Hovdamen har anmält sig för tjänstgöring

När kungen kallar då kommer naturligtvis hovdamen som ett skott. Vi talar om Kung Sune förstås som i morgon behöver sin passopp. I hans ögon är jag väl mer att betrakta som hovnarr, med alla krumbukter jag genom åren gjort för att få honom att tycka om mig. Men jag är inte den som är den, jag har överseende med katten och fortsätter kräla i stoftet. Ikväll ska jag ta ut en fiskfilé ur frysen och sjuda den så att han får något extra gott att mumsa på.

Själv förbereder jag mig för en grilleftermiddag i kolonin och hoppas att åtminstone väderguden står på min sida. Nu har det gått så långt att ”bara det inte regnar” räknas som bra väder.

Det här med den antihormonella behandlingen väcker många känslor. Jag har fått så många kommentarer från andra med berättelser om hur dåligt de mår. Gemensamt för alla som på olika sätt hör av sig är att de känner sig utlämnade och övergivna av sjukvården när de kommit förbi alla cellgifter, strålningar och operationer. Med ett recept på antihormonerna i näven lämnas man åt sitt öde. Till och med kuratorn kopplas bort och det är upp till var och en att själv lista ut varför man möjligtvis mår som man gör. Och det är inte alltid en självklarhet!

Att man kan bli stel i lederna och få ökade svettningar tror jag de flesta känner till, de biverkningarna är läkarna frikostiga med att dela med sig av, men allt annat som kan dyka upp är man ganska oförberedd på. Särskilt som det kommer smygande efter lång tid – så långt som flera månader, ja till och med år senare. Då är det inte helt självklart att koppla sitt mående till just tabletterna utan man letar orsaker på annat håll. Det finns ju så många andra ”naturliga” anledningar att må dåligt efter en tuff cancerbehandling, eller andra händelser i livet man inte kan rå på. Inte tänker man på att det är den antihormonella behandlingen som kan ge allt från muntorrhet till depression och minnessvikt. Man blir sin egen doktor och Google får jobba hårt. Med lite tur kommer man på vad som kan vara orsak.

Redan när jag hade varit på Lydiagården började jag propagera för att en rehabvecka borde ingå som standard i cancerbehandlingen. Inte som ett komplement man måste ansöka om, utan något man aktivt måste tacka nej till om man inte tycker sig behöva det. Men jag inser nu att en rehabvecka inte räcker till eftersom biverkningarna kommer så långt senare. Det behövs kontinuerlig rehabuppföljning för att hålla koll på hur patienten mår av den endokrina behandlingen så att insatser kan sättas in i tid, och medicin bytas ut om det behövs. Innan man går ner sig helt.

Sjukvården har helt klart något att jobba med här! Man kan inte bara släppa ut alla dessa kvinnor vind för våg utan uppföljning! Det är något jag talar om för all sjukvårdspersonal jag kommer i kontakt med, allt från sjukgymnaster till läkare, med förhoppningen att det sprider sig. Att någon till slut förstår problemet och försöker göra något åt det. Jag tror faktiskt att man inom Region Skåne har kommit en bit på väg när man inrättade sitt rehabteam. Men det är ju fortfarande så att för att komma i kontakt med rehabteamet måste man först själv inse att det är på grund av medicineringen man mår dåligt. Inte vice versa, vilket hade varit det mest naturliga. Gången borde vara att man kopplas till ett rehabteam direkt vid utskrivningen, med regelbundna, uppföljande möten så att man tidigt upptäcker att medicineringen gör patienten sjuk och därmed kan remitteras till läkare för utredning. I tid!

Nu har jag ätit mina Anastrozol i tre veckor och än så länge mår jag bra. Känner inget av stela leder eller tyngd i pannan och ökad virrighet (vet dock inte om mina nära och kära håller med om det sistnämnda). Men jag vet också att det är något som kan komma smygande sakta, så jag är mycket observant denna gång och tar inget för givet.

Annonser

Besviken

Väninnan sa att hon läst att juni månad spås bli extra varm i år, flera grader varmare än normalt till och med. Expressens löpsedel basunerar ut att ”värmen håller i sig till midsommar”. Nice! Det blir spännande att se hur det går, med tanke på att de inte ens kan reda ut vilket väder det blir från en dag till en annan. Igår kväll påstod meteorologen i Aktuellt att solen skulle skina över hela södra Sverige och temperaturen skulle ligga kring 25 grader idag – ingenstans nämndes att det skulle vara 16 grader, ösregna och åska hela förmiddagen. Inte ens när jag gick ut på DMI (danska motsvarigheten till SMHI) för att se hur länge det beräknades regna framgick det att det regnade. Enligt deras tabell sken solen i Malmö. Hur ska man då ens våga hoppas på att de har koll en månad fram i tiden?

Vädret är dock mitt minsta bekymmer, även om bekymmer i allmänhet känns lite lättare när solen skiner och det går att nyttja balkongen, eller till och med vistas någon timme på stranden. Eftersom jag just nu är arbetsbefriad, med full lön, betraktar jag min tid i solen som semester. Det vill säga, jag funderar inte så mycket över livet jag inte har. Jag bara är. Här och nu, en dag i taget. Det har jag blivit väldigt bra på, jag har ju haft gott om tid att öva. Men visst är jag besviken. Jag är jättebesviken. Inte så mycket på att de kom på att jag inte hade rätt profil för tjänsten, utan mest över det faktum att jag under dessa tre veckorna tvingades inse att jag faktiskt inte är redo för att jobba 75% än, eller ens att jobba ”på riktigt”. Jag insåg att AF har rätt när de säger att jag är funktionsnedsatt. Att det är rätt med SIUS. Min startsträcka är längre än för andra, jag har svårt med koncentrationen, jag har svårt att lära nya saker. Hjärnan strejkar när det blir för många nya intryck på en gång. Det är en stor besvikelse och svårt att acceptera. Men så är det. Enda gången jag inte känt den där segheten var under mina månader på förskolan, troligtvis för att det är en miljö jag känner mig hemma i.

I vardagen fungerar jag alldeles utmärkt. Eller rättare sagt, det märks åtminstone inte de gånger jag inte fungerar eftersom ingen här ställer krav på mig. Jag gör det jag gör, när jag vill och när jag känner att jag har lust. Ibland känns huvudet som om hjärnan är fem gånger för stor och trycker på inifrån, samtidigt som någon står på utsidan och stramar åt ett skärp över pannan på mig. Pannan känns blytung. Vissa dagar känns det som att jag är närvarande fysiskt, men att insidan svävar utanför och jag tappar orienteringen. Det har hänt att jag varit på väg någonstans, men upptäckt efter en stund att jag nog inte riktigt vet hur jag ska gå och att jag valt helt fel väg. Sånt har jag viftat bort som man gör med en irriterande fluga. Jag brukar skämtsamt säga att jag är ”bakom dimman”. Det är i sanning inte särskilt roligt att inte riktigt vara där, fast man är där.

Folk pratar med mig, jag ser deras läppar röra sig, men jag hör inte riktigt vad de säger. Eller minns det åtminstone inte efteråt. Jag vet inte hur många gånger jag berättat saker för Bertil och han svarat att ”du sa det för en timme sen” eller ”det har du sagt fem gånger nu”. Jag vet inte hur många gånger jag tappat tråden i en vanlig konversation och blivit tvungen att fråga den jag pratar med ”vad var det vi pratade om?” eller bara tappar enstaka ord mitt i en mening utan att veta vad jag ska säga, det kan vara enkla ord som ”flaska”. I vardagen överlever man sånt med ett litet fniss, i arbetslivet funkar det inte riktigt så. Där ska man vara på topp, man ska lyssna och förstå, man ska vara effektiv, man ska ha koll. Särskilt viktigt är det på en ny arbetsplats där ingen känner ens riktiga kapacitet och har överseende med småsaker som att man är lite vimsig ibland.

Min starka och självsäkra uppenbarelse lurar de flesta. Alla tror jag är pigg och frisk, även jag, men när det kommer till kritan är insidan skadad. Jag är inte längre den samma som innan, vet inte om jag någonsin kommer att bli det heller. Sånt är svårt att acceptera. Det är också svårt att förklara för andra, man möts med skepticism. ”Du är lat” säger blickarna och hummandena. Nä jag är inte lat! Det går inte att förklara för någon som inte varit där.

Chemo brain/cytohjärna är ett begrepp som det skrivs och talas väldigt lite om. Men den finns där, för vissa av oss – men den syns inte. En del märker inte någon skillnad när behandlingarna är över, andra känner av det under en övergångsperiod, och några har bestående men. Cellgifterna är inte enda orsaken, det är en mängd olika faktorer som spelar in. Till exempel stress och antihormonell behandling kan bidra. Östrogenbrist kan nämligen orsaka minnesstörningar och koncentrationssvårigheter. Det kanske inte är så konstigt ändå att man inte riktigt orkar som förr. Stressigt har det då sannerligen varit på många plan och östrogenet är väl vid det här laget nere på noll. Hade jag haft ett jobb att gå tillbaka till, ett jobb jag kände utan och innan, hade problemen nog inte varit så stora. Det hade varit invanda uppgifter som inte krävde så stor tankeverksamhet. Men att börja om på nytt, med helt nya arbetsuppgifter och kollegor är en stor kraftansträngning för mig.

Tecken och symptom på chemohjärna:
• Vara ovanligt oorganiserad – check på den – ibland vimsar jag runt som en yr höna
• Förvirring – check – var är jag, vart är jag på väg och hur tar jag mig dit?
• Koncentrationssvårigheter – check
• Svårt att hitta rätt ord – check på den, det skrivna ordet är dock inga problem :-)
• Svårigheter att lära sig nya färdigheter – check på den också
• Svårigheter multitasking – check
• Trötthet – check på den, satt och somnade i väntrummet hos tandläkaren igår t.ex.
• Känsla av mental fogginess – check (bakom dimman var det)
• Kortfristiga minnesproblem – check
• Tar längre tid än vanligt att slutföra rutinuppgifter – check på den – ibland
• Problem med verbalt minne, såsom minnas en konversation – check igen (se ovan)
• Problem med visuellt minne, såsom minnas en bild eller lista med ord – njae, vet ej

Så, nu är jag tillbaka på ruta ett. Jag är sjukskriven på heltid igen med rekommendationen att jag inte är redo för den öppna arbetsmarknaden utan behöver stöd genom till exempel en utvecklingsanställning där jag sakta kan öka min arbetstid efter förmåga. Nästa vecka är det dags för ett nytt möte med SIUS och fram tills dess ska jag njuta av sommaren medan vi har den. Livet går vidare, om än inte riktigt på det vis jag önskar. Men det är ju å andra sidan sällan man får det man önskar sig.

På tal om önskningar, så ska jag boka tid för massage. Min käre son gav mig nämligen en valfri massage i present på Mors dag! Han har verkligen koll på vad hans mamma behöver. :-)

April, april

Första april gick mig som vanligt spårlöst förbi. Ingen att lura, sonen har åkt till Stockholm, och ingen som försökte lura mig heller. Årets aprilskämt måste väl ändå vara att våren försvann. Två hagelskurar lyckades jag hamna i igår. :( För bara någon vecka sen var det typ 15 grader och vi snackade om att grilla i kolonin på annandagen. Hmmm, vi får väl se vad det blir av det. Sune med tillhörande matte är i alla fall på plats. Idag skiner åtminstone solen, men temperaturen ligger på måttliga fem grader.

Hoppas att min nya antihormonkur inte är ett aprilskämt. Efter över en månads uppehåll från Letrozolen är nu muntorrheten ett minne blott. Igår började jag därför äta mina nya tabletter Exemestan. Nu hoppas jag innerligt att samma problem inte uppstår om några veckor för då vet jag verkligen inte vad jag ska göra. Det går inte att leva med en sådan muntorrhet. Nu står inte muntorrhet som en biverkning på dessa, men eftersom jag bevisligen inte är som alla andra, så vet man aldrig. Det kan ju vara östrogenbristen i sig och inte själva tabletten jag är känslig för.

Om exakt en vecka börjar min nya arbetsträning. Jag längtar, det ska bli så spännande och härligt att äntligen få någon form av struktur på vardagen igen. Men nu ska vi först ta hand om påsken. Påsken för två år sen var jag låg av cellgifter och på skärtorsdagen åkte jag till Lund för min första blåisolering istället för till Blåkulla. Även i år får Blåkulla vänta men av helt andra orsaker. Ikväll ser jag fram emot bio med svärmor och i morgon står det trav, påsklunch och middag på programmet. Med lite tur kan vi sitta på balkongen med lunchen. Sol har utlovats, men det kanske var ett aprilskämt det också.Påsk

Det närmar sig…

Våren är på ingång! Det känns i luften nu. Idag uteblev det utlovade regnet (om man bortser från en halvtimme i förmiddags) och istället blev det en sån där dag när solen försöker titta fram men inte lyckas helt. Vindstilla och 8 grader med soldis. Små gröna knoppar i varenda buske. Den där känslan av att våren finns där runt husknuten. Snart. Jag tog den motvillige sonen i hampan och drog iväg på en promenad till torget för att inhandla penséer. Första steget mot att inreda balkongen är därmed taget. Nästa steg blir fönsterputsning och så ska den nyinköpta mattan rullas ut. Gröna sidan upp! Det närmar sig…

…återbesök
Idag kom kallelsen för återbesök hos plastikkirurgen den 21/4. Nästan på dagen tre månader efter operationen ska denna sargade kropp inspekteras. I samband med det ska det också diskuteras en fortsättning, för det är ju inte riktigt slut än. Nästa steg är att få ett par bröstvårtor, som görs genom att hud snörs ihop. När det har läkt ska det tatueras vårtgårdar. Men om jag får bestämma (och det räknar jag kallt med att jag får) kan allt detta vänta tills sommaren är slut. Det är ingen brådska. Jag har två bröst, det är huvudsaken och jag ångrar inte en sekund att jag fick detta gjort. Nu känner jag mig hel, även om hela kroppen är full av ärr. Det spelar ingen roll.

De två små såren på magen har läkt ihop nu och även sprickan i armhålan. Jag jobbar med att försöka sträcka ut mina armar och har väl nått 90% rörlighet. Det är de där sista 10% som är svåra att nå. Men jag kämpar. Höger arm når längre än vänster just nu. Jag vågar inte sätta mig på cykeln än, även om jag längtar efter att få cykla igen. Det får vänta tills jag varit på kontroll och fått klartecken av läkaren. Till Bertils stora sorg gäller denna försiktighetsåtgärd även dammsugningen. :-)

…ny medicin
Nu är det drygt en månad sen jag slutade med mina Letrozol. Först den senaste veckan har jag kunnat känna en märkbar skillnad när det gäller muntorrheten. Nu behöver jag bara ta mina Salagen till natten, annars vaknar jag av att tungan sitter fast i gommen. Det lustiga är att nu när jag varit utan Letrozol under fem veckor börjar ledvärken igen. Märkligt.

Under den här perioden har jag inte ätit någon ersättning för Letrozolen heller, för läkaren ville att jag skulle vänta tills jag kände en märkbar förbättring innan jag började på nya piller. Jag har bestämt mig för att vänta till 1 april, sen är det dags att testa den nya sorten jag fått utskriven. Exemestan. De har inte muntorrhet som biverkning, annars är det väl ungefär skit samma antar jag.

…arbetsträning
Jag ser så otroligt mycket fram emot min nästa arbetsträning att jag börjar bli orolig för att jag har för höga förväntningar och förhoppningar. Är så rädd att bli besviken än en gång. Men min terapeut är glad, för nu blir det ju skarpt läge. Hennes påhittade mingel blir plötsligt verklighet. Jag måste ta för mig på min nya arbetsplats och våga lita på att jag kan och duger precis som jag är.

…koloniliv
För er som följde våra äventyr under Kung Sunes herravälde för drygt ett år sen kan jag meddela att Sunes matte annonserat flytt till kolonin den 1 april. Ett säkert vårtecken om något! Sune ser givetvis fram emot det ljuva livet i frihet, har packat ihop sina saker och väntar otåligt.

Sune-har-packat

Tåget rullar igen

Efter att ha stått still mitt på spåret ett tag har tåget äntligen börjat rulla så sakta igen. Jag fick tag i konduktören (läs koordinatorn) idag och har nu fått ett nytt, preliminärt datum för operationen. Dock ska tåget stanna på två små stationer först, magnetröntgen av mage och skiktröntgen (datortomografi) av kvarvarande bröst (inte mammografi). Om inte röntgen visar på några hinder vad gäller användbara kärl i magen blir operationen måndagen den 12 januari! Hu! Jag både vill och inte vill, men varje gång jag ser mig i spegeln så kan jag bara konstatera att det här är något jag måste igenom. Men, men… jag har äntligen lärt mig att ta en dag i sänder, så jag funderar inte mer på det redan nu.

Det känns ganska bra faktiskt, att leva här och nu istället för i den ovissa framtiden. Här och nu planeras det för julfirande, längre än så sträcker sig mina tankar inte. Julklapparna är inhandlade och dessutom inpackade. Fick oväntat fyra dagar för mig själv, då sonen pep iväg till Stockholm några dagar. Julgranen står i en hink med vatten på balkongen och väntar på att få komma in i värmen. Det får bli helgens bekymmer. Sen är det bara att invänta julafton. Det blir som vanligt en lugn och stilla familjemiddag, långt ifrån all traditionell julmat. Nåja, lite ris à la Malta med saftsås ska vi förstås ha. :-)

Jag fick förresten veta av koordinatorn idag att mina vita blodkroppar nu klättrat sig över det nedre strecket och är fullt godkända! Tjohoo! Så då var det Letrozolen som spökade. Försökte få tag i kontaktsköterskan på onkologen, men det var upptaget hela tiden och sen hade jag inte tid längre. Får försöka igen i morgon för att höra vad jag ska göra nu. Det känns ju inte så kul att stoppa i sig Letrozol om de sänker värdena så mycket, särskilt inte inför en så stor operation. De vita blodkropparna behövs för att förhindra infektioner.

Hmmm… funderar lite löst. Om man inte längre har några bröst att få cancer i, behöver man då fortsätta äta Letrozol? Får nog ta och fråga om hur det hänger ihop.

Vakuum igen

Håller som bäst på att försöka hämta mig efter Pers frustrerade inlägg för några dagar sedan. Det väckte verkligen en massa känslor till liv. Känslor jag stuvat undan i en mörk vrå för att överleva en period där jag konstant vägrat erkänna att jag varit sjuk. Känslor jag tvingats lägga band på för att orka fortsätta leva mitt liv precis som vanligt. Ekorrhjulet måste fortsätta snurra, någon måste finnas här i vår tvåsamhet och styra upp skeppet som gick på grund. Någon måste skydda min son för denna rädsla Per drabbats av. När man är 18 år är man inte mogen för att ensam ta ansvar för en cancersjuk mamma. Jag lovar dig Per, jag har haft liknande tankar som du, med skillnaden att jag inte behövt en främling på ICA för att locka fram dem. I min fantasi har jag boxat, sparkat, skrikit och strypt – om och om igen.

Just nu befinner jag mig i ett vakuum – igen. Mitt liv är placerat i kö, jag vet inte vilken plats jag har i kön. Det fanns ingen nummerlapp. Jag försöker så gott det går att ta en dag i sänder, istället för att som vanligt befinna mig minst fyra månader fram i tiden. Det går överraskande bra faktiskt! Jag känner mig hyfsat lugn och för första gången på hela den här tiden har jag kopplat bort oron för jobbsituationen. Jag har insett att just nu finns det absolut ingenting jag kan göra åt den. Det får helt enkelt vänta tills efter min operation.

I veckan har mina två kallelser till röntgen ramlat in i brevlådan. Det blir MR 29 december och CT 5 januari, så det gick ju relativt fort ändå. Naturligtvis har jag ringt koordinatorn på plastik för att meddela datumen och höra om de har en preliminär operationsdag till mig. Hon är väldigt tillmötesgående och trevlig, men hon har inte fått schemat för nästa år än så hon har inga besked att ge. Jag kommer att ringa henne igen och igen tills jag kan få ett besked. Måste ju kunna planera det lilla liv jag har.

Jag är nu för andra gången på paus från mina Letrozol. Denna gången på läkarens ordination. På måndag ska det tas nya blodprover och det ska verkligen bli intressant att se om det blir någon förändring vad gäller mina vita blodkroppar. Sen ska jag börja äta Letrozolen igen. Lustigt nog har jag denna gången samma symptom som när jag började äta dem, ont under fötterna och värk i lederna. Eller lustigt och lustigt, det var väl fel ord.

Och till sist något annat som inte heller är särskilt lustigt… snarare ganska tröttsamt. Vi har en tråkig ritual varje morgon (läs sen förmiddag) i vår familj:

godmorgon

Tack Katarina för bilden! :-)

Inställt

Det kom ett samtal idag. Eller i ärlighetens namn kom det två samtal. Båda från okänt nummer. Första samtalet var från onkologen. De har inte varit riktigt nöjda med mina blodvärden och jag har behövt ta nya prover en gång i månaden i höst. De vita blodkropparna ska ligga mellan 4,0 och 9,0 – jag har legat mellan 2,7 och 2,9. Inte bra. Särskilt inte när man ska opereras eftersom det ökar infektionsrisken. Dock trodde han inte att det skulle vara några problem och om inte plastikkirurgen haft något att erinra var det bara att låta processen fortsätta. Däremot ville Hr Onkolog att jag skulle göra ett uppehåll med mina Letrozol eftersom dessa kan ge brist på vita blodkroppar. Efter 14 dagar ska nya prover tas för att se om det blir någon skillnad. Fast han ville att jag skulle vänta till efter operationen så vi inte ställer till med oreda i kroppen inför den. Okey, det lät rimligt. Det är bra de håller koll!

Knappt 15 minuter senare ringde det igen. Denna gången var det plastikkirurgen som ska operera mig. Efter att precis fått veta att det inte är bra med för låga värden när man ska opereras såg jag min rekonstruktion flyga ut genom fönstret.

Hr Kirurg hade en lång utläggning om att han gått igenom min journal noga och kommit fram till att jag inte är som alla andra. Nähä? Kom med nåt jag inte vet. ;-) Sen började jag ana vart han ville komma när han fortsatte:
”Ja, du har ju blivit strålad på båda sidorna. Det fanns ju ett förstadium och det har tagits bort med 1 mm marginal, men det ökar naturligtvis risken för återfall. Om vi gör ena bröstet nu och du skulle få tumörer i andra bröstet kan man inte göra denna sortens rekonstruktion där på samma sätt och eftersom du blivit strålad där går det inte att sätta in implantat heller…” Och så vidare. Någon som anar vartåt det lutar?

Jag anade med en gång, men det tog honom minst 10 minuter att komma fram till pudelns kärna. ”Du uttryckte önskemål om att ta bort även det vänstra bröstet och göra en dubbelsidig rekonstruktion. Det brukar vi normalt inte göra om det inte föreligger någon ärftlighet, men du vet ju inget om din släkt, så det kan inte uteslutas. En sådan utredning är dock lång och med tanke på att du hade förstadium och är strålad så kanske inte det behövs. Oavsett vilket så kan vi inte göra detta på onsdag, för det är en mycket större operation och vi behöver en bröstkirurg med oss. Vi skulle vilja diskutera det här på nästa läkarkonferens. Kan du tänka dig att avvakta?”

OM jag kan! JA! Ja, det kan jag! Det hade varit fantastiskt om de kan göra båda samtidigt, så slipper jag risken att få i andra bröstet och sen ändå stå där med bara ett bröst i slutändan. Vilken tur man har käften med sig och är lite påstridig. (Ja, Katarina, jag vet att det kallas målmedveten med ett finare ord ;-))

Problemet är att jag har ett blindtarmsärr på magen, vilket kan innebära att det inte finns några bra kärl i det området. Därför ska jag skickas på en skiktröntgen om de beslutar sig för att göra båda sidorna. Vad de gör om det visar sig inte finnas några användbara kärl har jag ingen aning om, det får tiden utvisa.

Så, nu är jag lite tillbaka på ruta ett. Han sa dock att jag står högst på listan eftersom jag redan har fått en operationstid, så väntan blir inte så lång. De vill också göra operationen medan de har färska röntgenresultat.

Optimist som jag är, räknar jag kallt med att det blir i januari, senast februari. Nu kan jag bara hoppas och hålla tummarna för att de beslutar sig för att det är bäst att ta båda på en gång och att det finns bra kärl i magen att använda sig av.

Worth waiting for!

Fler goda nyheter!

Igår såg jag en mycket glädjande nyhet på Skånska Dagbladet, Lydiagården har fått nytt avtal med Region Skåne! Äntligen! Jag är så glad för deras skull och för alla som nu får möjligheten till deras fantastiska rehabiliteringsvecka. Jag säger det igen – jag vet jag är jädrigt tjatig – rehabiliteringsveckan är minst lika viktig för tillfrisknandet som själva behandlingarna!

Idag ringde jag plastikkirurgen och påminde om min existens. Det var en mycket trevlig och tillmötesgående kvinna i andra änden. Hon hittade mig i listan och sa det jag redan visste, att egentligen står jag på tur nästa år. Men i nästa andetag sa hon att de ju fått några avbokningar så det var ingen omöjlighet att det kanske skulle kunna finnas ett hål. Dock måste jag genomgå en mammografi först.

Plötsligt fick jag nästan panik och kände att jag måste bromsa henne lite. Jag vill ju inte göra det just nu, förklarade jag, men december skulle passa fint… Hon gjorde en notering om det, samtidigt som hon var noga med att tala om att hon inte kunde lova något. Det förstår jag, men jag kände ändå att det var positiva vibbar och absolut ingen omöjlighet. Jag kommer att få en remiss till mammografi i alla fall, så allt är klart om ifall att. :-) Så nu håller vi alla våra gemensamma tummar för att min tid som enbröstad snart är över. Tick, tack, tick, tack…

Ny sida om Letrozol / Tamoxifen
Många som hittar min blogg har sökt efter information om Letrozol eller Tamoxifen så nu har jag äntligen blivit färdig till att göra en sida med information om mina biverkningar av dessa helvetespiller. Den ligger under fliken Behandlingar >>>

Saliv är underskattat

Tänk att en så futtig sak som saliv kan göra så stor skillnad för välmåendet. Något man aldrig tänker på ens, men när man saknar det så märker man hur viktigt det är med saliv. Vem har inte sagt ibland att ”oh, så torr jag är i munnen”, jag säger GLÖM DET! En vanlig törst handlar inte om torr i munnen. Det är nog snarare tvärtom. Jag har nämligen märkt att ju mer jag dricker, desto torrare blir jag i munnen. Efter ett samtal med en god vän kom vi fram till att vatten ju faktiskt är uttorkande. Samma goda vän har suttit och Googlat och hittat bekräftelse på vår teori. Karolinska (deras PDF har tagits bort) skriver att man ska undvika dricka vatten för att det sköljer bort den lilla saliv man har. Karolinska har för övrigt mycket bra information om saker och ting och jag har fått två broschyrer därifrån Hormonell behandling vid bröstcancer och Bröstbroschyren – för dig som är bröstopererad.

Min gode vän, som uppenbarligen gått på Google University för hon hittade saker som jag inte ens varit i närheten av, har även hittat att kokosolja ska vara bra, inte bara mot muntorrhet utan bra för det mesta. Jag tror jag ska testa det och se om det hjälper. Funkar det inte mot muntorrheten så kan jag väl alltid ha det att smörja in mig med eller ha det i matlagningen. Det verkar åtminstone vara smaklöst, till skillnad mot Membrasin.

Letrozol och Tamoxifen
Den senaste veckan har jag fått tre mail från bloggläsare som funderar över det här med Letrozol och Tamoxifen. De vill helst inte äta dessa tabletter för att de är rädda för biverkningar. Men mitt råd till alla som fått denna medicinering ordinerad är att ta den! Biverkningarna är ingenting emot risken att återfå cancern. Har man fått antihormonell behandling ordinerad är det för att tumören lever av kvinnligt könshormon. Därför ska man se till att bli av med sitt östrogen och progesteron, så den inte har något att livnära sig av.

Mitt lilla uppehåll innebär inte att jag tänker sluta äta dem, jag vill bara se vad som händer med min muntorrhet. Än så länge har det inte gjort någon skillnad, mer än enstaka dagar då det känns bättre. Så frågan är om det är tabletterna, klimakteriet i största allmänhet eller något annat som ligger bakom. Det får tiden utvisa, jag får väl ringa till onkologen eller vårdcentralen snart. Hatar bara att gå till läkare, det har jag alltid gjort och kommer alltid att göra. Jag har alltid levt efter devisen att saker går över av sig själv.

Koloniliv
Nu är det koloniliv igen några dagar. Kerstin har dragit norrut och Sune har längtat efter mig. Eller inte. Han är en cool katt som klarar sig själv. Var och hälsade på dem båda för några dagar sedan inför omgångens kattvakteri och när jag skulle gå hem skulle jag och Kerstin bara bort och titta på hennes näckrosdamm som för tillfället inte hade någon näckros att visa upp. Sune följde med och lade sig jamande under en stol, varpå jag böjde mig ner för att klappa honom. Naturligtvis snubblade jag över kanten på en stenplatta och ramlade in i stolen där jag tog emot med min högerarm. Den skrek högt i protest. Själv bet jag ihop, men gjorde en mindre tjusig piruett av smärta innan jag sakta vände mig om mot stackars Sune igen. Han hade flyttat sig knappt en meter och satt och blängde på mig med en blick som sa ungefär ”jag visste att du är lite korkad, men finns det inga gränser?”.

Sune1_1

I morgon eftermiddag får jag besök i kolonin. Funderar över vad jag ska bjuda på, vi måste nog ha något mer än vin i magen. Men sommar och värme gör matlagning till en större plåga än vanligt. Jag får väl försöka slå mitt kloka huvud ihop med något i hopp om att komma på något enkelt och bekvämt.

Av med oskulden

Idag blev jag av med oskulden två (egentligen tre) gånger! Jag har varit på galoppderby :-) (förstår fortfarande inte tjusningen med galopp) och har ätit musslor (inte som jag hade förväntat mig och absolut tänkbart att göra om). Dessutom har jag tagit min första ”selfie” (!!) med min nya mobil, som naturligtvis inte blev presentabel. Ovanpå det har jag dansat på (och jag menar det bokstavligt!) travbanan till Alcazar. Det har varit en alldeles underbar dag och kväll! :-)

Det är lite lustigt egentligen. När vi går på trav på Jägersro är alltid hästarna så långt bort eftersom galoppbanan irriterande nog ligger mellan publikplats och själva travbanan. Idag, när vi var på galoppderby och således borde ha varit väldigt nära hästarna, hade vi V.I.P.-biljetter, vilket innebar att vi befann oss i ett fint VIP-tält på innerplan, vilket i sin tur innebar att vi hade travbanan mellan oss och hästarna. Och vi såg inte ett skit, fattade ännu mindre. Galopp är absolut inget för mig. Men vi fick supergod mat och fri dryck hela kvällen, så jag klagar inte! :-)

Min muntorrhet blir inte ett dugg bättre. Nu har jag ätit Tamoxifen i över tre veckor och märker ingen som helst skillnad. Dessutom känns det nästan som att ju mer jag dricker, och då menar jag vatten och inte vin, desto torrare i munnen blir jag. Det har fått mig att fatta ett beslut som säkerligen inte är populärt någonstans. Jag tänker göra ett uppehåll med min medicin för att se vad som händer. Det här är i vanlig ordning inget jag diskuterat med någon läkare, men jag måste få ett slut på det här! Det är omöjligt att leva med denna öken till mun i 10 år! För det är läkarens nya bud, Tamoxifen ska ätas i 10 år….

I ett sånt här läge hamnar man verkligen mellan två stolar. Onkologerna kan bara cancer, de kan inget om biverkningarna och vad man gör åt dem. Vårdcentralen å andra sidan kan inget om cancer och vet inget om de mediciner man äter och förstår inte varför man mår som man gör. Jag får med andra ord vara min egen kombinerade läkare/försökskanin i det här fallet.

Efter diverse Googlande har jag kommit fram till att det finns en möjlighet att det varken är Letrozol eller Tamoxifen i sig som gör mig så torr i munnen, det kan vara så enkelt att det är östrogenbristen som ställer till det. Ett av de vanliga klimakteriebesvären är nämligen muntorrhet. Detta är självklart min egna högst ovetenskapliga slutsats! Som de säger på TV; ”Don’t try this att home”. :-)

Mitt dilemma är förstås att min cancer lever av hormoner, d.v.s. östrogen. Jag bör således se till att kroppen har så lite som möjligt av den varan, d.v.s. äta antihormontabletter tills jag storknar. Å andra sidan kan jag inte gå runt med en öken i munnen, där varje klunk vatten känns som en skopa sand. Än en gång, det är pest eller kolera. Jag väljer kolera – åtminstone för ett tag, så får vi se om det blir någon skillnad.