellre testa Exemestan igen. Och när den tanken kommer så blir jag alldeles yr, känner stressen komma krypande och hjärnan stänger ner.

Nå, låt oss titta på Tamoxifen och välja ut ett par av de mindre trevliga biverkningarna utöver cancer i livmodern, snäll eller elak. (läkaren förklarade nämligen att det (glädjande nog?) oftast är snäll cancer i livmodern av Tamoxifen)

Blodpropp
Blodproppar kan bildas var som helst i kroppen, även i kroppens inre organ, som tarmar och njurar. En blodpropp i hjärtat kan leda till hjärtinfarkt. Det organ som är känsligast för syrebrist är hjärnan; en blodpropp i hjärnan kallas för stroke.

Med tanke på vad blodproppar och stroke gjorde med min pappa för 20 år sen så känns inte den utsikten särskilt attraktiv.

Hög fettinlagring i levern
Fettlever är ganska vanligt och oftast ofarligt. Men vissa personer med fettlever får av skäl som man inte riktigt känner till en leverskada. I förlängningen kan det leda till skrumplever och en ökad risk för levercancer.

Pappa dog i levercancer… så nä, jag tror inte det är ett alternativ.

Minskat antal vita blodkroppar
Känner vi cytostatikapatienter igen. Immunförsvaret försämras och man blir extra infektionskänslig.

Förhöjda kalciumvärden i blodet
Endast lätt förhöjda kalciumvärden medför ofta inga symtom för patienten. Allt högre kalciumvärden kan ge tilltagande symtom från olika organ såsom stora urinmängder, förstoppning, huvudvärk och trötthet. Risken att bilda njurstenar ökar. Nedstämdhet, koncentrationssvårigheter, sämre intresse för omgivningen och oförmåga att ta nya initiativ är andra inte ovanliga besvär.

Blodbrist
– trött och orkeslös
– koncentrationssvårigheter
– yrsel
– hjärtklappning
– huvudvärk

Försämrad blodtillförsel till hjärnan
– minnesproblem
– nedsatt varseblivning
– nedsatt tankeförmåga
– försämrad språklig förmåga – man kan till exempel få svårt att hitta ord
– försämrat omdöme, nedsatt koncentrationsförmåga, ibland aggressivitet
– nedstämdhet

Trött, orkeslös, koncentrationssvårigheter, minnesproblem, nedsatt tankeförmåga, svårt hitta ord, nedstämdhet och i viss mån yrsel är tillstånd jag redan testat och är väldigt trött på. Då kan jag ju lika gärna äta Exemestan, som jag åtminstone känner mig trygg med.

Jaja, funderingarna går vidare. Än så länge lever jag livets sorglösa dagar i den miserabla svenska sommaren under parollen ”Gör inte idag det du kan göra i morgon”. Det gäller även att fatta svåra beslut. I morgon går turen till mysiga Helsingör, med förhoppningen att meteorologerna för en gångs skull vet vad de pratar om.

I valet och kvalet

Aldrig får man vara riktigt glad. Precis när jag glömt alla våndor med Exemestan och lagt hela det avsnittet av mitt liv i malpåsen (total glömska om jag ska vara ärlig) väcks det till liv igen. Idag var jag på återbesök hos onkologen som ville veta hur jag mår i största allmänhet och hur rehabiliteringen går med laserbehandling och annat.

– Jag mår bra! svarade jag. För just nu mår jag bra. Tyngden i pannan är borta. Jag ställs inte inför orimliga krav. Jag behöver inte rådbråka min hjärna för att försöka förstå saker jag inte har någon hum om och inte förstår, ens med den största ansträngningen. Jag har ingen dum medicin som trubbar av hjärnan. Jag har en ny anställning där jag får jobba med sådant jag brinner för och som jag känner mig hemma i. Utan stress. Vad mer finns att önska? Ja inte är det ett recept på Tamoxifen i alla fall…

Tyvärr var det enda behållningen av dagens läkarbesök. Läkaren som för några månader sedan förstod mig när jag sa att livet inte är värt att leva om man ska må så dåligt på grund av en medicin som ingen vet om jag ens behöver. Jag hade ju ändå ätit dem i nästan fyra år, så det var bra så. Tyckte läkaren. Även om hon redan då menade att Tamoxifen vore värt att pröva istället.

Jag vill inte äta Tamoxifen! JAG VILL INTE ÄTA DEM! Men idag gick jag alltså från läkaren med ett recept utskrivet och med orden ”du kan väl fundera över det” ringande i öronen. Pest eller kolera. Igen.

Ingen kan förstås tvinga mig att äta några tabletter. Å andra sidan är det ju inte roligt att stå där om ett par år med ett oåterkalleligt återfall bara för att jag varit envis och ”duktig” i mitt eget beslut. Men… det är inte heller roligt att stå där om ett par år med livmodercancer för att jag inte lyssnade på min inre röst utan lydde doktorns order. För det är nämligen en av biverkningarna. ”Upp till en av 1000” drabbas. Vem säger att det inte är jag?

Andra käcka biverkningar är:

Vanliga: kan förekomma hos upp till 1 av 10 användare: Huvudvärk, yrsel, blodpropp (även i små blodkärl), blodbrist, försämrad blodtillförsel till hjärnan, förhöjda levervärden, onormalt hög fettinlagring i levern, förhöjda halter av fett i blodet, kramp i benen, muskelvärk.

Mindre vanliga: kan förekomma hos upp till 1 av 100 användare: Inflammation i lungorna med andfåddhet och hosta, cancer i livmoderslemhinnan, muskelknutor i livmodern, övergående ökad blödningsrisk pga minskat antal blodplättar (trombocyter), minskat antal vita blodkroppar, förhöjda kalciumvärden i blodet., inflammation i bukspottkörteln (smärta eller ömhet i övre delen av buken), nässelutslag, leverförtvining.

Sällsynta kan förekomma hos upp till 1 av 1 000 användare: Svullnad av äggstockarna, livmodercancer, äggstockscystor, polyper i slidan, leverinflammation, levercellskada, leversvikt, levercelldöd, trötthet, oro, depression, förvirring.

Det känns som att inte bara livmodern utan även levern är extremt utsatt för fara här! Blodpropp, som tycks vara en relativt vanlig biverkning, är inte heller något jag längtar efter att få testa.

Allt detta för att minimera riskerna för återfall av bröstcancer. Trots att ingen egentligen vet om jag behöver äta dem för att hålla mig frisk. För övrigt utan några som helst garantier för att jag aldrig får något återfall. Jag upprepar – JAG VILL INTE! Jag vill inte. Vill inte… VILL INTE! Men jag ska fundera på saken. Mitt minne är tack och lov belagt med teflon (och läcker som ett såll) så med lite tur glömmer jag bort det där förargliga receptet…

Det ljusnar

Det är inte bara sommarkvällarna som blir ljusare utan även min laserbehandlade hud över det strålade området, som länge varit fullt av bristningar och rodnad i största allmänhet. Det innebär således att Dr. Good Looking och Il Professore på Onkologen i Lund förra sommaren hade fel när de dömde ut huden som obehandlingsbar. Inom Region Skåne har man som patient tillgång till journalen på mina sidor. Efter en kort sökning hittade jag anteckningarna från mitt besök i Lund förra sommaren och där står följande: ”Telangiektasier i strålfält, mer uttalad höger sida jämfört vänster. Sidoskillnaden diskuteras med doktor Håkan Olsson” och så lite längre ner ”Dessvärre ingen specifik behandling.

Om jag Googlar Telangiektasier hittar jag direkt, på flera ställen, att det går att behandla med laser…! Efter en snabb Googling på doktor Ohlsson hittar jag att han är professor, forskare och överläkare inom Onkologi. Således inget jag inbillade mig. Borde man inte känna till sånt när man är så välmeriterad? Det är förvisso ingen onkologisk åkomma, men dock ett resultat av onkologisk behandling och det kan väl inte vara första gången de stöter på sådana här hudförändringar efter strålning. Kommer att ta upp det här nästa gång jag ska till onkologen, om ett par veckor.

Det ljusnar även på jobbfronten. Tack vare ett 17 år långt ideellt åtagande kan jag nu övergå från mitt ideella engagemang till en halvtidstjänstgöring, året ut till att börja med. Det känns bra! Jag får jobba med någonting jag är engagerad i, med saker jag kan, tillsammans med någon som känner mig väl och litar på mig och min kompetens. Inga gliringar, inga manipulativa härskartekniker med hugg om att allt är fel, inga sura miner. Det ska bli så skönt. Sovmorgon får jag också och ganska fria tyglar vad gäller arbetstid över lag. Känns helt okey. :-)

Något som också kändes helt okey var att befinna sig på gräsmattan vid årets utejympa för första gången igår. Jag ska villigt erkänna att det kändes allt annat än okey att ge sig av i blåsten från min lugna vrå på balkongen, men väl där var det underbart. Solen sken och det var skönt att få röra på sig. Nu hoppas jag att jag får rutin på det här och verkligen tar mig i kragen varje vecka – om det inte regnar! För där går min gräns.