Hovdamen har anmält sig för tjänstgöring

När kungen kallar då kommer naturligtvis hovdamen som ett skott. Vi talar om Kung Sune förstås som i morgon behöver sin passopp. I hans ögon är jag väl mer att betrakta som hovnarr, med alla krumbukter jag genom åren gjort för att få honom att tycka om mig. Men jag är inte den som är den, jag har överseende med katten och fortsätter kräla i stoftet. Ikväll ska jag ta ut en fiskfilé ur frysen och sjuda den så att han får något extra gott att mumsa på.

Själv förbereder jag mig för en grilleftermiddag i kolonin och hoppas att åtminstone väderguden står på min sida. Nu har det gått så långt att ”bara det inte regnar” räknas som bra väder.

Det här med den antihormonella behandlingen väcker många känslor. Jag har fått så många kommentarer från andra med berättelser om hur dåligt de mår. Gemensamt för alla som på olika sätt hör av sig är att de känner sig utlämnade och övergivna av sjukvården när de kommit förbi alla cellgifter, strålningar och operationer. Med ett recept på antihormonerna i näven lämnas man åt sitt öde. Till och med kuratorn kopplas bort och det är upp till var och en att själv lista ut varför man möjligtvis mår som man gör. Och det är inte alltid en självklarhet!

Att man kan bli stel i lederna och få ökade svettningar tror jag de flesta känner till, de biverkningarna är läkarna frikostiga med att dela med sig av, men allt annat som kan dyka upp är man ganska oförberedd på. Särskilt som det kommer smygande efter lång tid – så långt som flera månader, ja till och med år senare. Då är det inte helt självklart att koppla sitt mående till just tabletterna utan man letar orsaker på annat håll. Det finns ju så många andra ”naturliga” anledningar att må dåligt efter en tuff cancerbehandling, eller andra händelser i livet man inte kan rå på. Inte tänker man på att det är den antihormonella behandlingen som kan ge allt från muntorrhet till depression och minnessvikt. Man blir sin egen doktor och Google får jobba hårt. Med lite tur kommer man på vad som kan vara orsak.

Redan när jag hade varit på Lydiagården började jag propagera för att en rehabvecka borde ingå som standard i cancerbehandlingen. Inte som ett komplement man måste ansöka om, utan något man aktivt måste tacka nej till om man inte tycker sig behöva det. Men jag inser nu att en rehabvecka inte räcker till eftersom biverkningarna kommer så långt senare. Det behövs kontinuerlig rehabuppföljning för att hålla koll på hur patienten mår av den endokrina behandlingen så att insatser kan sättas in i tid, och medicin bytas ut om det behövs. Innan man går ner sig helt.

Sjukvården har helt klart något att jobba med här! Man kan inte bara släppa ut alla dessa kvinnor vind för våg utan uppföljning! Det är något jag talar om för all sjukvårdspersonal jag kommer i kontakt med, allt från sjukgymnaster till läkare, med förhoppningen att det sprider sig. Att någon till slut förstår problemet och försöker göra något åt det. Jag tror faktiskt att man inom Region Skåne har kommit en bit på väg när man inrättade sitt rehabteam. Men det är ju fortfarande så att för att komma i kontakt med rehabteamet måste man först själv inse att det är på grund av medicineringen man mår dåligt. Inte vice versa, vilket hade varit det mest naturliga. Gången borde vara att man kopplas till ett rehabteam direkt vid utskrivningen, med regelbundna, uppföljande möten så att man tidigt upptäcker att medicineringen gör patienten sjuk och därmed kan remitteras till läkare för utredning. I tid!

Nu har jag ätit mina Anastrozol i tre veckor och än så länge mår jag bra. Känner inget av stela leder eller tyngd i pannan och ökad virrighet (vet dock inte om mina nära och kära håller med om det sistnämnda). Men jag vet också att det är något som kan komma smygande sakta, så jag är mycket observant denna gång och tar inget för givet.

Annonser

8 thoughts on “Hovdamen har anmält sig för tjänstgöring

  1. Hej Else
    Du skriver så bra och så mitt i prick! Även jag upplever tyvärr detta i Östergötlands län. Här finns INGEN rehab alls för bröstcancerpatienter utan man är hänvisad att söka via exempelvis cancer rehabfonden och liknande. Jag går till onkologen var tredje vecka och får en Herceptinspruta. Får frågan hur jag mår och svarar bara ”bra” numera, eftersom frågan verkar vara slentrianmässigt ställd. De gånger jag berättat hur jag mår så slätas det över och jag står ensam kvar med mitt mående iallafall. Har bett om sjukgymnastik för värk och rörelsebegränsning på min opererade sida. Men efter att ha bett om det flera ggr så har jag nu vänt mig till min vårdcentral istället. Nä, det finns mycket att önska när det gäller den så viktiga rehabiliteringen. Tyvärr! Jag började jobba igen i mars efter cellgifter och strålning. Var jätteglad att få börja jobba. Men…..jag skulle in i karusellen igen, med en rasande fart! Efter en och en halv månad var jag uppe på heltid i ett krävande jobb. Ville så gärna! Kämpade, hade ont i kroppen, trött och glömsk i huvudet. Orkade inte vara mamma för mina barn, totalt slut efter varje arbetsdag. Grät av utmattning. För tre veckor sedan kraschade jag. Nu sjukskriven igen. Känns så tråkigt, ledsamt och som ett stort nederlag! Men hade jag fått rätt stöd tror jag det hade sett annorlunda ut. Ja…jag önskar man kunde göra något för att förbättra denna situation för alla cancerdrabbade. När jag orkar ska jag engagera mig i bröstcancerföreningen. Kanske kan även lilla jag göra skillnad…vem vet. Kram till dig och tack för din fina blogg!!

    • Tack för dina fina ord Diana. Det är verkligen hög tid att man börjar inse att det inte bara är behandling med cellgifter och strålning som behöver följas upp. Dags att de tar oss med den antihormonella behandlingen på allvar och lyssna på oss. Helst regelbundet. Oftast får jag uppfattningen om att läkarna står helt ovetande om varje enskild biverkning man nämner. Den ene läkaren verkar inte heller veta vad den andre gör. Som patient är man helt maktlös och vilse. När inte ens läkarna förstår är det inte så konstigt att den vanliga omgivningen inte heller gör det, utan tycker vi ska fungera som vanligt med kommentarer som . ”Du ser ju så pigg och frisk ut. Vad är problemet?”

  2. Det är som du skriver, man blir närmast utkastad från kliniken med ett recept i handen och lämnad åt sitt eget öde. I början är det svårt att förstå vilka biverkningar som är kvarstående efter cellgiftsbehandlingen eller biverkningar från antihormonkuren. Sedan tillkommer faktumet att man blir äldre, om det är normal åldersprocess eller inte?
    Jag tycker att det är konstigt att man själv måste ringa efter nya tabletter, och det är inte roligt eftersom det tar ca 5-7 samtal innan man hamnar hos rätt person och som lök på laxen är det inte alltid de låter trevliga. Och det innebär att man drar sig för att förnya receptet. Jag har fått diagnosen osteopleni, vilket är förstadiet till osteoporos, som den allvarliga biverkningen och inte ens den följs upp utan det får jag sköta själv. Att ställa krav där är som att svära i kyrkan! Detta trots att det marknadsförs att ”om det är något så är det baaaaaaaaaaaaaaaaaaaaara att ringa!” Pyttsan, säger jag!
    Gott att du mår ok med Anastrozole, du behöver inte ta dem så länge till. Är det 11 – 12 månader? Jag räknar med att jag ska ta mina 13 månader till, men fuskar lite med ett skönt uppehåll i medicineringen under sommaren.
    Vi är snart färdiga med vårt! :-)

    Många varma kramar från ett kylslaget bohuslän
    /Sibylla

    • Visst är det märkligt att receptet inte förnyas per automatik varje år! Har inte ens tänkt på det förut, men det borde ju vara en fördel för alla då de inom sjukvården skulle slippa alla dessa ”onödiga” samtal. Bättre lägga tiden och energin på att följa upp oss och se till så att vi mår bra. Japp, snart är det dags för 5-årskontrollen, vad nu det innebär. Kan ge mig tusan på att de inte ens lyssnar med lilla stetoskopet de har dinglande om halsen…

  3. Hej Else,
    Fint att umgås med Kung Sune igen! Han ser pigg ut. Hoppas att du slipper biverkningar på nya medicinen.
    Själv ska jag till Kroatien i september och resa runt. Ska strax göra ett litet avslut med Letrozolen och se vad jag blir för ny människa 😁 har ätit duktigt i tre år nu.
    Ha det fortsatt bra! Kram Annika

    • Kung Sune kämpar på med sina ålderskrämpor, men man får väl säga att han är pigg för sin ålder. Hoppas du får en skön semester i Kroatien, själv ser jag fram emot en vecka på Mallorca, där jag inte tänker göra många knop. :-)

  4. Hej Else! Hoppas att sommaren varit bra trots den nya medicinen. Äter du antideppmedicin fortfarande? Jag tycker jag har blivit mycket mer deppig på sista tiden av Exemestane. Jag tillhör också dem som känner mig helt utkastad. Ingen kontinuitet alls, nya läkare hela tiden. Till slut blir man nästan apatisk och det minsta lilla blir jobbigt.

    • Hej Kristina! Ursäkta sent svar, trodde faktiskt jag svarat redan. :-) Ja jag äter fortfarande Brintellix. Sjukvården fungerade alldeles utmärkt så länge man var under behandling, men så fort man blivit utskriven känner man sig totalt övergiven. Knappt man ens blir trodd, alla låter lika förvånade varje gång man försöker förklara hur man mår av medicinen. Precis som du säger, till slut blir man uppgiven och allt man ska göra känns som ett oöverstigligt hinder.

Lämna en kommentar

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s