Hovdamen har anmält sig för tjänstgöring

När kungen kallar då kommer naturligtvis hovdamen som ett skott. Vi talar om Kung Sune förstås som i morgon behöver sin passopp. I hans ögon är jag väl mer att betrakta som hovnarr, med alla krumbukter jag genom åren gjort för att få honom att tycka om mig. Men jag är inte den som är den, jag har överseende med katten och fortsätter kräla i stoftet. Ikväll ska jag ta ut en fiskfilé ur frysen och sjuda den så att han får något extra gott att mumsa på.

Själv förbereder jag mig för en grilleftermiddag i kolonin och hoppas att åtminstone väderguden står på min sida. Nu har det gått så långt att ”bara det inte regnar” räknas som bra väder.

Det här med den antihormonella behandlingen väcker många känslor. Jag har fått så många kommentarer från andra med berättelser om hur dåligt de mår. Gemensamt för alla som på olika sätt hör av sig är att de känner sig utlämnade och övergivna av sjukvården när de kommit förbi alla cellgifter, strålningar och operationer. Med ett recept på antihormonerna i näven lämnas man åt sitt öde. Till och med kuratorn kopplas bort och det är upp till var och en att själv lista ut varför man möjligtvis mår som man gör. Och det är inte alltid en självklarhet!

Att man kan bli stel i lederna och få ökade svettningar tror jag de flesta känner till, de biverkningarna är läkarna frikostiga med att dela med sig av, men allt annat som kan dyka upp är man ganska oförberedd på. Särskilt som det kommer smygande efter lång tid – så långt som flera månader, ja till och med år senare. Då är det inte helt självklart att koppla sitt mående till just tabletterna utan man letar orsaker på annat håll. Det finns ju så många andra ”naturliga” anledningar att må dåligt efter en tuff cancerbehandling, eller andra händelser i livet man inte kan rå på. Inte tänker man på att det är den antihormonella behandlingen som kan ge allt från muntorrhet till depression och minnessvikt. Man blir sin egen doktor och Google får jobba hårt. Med lite tur kommer man på vad som kan vara orsak.

Redan när jag hade varit på Lydiagården började jag propagera för att en rehabvecka borde ingå som standard i cancerbehandlingen. Inte som ett komplement man måste ansöka om, utan något man aktivt måste tacka nej till om man inte tycker sig behöva det. Men jag inser nu att en rehabvecka inte räcker till eftersom biverkningarna kommer så långt senare. Det behövs kontinuerlig rehabuppföljning för att hålla koll på hur patienten mår av den endokrina behandlingen så att insatser kan sättas in i tid, och medicin bytas ut om det behövs. Innan man går ner sig helt.

Sjukvården har helt klart något att jobba med här! Man kan inte bara släppa ut alla dessa kvinnor vind för våg utan uppföljning! Det är något jag talar om för all sjukvårdspersonal jag kommer i kontakt med, allt från sjukgymnaster till läkare, med förhoppningen att det sprider sig. Att någon till slut förstår problemet och försöker göra något åt det. Jag tror faktiskt att man inom Region Skåne har kommit en bit på väg när man inrättade sitt rehabteam. Men det är ju fortfarande så att för att komma i kontakt med rehabteamet måste man först själv inse att det är på grund av medicineringen man mår dåligt. Inte vice versa, vilket hade varit det mest naturliga. Gången borde vara att man kopplas till ett rehabteam direkt vid utskrivningen, med regelbundna, uppföljande möten så att man tidigt upptäcker att medicineringen gör patienten sjuk och därmed kan remitteras till läkare för utredning. I tid!

Nu har jag ätit mina Anastrozol i tre veckor och än så länge mår jag bra. Känner inget av stela leder eller tyngd i pannan och ökad virrighet (vet dock inte om mina nära och kära håller med om det sistnämnda). Men jag vet också att det är något som kan komma smygande sakta, så jag är mycket observant denna gång och tar inget för givet.

Annonser

Beslutet är taget

Fram och tillbaka har tankarna vandrat. Plus och minus har värderats. Och beslutet är fattat. Det blir inga Tamoxifen innanför mina läppar. Punkt. Däremot har jag resonerat mig fram till att jag är villig att pröva Anastrozol. Det är samma typ av antihormonell behandling som Exemestan och Letrozol, men en annan verksam substans (Arimidex). Jag hade det uppe som förslag redan när jag satt med läkaren, men hon viftade bort det som man gör med en envis fluga ungefär. Och så återgick hon till mantrat om det förträffliga Tamoxifen. Jag börjar undra om de får provision varje gång de skriver ut Tamoxifen och Letrozol.

Med mig hem från läkarbesöket fick jag inte bara ett recept på Tamoxifen, utan även ett litet fint visitkort där det står väldigt klart och tydligt vilket telefonnummer man ska ringa, vad kontaktsköterskorna heter och vilka telefontider de har. Måndag-torsdag 9-14, fredag 9-12. Lysande! Till skillnad mot det gamla A4-pappret jag har som är daterat någon gång 2011 och är fullklottrat med överstrukna telefontider och nummer. Så i måndags ringde jag 9:30 och möttes av en automatisk röst som deklarerade ”anknytning XXXX är tillbaka klockan 13:00”. Dubbelkollade med mitt visitkort, nädå det var inte jag som sett fel.

Nu är det så att vid 13-tiden är jag sällan hemma, så jag provade igen morgonen därpå, samma tid. Samma resultat. Jag förstår att det kan vara inskränkningar i telefontider under sommarmånaderna, men vad jag inte förstår är varför man inte kan upplysa om vilka de nya tiderna är i denna telefonsvarare. Tillbaka 13:00… hur länge då? Nåväl, idag var jag hemma och ringde vid 13:30. Minsann, svar vid första försöket!

Jag drog kortversionen av mitt läkarbesök, rekommendationen att ta Tamoxifen inklusive medföljande recept, funderingarna kring det och beslutet att inte äta dem. Och så bad jag om recept på Anastrozol istället. Tänkte att de skulle bli nöjda att jag i alla fall är villig att testa något. Så enkelt visade det sig snabbt att det inte var. Sköterskan tittade i min journal där hon kunde utläsa att Anastrozol varit uppe till diskussion under läkarbesöket. Dock stod det inget om varför läkaren inte tyckte jag skulle ta dem och nu var läkaren på semester. För min del spelar det ingen roll vilken läkare som skriver ut receptet menade jag och så lovade hon att ta upp det med jourhavande läkare.

Några timmar senare ringde sköterskan upp och talade om att dagens läkare inte ville skriva ut något hipp som happ. Så nu är jag inbokad på ett telefonmöte med min läkare i mitten av augusti. Min och min förresten, har ju bara träffat henne några gånger nu på slutet. Innan dess, när jag verkligen hade ett behov av en ”egen” läkare, hade jag olika läkare varenda gång. Men nu är det tydligen så. Det ska gå via henne. Om hon av någon anledning inte tycker att jag ska äta Anastozol istället så ligger i så fall beslutet på henne och inte på mig. Det blir dem eller inget. Så är det bara. Fram till mitten av augusti är jag hur som helst befriad och jag lider inte det minsta av det. :-)