Hovdamen har anmält sig för tjänstgöring

När kungen kallar då kommer naturligtvis hovdamen som ett skott. Vi talar om Kung Sune förstås som i morgon behöver sin passopp. I hans ögon är jag väl mer att betrakta som hovnarr, med alla krumbukter jag genom åren gjort för att få honom att tycka om mig. Men jag är inte den som är den, jag har överseende med katten och fortsätter kräla i stoftet. Ikväll ska jag ta ut en fiskfilé ur frysen och sjuda den så att han får något extra gott att mumsa på.

Själv förbereder jag mig för en grilleftermiddag i kolonin och hoppas att åtminstone väderguden står på min sida. Nu har det gått så långt att ”bara det inte regnar” räknas som bra väder.

Det här med den antihormonella behandlingen väcker många känslor. Jag har fått så många kommentarer från andra med berättelser om hur dåligt de mår. Gemensamt för alla som på olika sätt hör av sig är att de känner sig utlämnade och övergivna av sjukvården när de kommit förbi alla cellgifter, strålningar och operationer. Med ett recept på antihormonerna i näven lämnas man åt sitt öde. Till och med kuratorn kopplas bort och det är upp till var och en att själv lista ut varför man möjligtvis mår som man gör. Och det är inte alltid en självklarhet!

Att man kan bli stel i lederna och få ökade svettningar tror jag de flesta känner till, de biverkningarna är läkarna frikostiga med att dela med sig av, men allt annat som kan dyka upp är man ganska oförberedd på. Särskilt som det kommer smygande efter lång tid – så långt som flera månader, ja till och med år senare. Då är det inte helt självklart att koppla sitt mående till just tabletterna utan man letar orsaker på annat håll. Det finns ju så många andra ”naturliga” anledningar att må dåligt efter en tuff cancerbehandling, eller andra händelser i livet man inte kan rå på. Inte tänker man på att det är den antihormonella behandlingen som kan ge allt från muntorrhet till depression och minnessvikt. Man blir sin egen doktor och Google får jobba hårt. Med lite tur kommer man på vad som kan vara orsak.

Redan när jag hade varit på Lydiagården började jag propagera för att en rehabvecka borde ingå som standard i cancerbehandlingen. Inte som ett komplement man måste ansöka om, utan något man aktivt måste tacka nej till om man inte tycker sig behöva det. Men jag inser nu att en rehabvecka inte räcker till eftersom biverkningarna kommer så långt senare. Det behövs kontinuerlig rehabuppföljning för att hålla koll på hur patienten mår av den endokrina behandlingen så att insatser kan sättas in i tid, och medicin bytas ut om det behövs. Innan man går ner sig helt.

Sjukvården har helt klart något att jobba med här! Man kan inte bara släppa ut alla dessa kvinnor vind för våg utan uppföljning! Det är något jag talar om för all sjukvårdspersonal jag kommer i kontakt med, allt från sjukgymnaster till läkare, med förhoppningen att det sprider sig. Att någon till slut förstår problemet och försöker göra något åt det. Jag tror faktiskt att man inom Region Skåne har kommit en bit på väg när man inrättade sitt rehabteam. Men det är ju fortfarande så att för att komma i kontakt med rehabteamet måste man först själv inse att det är på grund av medicineringen man mår dåligt. Inte vice versa, vilket hade varit det mest naturliga. Gången borde vara att man kopplas till ett rehabteam direkt vid utskrivningen, med regelbundna, uppföljande möten så att man tidigt upptäcker att medicineringen gör patienten sjuk och därmed kan remitteras till läkare för utredning. I tid!

Nu har jag ätit mina Anastrozol i tre veckor och än så länge mår jag bra. Känner inget av stela leder eller tyngd i pannan och ökad virrighet (vet dock inte om mina nära och kära håller med om det sistnämnda). Men jag vet också att det är något som kan komma smygande sakta, så jag är mycket observant denna gång och tar inget för givet.

Annonser

Beslutet är taget

Fram och tillbaka har tankarna vandrat. Plus och minus har värderats. Och beslutet är fattat. Det blir inga Tamoxifen innanför mina läppar. Punkt. Däremot har jag resonerat mig fram till att jag är villig att pröva Anastrozol. Det är samma typ av antihormonell behandling som Exemestan och Letrozol, men en annan verksam substans (Arimidex). Jag hade det uppe som förslag redan när jag satt med läkaren, men hon viftade bort det som man gör med en envis fluga ungefär. Och så återgick hon till mantrat om det förträffliga Tamoxifen. Jag börjar undra om de får provision varje gång de skriver ut Tamoxifen och Letrozol.

Med mig hem från läkarbesöket fick jag inte bara ett recept på Tamoxifen, utan även ett litet fint visitkort där det står väldigt klart och tydligt vilket telefonnummer man ska ringa, vad kontaktsköterskorna heter och vilka telefontider de har. Måndag-torsdag 9-14, fredag 9-12. Lysande! Till skillnad mot det gamla A4-pappret jag har som är daterat någon gång 2011 och är fullklottrat med överstrukna telefontider och nummer. Så i måndags ringde jag 9:30 och möttes av en automatisk röst som deklarerade ”anknytning XXXX är tillbaka klockan 13:00”. Dubbelkollade med mitt visitkort, nädå det var inte jag som sett fel.

Nu är det så att vid 13-tiden är jag sällan hemma, så jag provade igen morgonen därpå, samma tid. Samma resultat. Jag förstår att det kan vara inskränkningar i telefontider under sommarmånaderna, men vad jag inte förstår är varför man inte kan upplysa om vilka de nya tiderna är i denna telefonsvarare. Tillbaka 13:00… hur länge då? Nåväl, idag var jag hemma och ringde vid 13:30. Minsann, svar vid första försöket!

Jag drog kortversionen av mitt läkarbesök, rekommendationen att ta Tamoxifen inklusive medföljande recept, funderingarna kring det och beslutet att inte äta dem. Och så bad jag om recept på Anastrozol istället. Tänkte att de skulle bli nöjda att jag i alla fall är villig att testa något. Så enkelt visade det sig snabbt att det inte var. Sköterskan tittade i min journal där hon kunde utläsa att Anastrozol varit uppe till diskussion under läkarbesöket. Dock stod det inget om varför läkaren inte tyckte jag skulle ta dem och nu var läkaren på semester. För min del spelar det ingen roll vilken läkare som skriver ut receptet menade jag och så lovade hon att ta upp det med jourhavande läkare.

Några timmar senare ringde sköterskan upp och talade om att dagens läkare inte ville skriva ut något hipp som happ. Så nu är jag inbokad på ett telefonmöte med min läkare i mitten av augusti. Min och min förresten, har ju bara träffat henne några gånger nu på slutet. Innan dess, när jag verkligen hade ett behov av en ”egen” läkare, hade jag olika läkare varenda gång. Men nu är det tydligen så. Det ska gå via henne. Om hon av någon anledning inte tycker att jag ska äta Anastozol istället så ligger i så fall beslutet på henne och inte på mig. Det blir dem eller inget. Så är det bara. Fram till mitten av augusti är jag hur som helst befriad och jag lider inte det minsta av det. :-)

Tankar som snurrar

Den kvinnliga simultanförmågan är i farozonen! Stod i begrepp att ringa väninnan igår och hämtade telefonen, samtidigt som jag fyllde ett glas med vatten. Med glaset i ena handen och telefonen i andra tryckte jag på snabbknappen för att ringa upp. Törstig som jag var kom jag fram till att jag skulle hinna dricka en klunk vatten innan signalerna skulle nå fram, varpå jag slog telefonluren i tänderna och hällde vatten i örat. Det är minsann inte bara Skånetrafiken som drabbas av signalfel.

Kan vara så att hjärnan är upptagen av viktigare saker än att räkna ut vilken hand jag håller vad i. Det här med den antihormonella behandlingen i allmänhet och Tamoxifen i synnerhet upptar mycket tankeverksamhet. Hur jag än vänder och vrider på det har jag rumpan bak. Utsikterna är inte roliga vad jag än väljer. Motståndet mot Tamoxifen är så stort att jag till och med funderar på att hellre testa Exemestan igen. Och när den tanken kommer så blir jag alldeles yr, känner stressen komma krypande och hjärnan stänger ner.

Nå, låt oss titta på Tamoxifen och välja ut ett par av de mindre trevliga biverkningarna utöver cancer i livmodern, snäll eller elak. (läkaren förklarade nämligen att det (glädjande nog?) oftast är snäll cancer i livmodern av Tamoxifen)

Blodpropp
Blodproppar kan bildas var som helst i kroppen, även i kroppens inre organ, som tarmar och njurar. En blodpropp i hjärtat kan leda till hjärtinfarkt. Det organ som är känsligast för syrebrist är hjärnan; en blodpropp i hjärnan kallas för stroke.

Med tanke på vad blodproppar och stroke gjorde med min pappa för 20 år sen så känns inte den utsikten särskilt attraktiv.

Hög fettinlagring i levern
Fettlever är ganska vanligt och oftast ofarligt. Men vissa personer med fettlever får av skäl som man inte riktigt känner till en leverskada. I förlängningen kan det leda till skrumplever och en ökad risk för levercancer.

Pappa dog i levercancer… så nä, jag tror inte det är ett alternativ.

Minskat antal vita blodkroppar
Känner vi cytostatikapatienter igen. Immunförsvaret försämras och man blir extra infektionskänslig.

Förhöjda kalciumvärden i blodet
Endast lätt förhöjda kalciumvärden medför ofta inga symtom för patienten. Allt högre kalciumvärden kan ge tilltagande symtom från olika organ såsom stora urinmängder, förstoppning, huvudvärk och trötthet. Risken att bilda njurstenar ökar. Nedstämdhet, koncentrationssvårigheter, sämre intresse för omgivningen och oförmåga att ta nya initiativ är andra inte ovanliga besvär.

Blodbrist
– trött och orkeslös
– koncentrationssvårigheter
– yrsel
– hjärtklappning
– huvudvärk

Försämrad blodtillförsel till hjärnan
– minnesproblem
– nedsatt varseblivning
– nedsatt tankeförmåga
– försämrad språklig förmåga – man kan till exempel få svårt att hitta ord
– försämrat omdöme, nedsatt koncentrationsförmåga, ibland aggressivitet
– nedstämdhet

Trött, orkeslös, koncentrationssvårigheter, minnesproblem, nedsatt tankeförmåga, svårt hitta ord, nedstämdhet och i viss mån yrsel är tillstånd jag redan testat och är väldigt trött på. Då kan jag ju lika gärna äta Exemestan, som jag åtminstone känner mig trygg med.

Jaja, funderingarna går vidare. Än så länge lever jag livets sorglösa dagar i den miserabla svenska sommaren under parollen ”Gör inte idag det du kan göra i morgon”. Det gäller även att fatta svåra beslut. I morgon går turen till mysiga Helsingör, med förhoppningen att meteorologerna för en gångs skull vet vad de pratar om.

I valet och kvalet

Aldrig får man vara riktigt glad. Precis när jag glömt alla våndor med Exemestan och lagt hela det avsnittet av mitt liv i malpåsen (total glömska om jag ska vara ärlig) väcks det till liv igen. Idag var jag på återbesök hos onkologen som ville veta hur jag mår i största allmänhet och hur rehabiliteringen går med laserbehandling och annat.

– Jag mår bra! svarade jag. För just nu mår jag bra. Tyngden i pannan är borta. Jag ställs inte inför orimliga krav. Jag behöver inte rådbråka min hjärna för att försöka förstå saker jag inte har någon hum om och inte förstår, ens med den största ansträngningen. Jag har ingen dum medicin som trubbar av hjärnan. Jag har en ny anställning där jag får jobba med sådant jag brinner för och som jag känner mig hemma i. Utan stress. Vad mer finns att önska? Ja inte är det ett recept på Tamoxifen i alla fall…

Tyvärr var det enda behållningen av dagens läkarbesök. Läkaren som för några månader sedan förstod mig när jag sa att livet inte är värt att leva om man ska må så dåligt på grund av en medicin som ingen vet om jag ens behöver. Jag hade ju ändå ätit dem i nästan fyra år, så det var bra så. Tyckte läkaren. Även om hon redan då menade att Tamoxifen vore värt att pröva istället.

Jag vill inte äta Tamoxifen! JAG VILL INTE ÄTA DEM! Men idag gick jag alltså från läkaren med ett recept utskrivet och med orden ”du kan väl fundera över det” ringande i öronen. Pest eller kolera. Igen.

Ingen kan förstås tvinga mig att äta några tabletter. Å andra sidan är det ju inte roligt att stå där om ett par år med ett oåterkalleligt återfall bara för att jag varit envis och ”duktig” i mitt eget beslut. Men… det är inte heller roligt att stå där om ett par år med livmodercancer för att jag inte lyssnade på min inre röst utan lydde doktorns order. För det är nämligen en av biverkningarna. ”Upp till en av 1000” drabbas. Vem säger att det inte är jag?

Andra käcka biverkningar är:

Vanliga: kan förekomma hos upp till 1 av 10 användare: Huvudvärk, yrsel, blodpropp (även i små blodkärl), blodbrist, försämrad blodtillförsel till hjärnan, förhöjda levervärden, onormalt hög fettinlagring i levern, förhöjda halter av fett i blodet, kramp i benen, muskelvärk.

Mindre vanliga: kan förekomma hos upp till 1 av 100 användare: Inflammation i lungorna med andfåddhet och hosta, cancer i livmoderslemhinnan, muskelknutor i livmodern, övergående ökad blödningsrisk pga minskat antal blodplättar (trombocyter), minskat antal vita blodkroppar, förhöjda kalciumvärden i blodet., inflammation i bukspottkörteln (smärta eller ömhet i övre delen av buken), nässelutslag, leverförtvining.

Sällsynta kan förekomma hos upp till 1 av 1 000 användare: Svullnad av äggstockarna, livmodercancer, äggstockscystor, polyper i slidan, leverinflammation, levercellskada, leversvikt, levercelldöd, trötthet, oro, depression, förvirring.

Det känns som att inte bara livmodern utan även levern är extremt utsatt för fara här! Blodpropp, som tycks vara en relativt vanlig biverkning, är inte heller något jag längtar efter att få testa.

Allt detta för att minimera riskerna för återfall av bröstcancer. Trots att ingen egentligen vet om jag behöver äta dem för att hålla mig frisk. För övrigt utan några som helst garantier för att jag aldrig får något återfall. Jag upprepar – JAG VILL INTE! Jag vill inte. Vill inte… VILL INTE! Men jag ska fundera på saken. Mitt minne är tack och lov belagt med teflon (och läcker som ett såll) så med lite tur glömmer jag bort det där förargliga receptet…

Befriad

Så kom då dagen jag gått och väntat på. En dag som inleddes med strålande vårsol och avslutades med iskallt regn. Däremellan en tågresa till Lund, för dit har cancervården flyttats inom Region Skåne. Trots att jag bor fem minuter från Malmös sjukhus måste jag ta mig till Lund på ett eller annat vis för att få prata med en läkare om min fortsatta antihormonella behandling. Och då bor jag alltså i Sveriges tredje största stad…

Eftersom tåg i allmänhet och Skånetrafiken i synnerhet inte är särskilt pålitliga, där just sträckan Malmö-Lund är särskilt drabbat av tågstopp, begav jag mig väldigt tidigt. Det var ju så fint väder så jag tänkte att då kan jag passa på att strosa lite i vårsolen på Lunds gator och njuta av tillvaron en stund. Om man bortser från att det, innan jag ens hunnit halvvägs till Lund, blev väderomslag med iskalla vindar och ösregn, var den idén väldigt god. Nu blev det istället en rask promenad, i en allt för tunn jacka och i total avsaknad av njutning.

Jag har haft god tid på mig att förbereda mitt läkarbesök, vilket innebär att jag hunnit sammanställa och skriva ner alla mina symptom i en överskådlig punktlista, som även innehöll en noggrann genomgång av mina ”av-och-på-perioder” med Exemestan. Det är så lätt att glömma hur det var när man mår hyfsat som det är nu. Tyngden i pannan är borta, men en del andra besvär finns där fortfarande, som att hantera stress, lära nytt, trötthet, koncentration och ett oberäkneligt minne. Just minnet är för övrigt väldigt ”av-och-på”. Det fungerar när man minst anar det, medan det andra stunder är som bortblåst.

Nå, kort och gott kan sägas att jag nu är befriad från fortsatt antihormonell behandling! Kontentan av vårt samtal, som kändes mycket bra, var att de flesta återfall kommer inom två år, så de två-tre första åren med antihormonerna är viktigast. Sen har de egentligen inget belägg för att det spelar någon roll, även om de förstås gärna ser att man äter dem i minst fem år. För säkerhets skull.

I mitt fall har alla behandlingar jag fått (cellgifter, strålning, antihormoner) varit helt i förebyggande syfte. Jag räknades medicinskt som frisk redan efter min operation där hela bröstet och tumören togs bort. Att jag dessutom ätit tabletterna i drygt 3½ år var bara positivt. Hon fann ingen anledning att ge mig något annat just nu för att testa, utan menade att man måste se till livskvaliteten också. Och där håller jag helt med henne. Vad är det för vits med att gå runt och må dåligt hela tiden på grund av en medicinering som kanske inte ens behövs? Vi enades därför, i totalt samförstånd, om att med gott samvete lägga den antihormonella behandlingen till handlingarna och avsluta även det kapitlet.

Däremot ville hon remittera mig till ett rehab-team som nyss startat för att försöka komma tillrätta med hur jag mår och varför. Hon var inte helt främmande för att det fortfarande kan vara ett resultat av cytostatikabehandlingen, så kallad ”Chemo brain”. Jag tog tacksamt emot den remissen. Hur lång väntetid det är kunde hon däremot inte redogöra för, men jag är nöjd med att bli tagen på allvar och få en chans till vidare utredning. Med förhoppning att hitta något som kan hjälpa mig fungera lite bättre.

Avslutningsvis ville hon titta på mina boobs och berömde, som så många andra, kirurgens arbete. Däremot tyckte hon spontant att mina röda strålskador kanske skulle kunna göras någonting åt med hjälp av laserbehandling. Hmmm… i somras var jag ju hos en annan onkolog med just det problemet och fick besked på att det inte finns något att göra. Nåväl, hon skulle i alla fall kolla upp det och eventuellt skicka remiss till hudkliniken för bedömning. Jag hoppas det finns en möjlighet till det, för det är verkligen inte snyggt i armhålan. Men det är förstås en fåfäng sak som jag absolut kan leva med. Allra mest hoppas jag på att hjärnan repar sig så jag kan fungera som vanligt folk, även på jobbet. Eller jag kanske ska säga, framförallt på jobbet. Om jag inte funkar fullt ut hemma är det ju ingen annan än jag själv som drabbas.

Utlämnad och övergiven

Jag känner mig vilsen, ensam och övergiven. Totalt utlämnad. Efter den avslutande ettårskontrollen efter cancerbehandlingarna lämnas patienten vind för våg, med en liten lapp (nåja en A4 för all del) i handen med ett telefonnummer till en kontaktsköterska. Ring dit om du har frågor eller behöver recept på fler helvetespiller, lite kortfattat. Man upplyses också om att det ”enligt Sydsvenska Bröstcancer gruppens (ja det är särskrivet! Jag får ont i magen redan där) vårdprogram inte längre görs några kontrollbesök med läkarundersökning utöver denna 1-årskontroll”. Och så något om vikten av uppföljande mammografi. I övrigt hänvisas man till vårdcentralen för fortsatt handläggning.

Som sagt, jag känner mig vilsen, ensam och övergiven. Min lapp är skriven 2011-05-20, det står längst ner på sidan. Det telefonnummer som står på lappen har upphört för länge sen eftersom vården av cancerpatienter flyttat från Malmö till Lund. Vid något tillfälle fick jag ett nytt nummer i samband med att jag försökte ringa det gamla. Det är förstås inte så att vi cancerpatienter får hem ett brev om att kontaktsköterskemottagningen flyttat och bytt nummer. Nädå, varför skulle vi upplysas om det? Nåväl, det nya numret noterade jag på lappen. Detta nummer är även det överstruket och ersatt med ytterligare ett nummer. Fråga mig inte hur och när. Förr fanns det en telefonsvarare på numret där man kunde lämna meddelande, så ringde de upp när de hade tid. Nu får man bara veta att det inte finns någon där och att de återkommer klockan 9:00 nästkommande dag. Då har inte jag någon möjlighet att ringa, då förväntas jag sköta mitt arbete. Jag är egentligen inte ens intresserad av att prata med en sköterska, utan vill ha en läkartid.

Nå, tänkte jag, Region Skåne har ju en hemsida och där kan man säkert hitta ett telefonnummer till onkologen. Det kunde jag inte! Region Skånes sida ”Hitta vård” hittade ingenting, oavsett vad jag sökte på. Varken onkolog, ortoped eller kvinnoklinik.

hitta-vard

Väninnan kunde däremot hitta när hon gjorde samma sökning idag, vilket gjorde mig minst sagt förbryllad. Jag testade att söka igen. Då visar det sig att jag skriver fortare än datorn tänker. Skriver jag onkolog mycket, mycket långsamt, dyker det upp en drop-downmeny med olika onkologmottagningar. Skriver jag däremot onkologen snabbt så funkar det inte. Varför? Jo för att man måste skriva ”onkologimottagning” (med ett ”i” i mitten) för att få ett sökresultat! HUR många fattar det? Varför så komplicerat? Ännu mer komplicerat blir det av att det finns ett flertal olika mottagningar, så jag vet fortfarande inte vilket nummer jag ska ringa.

NU, i skrivande stund, ser jag också att det på Region Skånes hemsida finns en tydlig flik i menyn i toppen som heter ”Mottagningar och avdelningar”. Inte för att det hjälper mig, det är fortfarande för många onkologmottagningar att välja mellan – men jisses, min hjärna är verkligen satt ur spel! Jag blir rädd för mig själv. Ibland tycker jag att jag fungerar hur bra som helst och ibland är det bara totalt blockerat. Totalt! Och jag tror jag vet vad det beror på. Sen en tid tillbaka har jag experimenterat fram och tillbaka med mina Exemestan. Satt ut, börjat äta, satt ut, börjat äta, satt ut och för fem dagar sen börjat äta igen…

Anledning till denna jojo-behandling är att varje gång jag gått från ett läge till ett annat har även andra saker hänt parallellt, så jag har inte vetat om resultatet berott på Exemestan eller andra faktorer. Denna gång är jag dock helt säker. Inför min ensamma vecka på jobbet hade jag satt ut tabletterna i god tid för att känna mig så klar i huvudet som möjligt. Det gick hyfsat. I fredags började jag äta dem igen. Igår hade jag en mördande huvudvärk, kände mig småfebrig och allmänt frånvarande. Idag är jag tillbaka i tomheten där allt bara är en enda gröt.

Min kollega börjar bli irriterad på mig för att jag inte fattar och det gör mig ledsen eftersom jag inte vill vara en belastning, även om jag kan tycka att hon emellanåt går lite väl fort fram och försöker lära mig allt på en gång. Jag har trots allt ingen utbildning i det jag anställts för och det är väldigt mycket på en gång att försöka sätta sig in i. Men ändå, när jag inte ens kan se på Region Skånes hemsida att det finns en flik som heter Mottagningar och avdelningar då är jag illa ute. Jag blir gråtfärdig.

Jag kan inte ha det så här! Jag kan inte äta dessa piller om jag inte fungerar i vardagen. Till slut kom jag i går kväll på att man kan skicka meddelande via Mina vårdkontakter. Efter en del rotande där hittade jag rätt – tror jag – och fick iväg min fråga. Nu återstår att se om man får något svar. Jag måste byta mina Exemestan till något annat och jag är ganska säker på att man på vårdcentralen inte har den blekaste aning om sånt. Så i väntan på ett svar från onkologen sätter jag på eget bevåg ut tabletterna igen och hoppas på det bästa. Om dessa antihormonella tabletter innebär att jag ska leva i någon sorts vakuum, helt blockerad i hjärnan resten av mitt liv, då lever jag hellre kortare tid men mår bra så länge det varar.

Experimentet som kom av sig

I början av november bestämde jag mig för att experimentera lite med mina Exemestan. Jag ville utforska, alldeles på egen hand utan läkarnas vetskap, om gröten i huvudet skulle försvinna om jag inte åt dem. Under en 14-dagarsperiod alltså, det var aldrig min avsikt att sluta helt. Efter bara några dagar ansåg jag mig känna en svag lättnad i skallen, det blev helg med gåsmiddag och allt förlöpte väl. Sen kom jag till min ”husläkare” på måndagen och säckade ihop. Hon tittade allvarligt på mig och sa ”Nu skriver jag ut antidepressiva tabletter åt dig!”. Men… försökte jag, jag vill ju veta varför jag mår så här, inte bara ha piller hur som helst. Då spände hon ögonen i mig och sa med sin allra allvarligaste röst att ”Det kan vi ta reda på sen, nu äter du dessa tabletter!”. Ja mamma… jag lovar. Och på den vägen är det.

Jag är lydig – ibland – och gick direkt och hämtade ut mina (dyra!) mirakelpiller. Jag gick däremot inte hem och började äta Exemestan igen även om läkaren nog tyckte att jag borde göra det. Någon måtta på lydigheten måste det finnas. Efter några dagar med antidepptabletter, och vid det här laget över en vecka utan Exemestan, skingrades dimman i pannan. Jag kände mig plötsligt som vanligt i huvudet igen. Borta var apatin, borta var tyngden i pannan. Bortsett från när jag ska lära mig nya saker, då är det fortfarande trögt. Då läggs locket på och jag blir helt blockerad. Men det kan jag leva med om jag bara får lov att känna mig som en vanlig människa däremellan. Och nu stod jag med den obesvarade frågan, berodde förbättringen på mina nya antidepptabletter, eller på att jag avstod från Exemestan?

Jag insåg snabbt att enda sättet att få svar på den frågan var att börja med Exemestan igen och se om gröten skulle komma tillbaka. Dessa har jag ätit över en vecka nu och än så länge känns det fortfarande bra i pannan. Men det kan ju förstås bero på att antidepptabletterna jobbar på att hålla mig på banan. Och helt ärligt, jag skiter i hur det går till, bara jag slipper gröten i skallen hela tiden! Det räcker så bra att det blir stopp när jag får nya saker förklarade för mig på jobbet.

Jobbet ja, sakta men säkert börjar jag känna att jag nog har hittat ett ställe där jag vill fortsätta vara länge, länge. Helst hela vägen till pensionen. Det är en supertrevlig arbetsplats, vi är inte så många och det blir lite som en familj. Jag känner mig hemma där, jag känner mig välkommen och jag känner att jag fyller en funktion. Igår hade vi julfest och ägarna hade spexat till det lite och delade ut ”Årets utmärkelser” där de skrivit ihop en liten anekdot till var och en över deras insatser under det gångna året. Jag räknade inte med att vara inkluderad i det eftersom jag precis börjat, men minsann jag fanns också med som ”Årets övergång”. Det vill säga jag har gått från kund till anställd. Här är juryns motivering:

aarets-overgang

Och så fick vi var sin guldpokal fylld med choklad. :-) Sånt där är kul! Det behövs inte så mycket för att göra någon glad. Den där lilla klappen på axeln, att få höra ”tack, bra jobbat” betyder så mycket och gör att man gärna gör det där lilla extra när det behövs. De båda ägarna fick varsin fantastiskt ful, stickad tröja av styrelsen, à la santa-style, som de stolta gick runt med resten av kvällen – även sen festligheterna flyttade ut på lokal. Jag gillar dem! Jag trivs. Jag har landat. Amen. Halleluja!

pokal

Inbillning, tillfällighet, eller…?

Med god tro och stora skor kan man gå på vatten. Har jag hört. Jag som varken har någon tro eller särskilt stora skor måste således vada, i stundtals ganska djupt vatten. Jag måste förlita mig på mig själv och min egen känsla. Min känsla just nu säger mig att jag mår skit och måste göra något åt det. På egen hand, eftersom läkartider inte växer på trän och jag inte har tålamodet att vänta. Istället blir jag min egen läkare och experimenterar lite hit och dit. Som vanligt alltså.

Min inre, självutnämnde läkare (inte att förväxla med min tidigare omnämnda ”husläkare”) talar om för mig att mitt allt sämre mående kanske beror på mina antihormoner, Exemestan. Döm själv, här kommer lite smakprover från den digra bipacksedeln, avdelning biverkningar:
Sömnlöshet √, huvudvärk √, blodvallningar √, muskel- och ledvärk (inklusive artros, ryggvärk och inflammation och stelhet i lederna) √, trötthet √, aptitlöshet √, depression √, yrsel √, sömnighet √. Check på alla dem! Lägg därtill minst lika många ytterligare biverkningar som jag (tack och lov) inte känner av – än. Min inre, självutnämnde, olegitimerade läkare ordinerar därför att göra uppehåll med Exemestan i 14 dagar och se vad som händer.

Min inre läkare är min Gud, hon besitter en herrans massa sunt förnuft, för att inte tala om envishet. Henne tror jag på! Hon känner mig bättre än någon annan. Henne lyder jag utan tvekan. Jag tog därför min sista tablett onsdag morgon och idag fredag känner jag redan en lättnad i pannloben. Inbillning eller ren tillfällighet? Det vet jag inte. God tro kanske kan göra underverk. Det jag vet är att jag mått betydligt bättre i huvudet idag än jag gjort på flera månader. Men visst, i morgon kanske jag är nere för räkning igen. Även om jag just i morgon egentligen inte har tid med sånt, för i morgon är det dags för gåsmiddag. Här i mitt hem. I mitt kök.

Jag har aldrig tillagat gås förut! Har inte ens tänkt tanken. Och vid närmare eftertanke ska jag inte göra det denna gång heller. Själva gåshanteringen överlåter jag nämligen med varm hand åt väninnan, som har viss vana av dylika ting. Jag ägnar mig istället åt enklare sysslor som att koka potatis och morötter, värma den färdigköpta rödkålen och lägga upp svart vinbärsgelé i en liten skål. Det är min nivå på matlagning. Jag kan duka bordet också och är en hejare på att diska. Dessutom uppstår tydligen ett trängande behov av att städa ugnen, så det får bli söndagens uppgift. Det känns som en bra arbetsfördelning. Av den händelse lättnaden i pannan (min panna, inte stekpannan) bara är här på tillfälligt besök kan jag trösta mig med att ingen av mina uppgifter kräver någon större mental närvaro. Jag kan alltså med gott samvete vakna med gröt i pannan i morgon igen.

Gåsen beställdes i början av veckan och hämtades i eftermiddags. I hällregn traskade vi till butiken, med var sitt paraply. Bertil i tygskor. Ungdom, borde stavas Ung-Dum. Nåväl, när vi gjort våra inköp – 4,6 kilo gås, några kilo äpplen, morötter och potatis, samt en del andra mer eller mindre tunga saker – kommer ungdomen på att han ju måste in på Elgiganten och köpa kaffekokare till kompisen som fått egen lägenhet. Tack och lov är denna tant utrustad med en dra-maten-vagn, men ändå, det är tungt att dra när den är fylld till bredden med alla dessa tunga varor. Anledningen att jag ville ha med sonen till affären från första början var just att få hjälp med att dra hem den. Nu gick han istället och bar på sin kaffekokare, medan jag fick dra maten alldeles på egen hand. Det finns stunder när jag önskar jag hade körkort och bil…

Lyssnade på Mix Megapol i morse och förundrades över hur Gry Forsell gång på gång berättade att på söndag är det alla helgons afton… Ja jag säger då det. I morgon samlas i alla fall ett antal helgon här för alla helgonsfirande – med gås. Två flugor på smällen!

En riktig femfemma

Nu är det ett faktum. Jag är härmed en riktig femfemma. Det vill säga att från och med nu är jag närmare 60 än 50. Vet inte om jag ska skratta eller gråta. Födelsedagen passerade relativt obemärkt, en och annan hade koll, vilket är mer än jag själv hade när första sms:et kom 7.30 på morgonen. Jag lyfte förvånat på ögonbrynen och undrade vem fasen som kände behov av att störa mig så dags på dygnet och vad som kunde vara så viktigt att det inte kunde vänta till senare. Ännu mer förvånad blev jag när den som hade så bråttom gratulerade på ”den stora dagen”. Ups, var det idag, tänkte jag. Som sagt, en riktig femfemma.

På väg mot 60 alltså. Bara fem år kvar, men frågan är: kommer jag någonsin dit? Klart jag gör, säger förnuftet och alla klämkäcka och snusförnuftiga människor runt omkring mig. Jag är ju frisk nu. Släpp det. Tänk positivt. Tänk framåt. Mmmm, visst. Lätt att säga, desto svårare att genomföra. För hur jag än vänder och vrider på det, så har jag förstått att livet inte är självklart. ”Plötsligt händer det” och man är aldrig förberedd. Det är sånt som drabbar andra.

Men nu ska jag verkligen försöka glädja mig åt att det ser ut att falla på plats med en anställning från 1 november. Det var i grevens tid, för jag upptäckte att genom att slå mig ut på en praktikplats, istället för att fortsätta med sjukskrivningen, förlorar jag ungefär 2500:- i månaden på min redan låga inkomst. Det är helt sanslöst! Politikerna pratar om arbetslinjen. Om vikten av att få långtidssjukskrivna ut i arbete. Piskan viner. Sen straffas man med ännu lägre inkomst när man tar en praktikplats för att komma ut.

Är det konstigt att människor inte vill jobba? Var är incitamentet för att ta den där praktikplatsen? Var är moroten? Det borde ju vara precis tvärtom. En liten inkomstökning om man går ut i arbete, även om det bara är en praktikplats. Det är ju trots allt dyrare att jobba än att gå hemma rent generellt, eftersom det ofta tillkommer utgifter som t.ex. busskort, större behov av att se anständig ut etc. Dessutom utför man ju faktiskt ett arbete som arbetsgivaren har nytta av. Istället fortsätter man att sparka på den som ligger. Det man glömmer, i den skyddade politikerverkstaden, är att det finns en gräns för när den som ligger där söndersparkad inte längre orkar och förmår att resa sig upp. När skadorna är så stora att det tar år att repa sig. Om man någonsin gör det.

Nu ser det i alla fall ut som att det blir ett nystartsjobb. Något formellt beslut är inte taget än. Tror jag. Åtminstone har jag inte fått något besked. Men det skulle bara vara en formsak sa SIUS-konsulenten. Det är otroligt hur liten man känner sig i händerna på myndigheterna. AF och arbetsgivaren för samtal och förhandlar om mig som om jag vore en vara till försäljning. Vilken form av anställning är mest fördelaktig – för arbetsgivaren? Själv har jag inget att säga till om, som om jag vore omyndigförklarad. Inte ens lönen är förhandlingsbar. Sen får jag besked om vad man kommit fram till. Jag får vara glad att någon vill ha mig. Att jag kan få en fast punkt i tillvaron. Men tack och lov kom arbetsgivaren fram till att nystartsjobb var bättre än en utvecklingsanställning. Det är en klok man. :-)

Jag ska verkligen försöka uppbåda någon form av glädje. Rycka upp mig liksom. Även om det just nu känns som om jag är på väg längre och längre ner i ett avgrundsdjupt mörker. Tårarna trycker på innanför ögonlocken, men jag sväljer. Knuten i magen växer. Men jag sväljer och kör på. Jag är trött, jag har huvudvärk, jag kan inte tänka. Huvudet känns som om det är fyllt med helium och svävar en bit ovanför resten av kroppen. Jag vill saker, men kommer inte loss, apatin växer. Sitter ibland flera timmar framför datorn när jag kommer hem och gör absolut ingenting. Klickar lite här och lite där. Efter sjunde gången på Expressen på fem minuter kan jag konstatera att inget revolutionerande hänt i världen sen sist. Och så klickar jag vidare. Borde göra något annat, men kommer inte loss.

Blodproverna visade att min kalciumnivå förvisso ligger högt, men inte för högt. Så problemet låg inte där. Däremot tyckte ”husläkaren” (som alltså inte är en allmänläkare på vårdcentralen) att mitt kortisolvärde var för lågt. Det ska tas nya prover, men det går ju inte fort. Tålamodet börjar tryta. Jag vill inte vänta flera veckor. Skicka mig remissen. NU! Jag börjar också fundera över om det kan vara de antihormonella tabletterna som ligger bakom min allt större apati och oförmåga att tänka och glädjas åt det som faktiskt är positivt i mitt liv. Men vart ska jag vända mig med den frågan? Är det till onkologen eller vårdcentralen? Jag har ingen aning. Och vad säger man om man ska ringa och boka en tid? Jag har ingen aning om det heller.

Jag satt och letade på Google idag för att se om kanske någon annan har liknande erfarenheter tillsammans med Exemestan, men hittade inget om just det. Bara diverse bipacksedlar där depression står nämnt som en av biverkningarna. Däremot hittade jag en blogg som jag fastnade i. Det är så välskrivet och jag kände en omedelbar samhörighet. Hon sätter ord på mina tankar. Det känns så befriande att läsa att jag inte är ensam om hur jag upplever världen. Det finns fler med liknande reflektioner. Titta gärna in hos denna supermorsa.

Är allt bara elände? Nädå, det händer roliga saker också. Jag har ju fått jobb! Äntligen. Hösten har dessutom för ovanlighetens skull haft en hel del att erbjuda och almanackan har stundtals varit helt fulltecknad. Till exempel har jag precis varit på en spelning med Janne Schaffer! Det var häftigt. På lördag ska jag och väninnan ha gåsmiddag med kolonigänget. Det blir spännande, jag har aldrig gjort gås i hela mitt liv. Nästa lördag ska vi gå och se Kent på Malmö arena, något jag sett fram emot i flera månader nu. Bertil är ett riktigt Kent-fan och ska se dem hela tre gånger, i Malmö, Köpenhamn och slutligen avskedskonserten i Stockholm. Men jag ska se dem först! :-) Så visst händer det roliga saker i mitt liv, jag kan bara inte riktigt glädja mig åt dem.

Rävgiftet Letrozol

Visst är det underligt hur fort man glömmer vissa saker. Som smärta till exempel. När man har ont så lägger man märke till sin smärta varje dag. Man tänker mer eller mindre på den, ibland gör den sig mer påmind än andra gånger, lite beroende på vad man gör och om smärtan är molande eller huggande. Men den finns där och följer en som en skugga och man tänker på den dagligen. När smärtan är borta tänker man inte längre på den, allt är glömt och förlåtet. Man går inte heller och funderar över att man inte har ont, för det är ju en självklarhet.

Jag har under de senaste åren besvärats av en del mindre trevliga smärtor, som till exempel två frusna skuldror och De Quervains syndrom. De Querveins syndrom ger en huggande smärta i handleden där tummen börjar och beror på en inflammation i en senskida. Vad orsaken är vet man inte riktigt, men man tror att hormonförändringar kan vara en orsak. Det är till exempel vanligt att kvinnor drabbas efter en förlossning, andra kvinnor drabbas i klimakteriet. Det kan gå över av sig själv, men ofta krävs det operation. Själv har jag fått kortisonsprutor vid två tillfällen för detta, men det kom tillbaka igen i våras och jag stod inför valet att be om en operation eller härda ut smärtan, det är nämligen begränsat hur mycket kortison man får. Jag valde vid tillfället att härda ut smärtan. Hade liksom fått nog av sjukvården.

Vart vill jag komma med det här? Jo, idag fick jag en uppenbarelse, jag upptäckte att jag inte längre har ont i min tumme! Stod en stund och vände och vred på den och började fundera över hur get gått till så där plötsligt. Det tog inte lång tid för mig att konstatera att det inte alls skett plötsligt, jag har inte haft någon smärta i den på väldigt länge faktistk. Närmare bestämt sen innan sommaren. Vad hände i våras då? Jo jag slutade med mina Letrozol! Detta förbannade rävgift. Den gräsliga muntorrheten jag dragits med i över ett år försvann och uppenbarligen läkte även inflammationen i senskidan ut.

Jag kan naturligtvis inte svära på att det var just Letrozolen som orsakade De Quervains syndrom. Jag kan inte heller svära på att det var byte av medicin som fick inflammationen att dra sig tillbaka. Men visst kan Letrozolen vara en trolig orsak. Annars är det ett mycket märkligt sammanträffande. Nästan för bra för att vara sant.

Letrozol må vara bästa produkten på marknaden, men också den tuffaste med värst biverkningar. För min del var Letrozol inte bra och jag är glad att jag stod på mig och fick en ersättare, sen jag bytte till Exemestan har jag inte många biverkningar. Det kan kännas lite ömt under fötterna på morgonen, men det är allt. Alla får inte alla biverkningar men jag vill i alla fall berätta att det finns likvärdiga alternativ om man mår dåligt av sin medicin!