Omtumlande!

När det händer så händer det ordentligt här. Grabben med beslutsångest som mellannamn har i dagarna fattat sitt livs största och viktigaste beslut – och han fick bara ett par timmar på sig. Inom loppet av sex dagar har han tittat på två olika lägenheter, varav han nu är stolt innehavare av ett hyreskontrakt till en av dem. En tvårummare med en liten balkong. Ledig från 1 april…!! Kontraktet är skrivet och han har fått nycklarna i sin hand. Det känns ungefär som om blixten har slagit ner. Det är med skräckblandad förtjusning jag ser fram emot detta. Har liksom inte riktigt hunnit förbereda mig mentalt, även om jag anat att 2017 blir året då han lämnar boet. Nu blir det en intensiv period, för både honom och mig.

Förutom att vara honom behjälplig med att få ordning i sitt nya hem har jag själv ett litet projekt att sjösätta här hemma. Jag får ju plötsligt ett stort sovrum ledigt, som måste fyllas med någonting. Men det är lugnt. Jag har en plan! Såklart. Allt finns klart inne i mitt huvud och behöver nu bara omsättas i praktiken. Att unge herrn skulle flytta förr eller senare kommer ju inte direkt som en överraskning, även om det gick lite väl fort när det väl gick. (Kommer osökt att tänka på Magnus Ugglas ”Fyra sekunder, underbart är kort”) De senaste åren har jag således grubblat en hel del över vad jag ska göra den dagen han lämnar boet. Till slut har jag kommit överens med mig själv att jag definitivt inte är redo att flytta härifrån än. Dels trivs jag för bra, dels har jag kommit fram till att jag inte tjänar mer än 700-1000 kronor i månaden – om ens det – om jag ska ha en lägenhet i ett område jag trivs i.

Vad gör man då när man plötsligt står med ett stort extra sovrum? Till att börja med tänker jag flytta in alla mina möbler från vardagsrummet där och låta hyresvärden slipa parketten, som verkligen har sett sina bästa dagar. Det har jag velat i flera år och de har lovat göra det utan kostnad, eftersom det är så gammalt och slitet. När det är klart och möblerna är på plats igen, tänker jag förvandla det övergivna sovrummet till ett kombinerat arbetsrum/läsrum. Skrivbord, delar av min onödigt långa bokhylla och ett gammalt ärvt skåp ska flyttas in dit och så ska jag ut och jaga rätt på en skön fåtölj och en snygg taklampa. Det som idag är mitt arbetsrum ska stängas och förvandlas till en ”walk in closet”! Eller som det hette förr i tiden, på gammal hederlig svenska, en klädkammare. :-) Med små enkla medel förvandlar jag således min fyrarummare till en trea, utan att det kommer att märkas någon större skillnad.

Jag kommer att vara fullt sysselsatt under en väldigt lång period. Någonstans på vägen har jag dessutom bestämt mig för att måla mina hallmöbler vita… Färgen är inköpt sen länge, jag väntar bara på bättre väder så jag kan stå på balkongen och slabba med det. Vi får väl se hur mycket kroppen och knoppen orkar med. Känner faktiskt av besvär i min lymfbefriade armhåla när jag ansträngt mig för mycket. Till och med om jag sitter för mycket vid datorn. Det kliar och bultar på kvällarna och känns ungefär som om jag har en tennisboll där. Så jag får nog försöka ta det lite lugnt och anlita hjälp med att bära tunga saker. Men jag har ju inte bråttom, det får ta den tid det tar. Först ska den unge mannens lägenhet fixas till så det blir beboeligt och han har ju en pappa som erbjudit sig att hjälpa till att bära möbler och kartonger. Det gjorde han förvisso innan han fick veta att lägenheten ligger på fjärde våningen utan hiss, men lagt kort ligger. :-)

Jag är så glad för Bertils skull och det pirrar i kroppen inför denna stora, omtumlande förändring av våra liv. Hoppas innerligt att han kommer att trivas där.

Befriad

Så kom då dagen jag gått och väntat på. En dag som inleddes med strålande vårsol och avslutades med iskallt regn. Däremellan en tågresa till Lund, för dit har cancervården flyttats inom Region Skåne. Trots att jag bor fem minuter från Malmös sjukhus måste jag ta mig till Lund på ett eller annat vis för att få prata med en läkare om min fortsatta antihormonella behandling. Och då bor jag alltså i Sveriges tredje största stad…

Eftersom tåg i allmänhet och Skånetrafiken i synnerhet inte är särskilt pålitliga, där just sträckan Malmö-Lund är särskilt drabbat av tågstopp, begav jag mig väldigt tidigt. Det var ju så fint väder så jag tänkte att då kan jag passa på att strosa lite i vårsolen på Lunds gator och njuta av tillvaron en stund. Om man bortser från att det, innan jag ens hunnit halvvägs till Lund, blev väderomslag med iskalla vindar och ösregn, var den idén väldigt god. Nu blev det istället en rask promenad, i en allt för tunn jacka och i total avsaknad av njutning.

Jag har haft god tid på mig att förbereda mitt läkarbesök, vilket innebär att jag hunnit sammanställa och skriva ner alla mina symptom i en överskådlig punktlista, som även innehöll en noggrann genomgång av mina ”av-och-på-perioder” med Exemestan. Det är så lätt att glömma hur det var när man mår hyfsat som det är nu. Tyngden i pannan är borta, men en del andra besvär finns där fortfarande, som att hantera stress, lära nytt, trötthet, koncentration och ett oberäkneligt minne. Just minnet är för övrigt väldigt ”av-och-på”. Det fungerar när man minst anar det, medan det andra stunder är som bortblåst.

Nå, kort och gott kan sägas att jag nu är befriad från fortsatt antihormonell behandling! Kontentan av vårt samtal, som kändes mycket bra, var att de flesta återfall kommer inom två år, så de två-tre första åren med antihormonerna är viktigast. Sen har de egentligen inget belägg för att det spelar någon roll, även om de förstås gärna ser att man äter dem i minst fem år. För säkerhets skull.

I mitt fall har alla behandlingar jag fått (cellgifter, strålning, antihormoner) varit helt i förebyggande syfte. Jag räknades medicinskt som frisk redan efter min operation där hela bröstet och tumören togs bort. Att jag dessutom ätit tabletterna i drygt 3½ år var bara positivt. Hon fann ingen anledning att ge mig något annat just nu för att testa, utan menade att man måste se till livskvaliteten också. Och där håller jag helt med henne. Vad är det för vits med att gå runt och må dåligt hela tiden på grund av en medicinering som kanske inte ens behövs? Vi enades därför, i totalt samförstånd, om att med gott samvete lägga den antihormonella behandlingen till handlingarna och avsluta även det kapitlet.

Däremot ville hon remittera mig till ett rehab-team som nyss startat för att försöka komma tillrätta med hur jag mår och varför. Hon var inte helt främmande för att det fortfarande kan vara ett resultat av cytostatikabehandlingen, så kallad ”Chemo brain”. Jag tog tacksamt emot den remissen. Hur lång väntetid det är kunde hon däremot inte redogöra för, men jag är nöjd med att bli tagen på allvar och få en chans till vidare utredning. Med förhoppning att hitta något som kan hjälpa mig fungera lite bättre.

Avslutningsvis ville hon titta på mina boobs och berömde, som så många andra, kirurgens arbete. Däremot tyckte hon spontant att mina röda strålskador kanske skulle kunna göras någonting åt med hjälp av laserbehandling. Hmmm… i somras var jag ju hos en annan onkolog med just det problemet och fick besked på att det inte finns något att göra. Nåväl, hon skulle i alla fall kolla upp det och eventuellt skicka remiss till hudkliniken för bedömning. Jag hoppas det finns en möjlighet till det, för det är verkligen inte snyggt i armhålan. Men det är förstås en fåfäng sak som jag absolut kan leva med. Allra mest hoppas jag på att hjärnan repar sig så jag kan fungera som vanligt folk, även på jobbet. Eller jag kanske ska säga, framförallt på jobbet. Om jag inte funkar fullt ut hemma är det ju ingen annan än jag själv som drabbas.

Mindful eller Mind Full

Var köper man inspiration och livsglädje någonstans? Är i desperat behov av båda och är snart beredd att göra vad som helst för det. För att inte tala om sinnesro. Min sex månaders provanställning är på väg att ta slut och jag får vibbar om att det inte kommer att övergå i någon fast anställning. Även om jag har blivit av med tyngden i pannan sen jag slutade med mina Exemestan så har jag fortfarande svårt att lära mig abstrakta ting som ekonomi. Det mekaniska är inga problem. Gör si, gör så, det funkar. Men om jag ska försöka förstå varför och se sammanhang, tja, då är det stopp. Jag kan helt enkelt inte ta in det.

Hjärnan går på högvarv och allsköns tankar fladdrar hej vilt varje vaken sekund. Alla ansträngningar och viljan att visa att jag duger får motsatt verkan. Jag blir stressad och ibland blir det fel. Hur noggrann jag än tycker jag är, har jag lik förbannat missat något. Den stora förståelse jag möttes av inledningsvis är som bortblåst. All fokus ligger på det som blir fel och jag blir så ledsen, nervös och osäker. Känslan av att inte duga växer sig starkare och starkare och jag krymper som människa. Jag kanske överreagerar, men jag tror att jag snart är tillbaka på ruta ett. Frågan är hur många gånger man orkar resa sig.

En annan sak som snurrar i den stackars överhettade hjärnan är det faktum att jag snart blir akterseglad av sonen, som var och tittade på sin första lägenhet för en vecka sen. Han tackade förvisso nej till den, men det lär inte dröja länge innan han hittat vad han söker. Det är med blandade känslor jag nu ser honom göra sig redo för att lämna boet. Samtidigt som det känns helt rätt att han både kan och vill stå på egna ben, så blir det såklart en stor tomhet efter honom. Även om vi tränat flera gånger när han bott i andras lägenheter från och till, så har hans saker ju ändå alltid funnits kvar här. Den dagen han får egen lägenhet lämnar han inte bara ett tomrum, han lämnar ett tomt rum efter sig. Ett rum jag måste fylla med någonting annat, tills jag själv hittar en lägenhet jag kan tänka mig att flytta till. Problemet är att jag älskar min bostad och det kommer att bli en tuff process att flytta härifrån. Jag har många krav för att det ska kännas rätt. Men det finns inget alternativ, fyra rum och kök är lite för stort för en person. Dock kommer det att få ta den tid det tar tills jag hittar något jag känner att jag kan trivas i.

På tisdag är det äntligen dags för mitt besök hos onkologen för att diskutera den antihormonella behandlingens vara eller icke vara. Många tankar kring det också såklart. Jag har inte bestämt mig för någonting, vill höra läkarens synpunkter utifrån min journal. Är redo att testa en annan sort, dock inte Tamoxifen. På den punkten är jag bestämd. Jag återkommer med en resumé av det mötet i nästa vecka.

Ja, det är mycket som ockuperar min lilla sargade hjärncell för tillfället.

20 år, men det känns som igår

Idag är det 20 år sedan min älskade far gick bort. Alldeles för tidigt rycktes han ifrån mig. Han var verkligen inte färdig med livet. Han var inte redo. Jag var det definitivt inte. Att förlora honom är fortfarande det värsta som hänt mig i mitt 55-åriga liv, alla kategorier. Cancern inräknad. Det har gått 20 år, men det känns som igår. Jag minns varenda detalj runt hans insjuknande och snabba process mot en säker död. Jag minns de sista dygnen med smärta och vemod. Cancerhelvetet tog honom ifrån mig. Cancerhelvetet åt upp honom inifrån tills det bara var skalet kvar. Och det gick fort. Alldeles för fort för att jag skulle hinna förbereda mig.

Idag var vi på kyrkogården med en bukett röda och vita tulpaner. En symbol för hans danska ursprung. Jag är glad att Bertil vill följa med till kyrkogården då och då, för på kyrkogården är liksom alla tunga samtal tillåtna. Det är befriande tillåtet att prata om döden utan att det blir konstigt. Både om mammas och pappas död, men även om min. För den kommer ju, om inte nu så någon gång i framtiden. Om det är något man med säkerhet vet är det att vi alla ska dö. Förr eller senare. Det är bra att vara förberedd, för den som ska vara kvar. Jag vill att han ska veta att den dagen det sker är det upp till honom att göra det som känns bäst för honom. Det är inte vad jag vill som gäller då, för jag finns inte längre där och jag tror inte riktigt på att jag kommer att finnas där i anden heller och se vad som sker. Det enda jag vill är att ligga på samma kyrkogård som mamma och pappa. I övrigt får han bestämma själv. Och om han när den dagen kommer inte vet vad han vill, så får han lägga mig bredvid min pappa, för där är ledigt.

Men idag – som så ofta annars – går mina tankar till min högt älskade pappa. Tårarna rinner sakta nerför mina kinder. Han var mitt allt och han är sörjd och saknad. Lika mycket idag som för 20 år sen. Hade han levat idag hade han varit 87 år gammal. Hade han varit pigg hade han garanterat varit med mig i bowlinghallen idag för att se sitt barnbarn spela match. Precis som Bertils farmor alltid är. Livet är inte rättvist!

Varför?tulpaner

Raketforskning

När jag var ung och fortfarande entusiastisk och full av självförtroende, bestämde jag mig för att sy mina egna köksgardiner. Det handlade ju inte om raketforskning direkt, ett par raksömmar och vips så var det klart. Jag lade tyget på golvet, vek det på mitten och klippte av så det blev två lika långa längder. Mätte och lade upp och sydde på veckband (sånt hade man på den tiden). Sen hängde jag stolt upp mina gardiner och blev mäkta förvånad när jag upptäckte att det skiljde minst 10 cm på de båda längderna. Hur gick det till? Maken skakade på huvudet och undrade det samma. Hur svårt kan det vara liksom?

Många år och många gardiner har passerat sedan dess. Men sen ett par år har jag varit på jakt efter nya köksgardiner. Jag har gett upp tanken på att sy dem själv och letar sporadiskt när jag passerar gardiner i diverse affärer. Aldrig hittar jag något som passar. I bakhuvudet vet jag på ett ungefär vad jag vill ha och då duger det inte med något mellanting. Mellanting har jag liksom redan hängande, de duger men det är inte riktigt vad jag vill ha. Men så igår gjorde jag ett av mina numera frekventa besök på Myrorna och där hängde exakt vad jag letat efter. En färgsättning som skulle ”knyta ihop” mitt kök på ett bra sätt. Det var svårt att se hur långa de var, eller rättare sagt, jag funderade inte över det eftersom jag var yr av glädje över att äntligen ha hittat rätt.

När jag kom hem upptäckte jag att de var korta, inte långa som jag hade trott. Men det gjorde mig ännu gladare, för egentligen vill jag ha köksgardiner som slutar strax nedanför fönsterkarmen. Ner med de gamla i tvättkorgen och så upp med de nya. Supersnyggt till tapet och köksluckor – om det inte var för att de slutade 15 cm ovanför fönsterkarmen. :-( Jag blir så trött! Det här med köksgardiner börjar verkligen likna raketforskning för mig.

Men desto gladare är jag över att äntligen ha bokat en efterlängtad resa till Mallorca! En resa som var på planeringsstadiet redan inför 2013, men som fick läggas i malpåse eftersom den ofrivilliga bröstcancerresan skulle göras först. Men nu är det alltså bokat! I början av september åker jag och väninnan en vecka till Ca’n Picafort. Där var jag med Bertil för 15 år sen och jag har längtat tillbaka sen dess. Den stranden var underbar och Ca’n Picafort är en ”riktig” by där det bor vanligt folk, inte bara hotell som t.ex. Alcudia. Vårt hotell ligger precis bakom huvudgatan, med villor runt omkring, och bara 100 meter från stranden. För en gångs skull längtar jag till hösten redan innan våren har gjort entré!

Nedan två sjuåriga pojkar i full frihet på Ca’n Picaforts ljuvliga strand. Längtar!pa-stranden

Femtifemplusare

När jag fyllt 40 sa min gynekolog att ”nu när du är i den åldern” är det dags att börja gå på mammografi. ”Den åldern” kändes nästan som en förolämpning. Kände mig som något som passerat bäst-före-datum. Nu är jag där igen. I ”den åldern”, men ännu värre. Jag hör nämligen till kategorin femtifemplus (55+), det vill säga SENIOR, eller som det också kallas, ”övre medelåldern”! Jag får till exempel numera lov att sätta upp mig i kö på seniorboende om jag vill flytta härifrån.

I det lättkränktas Sverige kan jag numera även sälla mig till kategorin kränkt. Brukar inte använda det ordet eftersom jag tycker att de flesta som känner sig kränkta är lite väl lättstötta i kanterna. Men, fasen om inte jag känner mig lite kränkt ändå. Senior. Som senior har man inte bara förmånen att ha åldern inne för ett seniorboende, man får plötsligt ta del av en massa erbjudanden. För ett tag sen damp det ner en broschyr från bostadsbolaget med arrangemang särskilt för oss 55+. Som att lyssna på föredrag om ”Backabusar och brända häxor” kl 14:30, en annan föreläsning som handlar om Karl Gerhard, eller varför inte ett kåseri om Östen Warnerbring. Man kan också fika på ”Café Lyckan”, gå på särskild seniormässa kl.10-16, eller besöka akvariet klockan 14, gärna i sällskap med barnbarnen. En ”Överraskande bussresa” står också på programmet. Och mycket, mycket mer.

Det lustiga i kråksången är att bostadsbolaget har en hemsida för de här aktiviteterna, med länk till Facebook där man kan komma i kontakt med arrangören och andra seniorer. Då plötsligt är det modernt och man förväntar sig att seniorerna har ett Facebookkonto. Logiken i det går mig spårlöst förbi.

Det är givetvis ett mycket trevligt initiativ att man gör saker för sina hyresgäster. Men, för det första undrar jag hur många mellan 55 och 65 som har tid att nyttja den här sortens aktiviteter mitt på dagen? De flesta av oss jobbar väl ändå fortfarande. Jag undrar också om det liksom förväntas av oss som passerat de magiska 55 att vi plötsligt ska börja intressera oss för sånt som våra mammor och pappor gillade för sisådär 50 år sedan? Är det vad som väntar mig när jag blir pensionär? Ska jag då behöva lyssna på dragspel, Lasse Stefanz och Östen Warnerbring? Förväntas jag då tycka att bingokvällen är veckans höjdpunkt? Ska vi buntas ihop till någon sorts grå massa där allt vi vant oss vid och som vi tycker om inte längre är relevant. För vi är ju ”i den åldern”. Då lyssnar man inte på The Ark, disco eller hårdrock. Jag säger bara en sak, stackars Bertils pappa som fortfarande åker land och rike runt med sitt punkband. Han får det jobbigt. ;-) Fast i just det fallet kanske de övriga ”på himmet” uppskattar att man inte längre får lyssna på det man växte upp med… Hmm, det tål att tänkas på.

Frågan är om vi som närmar oss pensionen i framtiden kommer att kunna påverka programmet för vad som anses ”lämpligt” för oss seniorer, eller är det så inrutat att gamla människor gillar gamla saker. Och då menar jag riktigt gamla saker. Är det så att de som jobbat inom äldreomsorgen, i låt säga 30 år, introducerar de unga som kommer in i yrket med att ”så här har vi alltid gjort, det gillar de gamla och här ska inget ändras”. Är det så att de nya, oftast unga, därmed tror att bara för att man passerat bäst-före-datum så ändrar man smak?

Eller är det så illa att man totalt ändrar smak när man blir gammal? Är det då dragspel, bingo och Frank Sinatra som står överst på top-10 listan över saker man njuter av? Jag är inte helt säker på att jag vill bli tillräckligt gammal för att ta reda på det.

Nag, nag, nag

När jag växte upp tänkte jag många gånger att ”sådär kommer jag aldrig att säga/göra/bli när jag blir mamma”. Full i förvissningen att det mamma sa var uppåt väggarna fel och att hon inte hade någon som helst koll på någonting. När jag fick barn, så skulle minsann jag… [fyll i lämplig tes]. Det gick sådär. Märker att jag blir mer och mer lik min mamma för varje år som går. Hennes sanningar och förmaningar trillar ur min mun likt popcorn i en överfull gryta, hennes visdom vill jag gärna dela med mig av. Livet har nämligen fått mig att inse att hon faktiskt hade rätt i mångt och mycket. Nag, nag, nag – tänker sonen. Jag ser det på honom.

Att dessa egenskaper fått växa sig så starka har troligtvis att göra med att jag varit den enda föräldern som ansett det vara viktigt med någon form av fostran, ordning och reda. Inte bara har jag behövt använda min envishet för att få barnet att förstå och lära sig saker (som att cykla och simma t.ex.), jag har dessutom många gånger stångat mig blå i försök att få med mig den andra föräldern på tåget. För att få stöd i mina ansträngningar att guida sonen till en väl fungerande medborgare. Stöd i kontakt med skolan. Stöd i oro och bekymmer i största allmänhet. Det har gått sådär, det också. Nag, nag, nag – tänkte pappan och stängde öronen.

Men jag har fått lära mig att jag står ensam i det här med att vara engagerad förälder i största allmänhet, de senaste 6-7 åren i synnerhet. Tyvärr har det resulterat i att jag försöker kompensera för uteblivet engagemang från ena sidan och blir alldeles för engagerad emellanåt. Tankar snurrar och jag har ingen att diskutera dem med, ingen att bolla med, ingen som stöttar och backar upp. Det fick jag nämligen lära mig ”the hard way”, att när man skiljt sig så är man ingen familj längre. I praktiken skulle det ju innebära att så fort man skiljer sig så har barnen inte längre någon familj. Är det så? Är inte det att svika sina barn BIG TIME?!

Att det skulle innebära att allt ansvar totalt skulle lastas på mig, det tog lång tid att förstå. Att ansvaret skulle upphöra när sonen fyllt 18, hade jag inte heller fattat. Är man inte alltid förälder? Oavsett vad? I min värld är man i alla fall alltid förälder. I vått och torrt, tills döden skiljer oss åt. Ansvaret är naturligtvis inte detsamma när barnen blir vuxna, men om det skulle krisa skulle jag väl aldrig komma på tanken att överge mitt barn?! Så, visst ansvar finns alltid där. På något vis. Tycker jag. Jag finns där för honom, lika mycket som jag hoppas att han en dag finns där och tar ansvar för mig om/när jag behöver det. Det är ju det som utgör en familj. Att man finns där för varandra. Att man bryr sig om varandra. Oavsett hur omständigheterna runt omkring ser ut för övrigt. Det hoppas jag att jag har lärt honom.

Jag har gjort mitt bästa i hänseendet att vara mamma och jag tycker jag har gjort det rätt bra med tanke på resultatet. Bortsett från att min mat uppenbarligen inte lämnat några bestående spår av hänförelse, eftersom han så gärna övergav den. ”Jag tänker bli vegetarian” stod det i ett sms för flera år sen. Och han håller fast vid beslutet. För min del får han gärna vara vegetarian. Om jag bara kunde tro på att han får i sig de näringsämnen han behöver för att må bra i längden. Med tanke på att han nog är den vegetarian i världen som äter minst grönsaker tror jag nämligen inte att så är fallet. Jag är ingen näringsexpert och äter långt ifrån rätt alltid, men jag får ont i magen när jag ser den näringsfattiga mat han har på sin tallrik. Det är mest tomma kalorier som ger tillfällig mättnad, men inga av alla de livsviktiga ämnen vi behöver för att kroppen ska orka och må bra på sikt. Inte på långa vägar. Resultatet är en ganska blek, mager och hängig ung man.

Jag som själv haft svår B12-brist (trots att jag alltid ätit mycket kött) vet vad det handlar om. Anlag som dessutom kan gå i arv, något jag försökt förklara otaliga gånger. Men det går inte att nå fram, för så fort jag för det på tal blir stämningen hätsk. Som alla andra ungdomar är han full i förvissningen att det mamma säger är uppåt väggarna fel och att hon inte har någon som helst koll på någonting. En komplett idiot, lite förenklat. Och eftersom jag är den ende i hans närhet som överhuvudtaget överväger att då och då föra saken på tal, så blir det väldigt enahanda.

Tänk om det fanns någon annan vuxen i hans närhet som kunde stötta och hjälpa mig att få unge herrn att förstå att det krävs lite mer än att bara sluta äta kött och ersätta det med en sojakorv eller quornfilé om man ska överleva och må bra som vegetarian i det långa loppet. Det krävs så mycket mer.

Jante eller tröst?

Det är mycket sällan jag pratar om hur jag mår, bortsett från här i bloggen. Har aldrig pratat sjukdom och krämpor, trots att jag i hela mitt vuxna liv levt med värk i hela kroppen, utan att för den sakens skull varit sjukskriven. Gjorde det inte under min cancerbehandling heller. Jag är nämligen av uppfattningen att inget blir bättre av att gnälla och att det knappast kan intressera andra hur jag mår. Såvida jag inte får frågan. Då försöker jag ibland beskriva hur det känns. Men jag börjar mer och mer undvika frågan. Jag orkar inte svara, orkar inte förklara och försvara. Har insett att den ställda frågan inte förväntar sig ett ärligt svar ändå. Det finns inget intresse att försöka förstå.

Jag vet inte vad det är som gör att ”vanligt folk” alltid måste kontra med att de också är trötta, glömska, tröga och stela de få gånger jag försöker förklara varför jag bara jobbar 50% just nu. Med fnissande, hånfullt leende kommentarer som ”Join the club”, typ. Är det Jante som tittar fram? ”Du ska inte tro du är speciell”, vi har alla krämpor… Eller är det för att försöka trösta?

Om det är Jante, kan jag bara beklaga. Om det är för att trösta, så lägg av! Det är ingen tröst. Tvärtom. Det verkar som om folk glömt bort att jag, fram till 2013, faktiskt var en helt vanlig människa. En helt normal 51-åring som jobbade och hade vanliga krämpor som alla andra. Det vill säga dagar med trötthet, dagar när minnet svek och man kände sig lite trögare än vanligt, dagar när man var lite stel. Jag har alltså något att jämföra med! Så när jag säger att jag är trög och har så mycket sirap i huvudet att jag inte får ihop min vardag när jag äter mina tabletter, så menar jag det. Då är det inte bara en vanlig trög dag när man är lite trött.

Jag är så trött på alla beskäftiga människor som tycks tro att jag bara glider runt och försöker smita undan. Som om jag njuter av att vara sjukskriven och ”ledig” halva dagarna. Som om jag njuter av att vara seg i kolan och inte kunna fokusera eller förstå vad folk säger till mig. Som om jag njuter av att missa viktiga saker på jobbet för att hjärnan inte fungerar. Som om jag njuter av att få blackouter där jag plötsligt inte minns vad jag håller på med och vart jag är på väg.

Jag vill inget hellre än komma tillbaka med full kraft och känna att jag fungerar som alla andra igen! Jag vill inget hellre än att orka jobba mina 75% och få mer i plånboken. Jag vill inget hellre än att bli kvitt både AF och FK! Men det går inte – just nu. Men det kommer att gå. Hoppas jag. Dock är det så att om jag skyndar på processen och tvingar mig till längre arbetsdagar nu, så kommer det med största sannolikhet sluta i en kollaps. Och så kan jag börja om från början igen. DET orkar jag definitivt inte!

Det här gäller naturligtvis inte bara mig. Många i min situation – självklart inte alla – upplever behandlingen med antihormoner på liknande sätt. Vi har inte bara kastats rakt in i klimakteriet, vi har handlöst kastats långt förbi, utan en chans att hinna med och sakta anpassa oss. Vi är på kort tid dränerade på alla hormoner som håller hjärnan i schack. Dessutom har våra piller egna biverkningar att addera till alla vanliga klimakteriebesvär. Det hjälper inte oss med kommentarer från ”vanligt folk” om att alla minsann är trötta och förvirrade ibland. Det är att förringa våra symptom. Vi gör vårt bästa. Vi önskar av hela våra hjärtan att vi slapp detta. Vi vill bli tagna på allvar och accepterade för dem vi har blivit. För vi kommer inte att bli den vi var förut igen. Hur vi än anstränger oss.

Kontakt

Jag har lyckats etablera kontakt med onkologen till slut. Kontaktsköterskornas telefontider passade inte riktigt ihop med mina, jag har nämligen inte lust att prata om sådana saker på jobbet och det där med mail via Mina vårdkontakter på 1177 funkade inte. Men hade turen att hitta rätt nummer till onkologen och lyckades med lite övertalning få någon att ringa upp mig istället, efter telefontid. Igår ringde således en förtjusande sköterska och frågade hur det var med mig. ”Jo tack, bra” svarade jag och insåg att det nog inte var rätt svar när jag just bett dem ringa upp mig för att jag mår dåligt. Så jag lade hastigt till ”nu alltså” och förklarade att jag för tillfället inte äter mina antihormoner för att jag inte mår bra av dem.

Sköterskan undrade förstås på vilket sätt jag mår dåligt. Det är ju så svårt att förklara, särskilt nu när jag mår så mycket bättre. Efter några tafatta försök att beskriva tyngden och tomheten i huvudet kom jag på exakt hur det känns med pillren i kroppen ”jag känner mig dum i huvudet!” That’s it. Dum i huvudet. Jag förklarade att jag märker stor skillnad nu, när jag inte äter dem och vill gärna prata med en läkare som kan det här för att höra vad det finns för alternativ. Gärna också en liten redogörelse för hur min prognos ser ut – med och utan helvetespiller.

Då kom nästa svåra fråga: ”Vilken läkare brukar du gå till?” Det hade varit enklare att tala om vem jag inte gått till, för jag har nog varit hos de flesta. Jag hade aldrig samma läkare två gånger och mindes därför inte namnen på alla. Däremot visste jag namnet på den läkare jag absolut inte vill gå till och så hade jag två förslag på trevliga läkare. ”Den ena är lite långsam, förklarade jag, så även om hon är jätteduktig och trevlig så känner jag mig som en ångvält i hennes sällskap”. Då skrattade sköterskan, som jag givetvis inte minns namnet på, och sa att hon förstod vad jag menar, de är ju kollegor.

Hon började titta på tider till den andra, Fredrika K, när jag kom på ett namn till. Ludvig, sa jag, han var trevlig också. ”Oh ja, svarade sköterskan, honom ska jag gifta mig med när jag blir stor.” :-) Måste säga att jag hade en trevlig stund i telefon med denna underbara sköterska. Nu har jag fått en tid hos Fredrika den 21 mars. Det är ju en bit fram i tiden, men det gör inget. Det ger mig lite tid att försöka sammanställa historiken kring mitt mående det senaste halvåret. Lustigt förresten, Fredrika är samma läkare jag var hos den gången jag ville avsluta min cytostatikabehandling i förtid. Ska jag se det som ett gott tecken?

Under samtalet med sköterskan fick jag veta att det är viktigast att äta tabletterna de första två åren. Sen vet man egentligen inte vilken effekt de har. Med tanke på att jag ätit dem i drygt tre år, så känns det ju lite tryggare att just nu göra uppehåll. Hon berättade också att det finns en femårskontroll som jag ska på i januari 2018. Så då är man ju inte helt utlämnad ändå, även om det känns så ibland.

Fram till 21 mars tänker jag passa på att njuta av att må hyfsat, utan dåligt samvete för att inte följa läkarnas ordinationer, eller oro för att det skulle kunna medföra några skadliga effekter. Det är så stor skillnad i pannan och även om det fortfarande är lite svårt att greppa det här med ekonomi så känner jag ändå att jag har lite koll på det ”mekaniska” som ska göras. Har också fått ansvar för orderhanteringen och packning av beställningarna två gånger i veckan. Det är väl ett tecken på att jag nog ändå inte är helt dum i huvudet trots allt. Jag tycker om att ha kontroll och skapa rutiner kring saker, så just det ansvaret känns som något jag kan hantera och få struktur på.

Utlämnad och övergiven

Jag känner mig vilsen, ensam och övergiven. Totalt utlämnad. Efter den avslutande ettårskontrollen efter cancerbehandlingarna lämnas patienten vind för våg, med en liten lapp (nåja en A4 för all del) i handen med ett telefonnummer till en kontaktsköterska. Ring dit om du har frågor eller behöver recept på fler helvetespiller, lite kortfattat. Man upplyses också om att det ”enligt Sydsvenska Bröstcancer gruppens (ja det är särskrivet! Jag får ont i magen redan där) vårdprogram inte längre görs några kontrollbesök med läkarundersökning utöver denna 1-årskontroll”. Och så något om vikten av uppföljande mammografi. I övrigt hänvisas man till vårdcentralen för fortsatt handläggning.

Som sagt, jag känner mig vilsen, ensam och övergiven. Min lapp är skriven 2011-05-20, det står längst ner på sidan. Det telefonnummer som står på lappen har upphört för länge sen eftersom vården av cancerpatienter flyttat från Malmö till Lund. Vid något tillfälle fick jag ett nytt nummer i samband med att jag försökte ringa det gamla. Det är förstås inte så att vi cancerpatienter får hem ett brev om att kontaktsköterskemottagningen flyttat och bytt nummer. Nädå, varför skulle vi upplysas om det? Nåväl, det nya numret noterade jag på lappen. Detta nummer är även det överstruket och ersatt med ytterligare ett nummer. Fråga mig inte hur och när. Förr fanns det en telefonsvarare på numret där man kunde lämna meddelande, så ringde de upp när de hade tid. Nu får man bara veta att det inte finns någon där och att de återkommer klockan 9:00 nästkommande dag. Då har inte jag någon möjlighet att ringa, då förväntas jag sköta mitt arbete. Jag är egentligen inte ens intresserad av att prata med en sköterska, utan vill ha en läkartid.

Nå, tänkte jag, Region Skåne har ju en hemsida och där kan man säkert hitta ett telefonnummer till onkologen. Det kunde jag inte! Region Skånes sida ”Hitta vård” hittade ingenting, oavsett vad jag sökte på. Varken onkolog, ortoped eller kvinnoklinik.

hitta-vard

Väninnan kunde däremot hitta när hon gjorde samma sökning idag, vilket gjorde mig minst sagt förbryllad. Jag testade att söka igen. Då visar det sig att jag skriver fortare än datorn tänker. Skriver jag onkolog mycket, mycket långsamt, dyker det upp en drop-downmeny med olika onkologmottagningar. Skriver jag däremot onkologen snabbt så funkar det inte. Varför? Jo för att man måste skriva ”onkologimottagning” (med ett ”i” i mitten) för att få ett sökresultat! HUR många fattar det? Varför så komplicerat? Ännu mer komplicerat blir det av att det finns ett flertal olika mottagningar, så jag vet fortfarande inte vilket nummer jag ska ringa.

NU, i skrivande stund, ser jag också att det på Region Skånes hemsida finns en tydlig flik i menyn i toppen som heter ”Mottagningar och avdelningar”. Inte för att det hjälper mig, det är fortfarande för många onkologmottagningar att välja mellan – men jisses, min hjärna är verkligen satt ur spel! Jag blir rädd för mig själv. Ibland tycker jag att jag fungerar hur bra som helst och ibland är det bara totalt blockerat. Totalt! Och jag tror jag vet vad det beror på. Sen en tid tillbaka har jag experimenterat fram och tillbaka med mina Exemestan. Satt ut, börjat äta, satt ut, börjat äta, satt ut och för fem dagar sen börjat äta igen…

Anledning till denna jojo-behandling är att varje gång jag gått från ett läge till ett annat har även andra saker hänt parallellt, så jag har inte vetat om resultatet berott på Exemestan eller andra faktorer. Denna gång är jag dock helt säker. Inför min ensamma vecka på jobbet hade jag satt ut tabletterna i god tid för att känna mig så klar i huvudet som möjligt. Det gick hyfsat. I fredags började jag äta dem igen. Igår hade jag en mördande huvudvärk, kände mig småfebrig och allmänt frånvarande. Idag är jag tillbaka i tomheten där allt bara är en enda gröt.

Min kollega börjar bli irriterad på mig för att jag inte fattar och det gör mig ledsen eftersom jag inte vill vara en belastning, även om jag kan tycka att hon emellanåt går lite väl fort fram och försöker lära mig allt på en gång. Jag har trots allt ingen utbildning i det jag anställts för och det är väldigt mycket på en gång att försöka sätta sig in i. Men ändå, när jag inte ens kan se på Region Skånes hemsida att det finns en flik som heter Mottagningar och avdelningar då är jag illa ute. Jag blir gråtfärdig.

Jag kan inte ha det så här! Jag kan inte äta dessa piller om jag inte fungerar i vardagen. Till slut kom jag i går kväll på att man kan skicka meddelande via Mina vårdkontakter. Efter en del rotande där hittade jag rätt – tror jag – och fick iväg min fråga. Nu återstår att se om man får något svar. Jag måste byta mina Exemestan till något annat och jag är ganska säker på att man på vårdcentralen inte har den blekaste aning om sånt. Så i väntan på ett svar från onkologen sätter jag på eget bevåg ut tabletterna igen och hoppas på det bästa. Om dessa antihormonella tabletter innebär att jag ska leva i någon sorts vakuum, helt blockerad i hjärnan resten av mitt liv, då lever jag hellre kortare tid men mår bra så länge det varar.