I valet och kvalet

Aldrig får man vara riktigt glad. Precis när jag glömt alla våndor med Exemestan och lagt hela det avsnittet av mitt liv i malpåsen (total glömska om jag ska vara ärlig) väcks det till liv igen. Idag var jag på återbesök hos onkologen som ville veta hur jag mår i största allmänhet och hur rehabiliteringen går med laserbehandling och annat.

– Jag mår bra! svarade jag. För just nu mår jag bra. Tyngden i pannan är borta. Jag ställs inte inför orimliga krav. Jag behöver inte rådbråka min hjärna för att försöka förstå saker jag inte har någon hum om och inte förstår, ens med den största ansträngningen. Jag har ingen dum medicin som trubbar av hjärnan. Jag har en ny anställning där jag får jobba med sådant jag brinner för och som jag känner mig hemma i. Utan stress. Vad mer finns att önska? Ja inte är det ett recept på Tamoxifen i alla fall…

Tyvärr var det enda behållningen av dagens läkarbesök. Läkaren som för några månader sedan förstod mig när jag sa att livet inte är värt att leva om man ska må så dåligt på grund av en medicin som ingen vet om jag ens behöver. Jag hade ju ändå ätit dem i nästan fyra år, så det var bra så. Tyckte läkaren. Även om hon redan då menade att Tamoxifen vore värt att pröva istället.

Jag vill inte äta Tamoxifen! JAG VILL INTE ÄTA DEM! Men idag gick jag alltså från läkaren med ett recept utskrivet och med orden ”du kan väl fundera över det” ringande i öronen. Pest eller kolera. Igen.

Ingen kan förstås tvinga mig att äta några tabletter. Å andra sidan är det ju inte roligt att stå där om ett par år med ett oåterkalleligt återfall bara för att jag varit envis och ”duktig” i mitt eget beslut. Men… det är inte heller roligt att stå där om ett par år med livmodercancer för att jag inte lyssnade på min inre röst utan lydde doktorns order. För det är nämligen en av biverkningarna. ”Upp till en av 1000” drabbas. Vem säger att det inte är jag?

Andra käcka biverkningar är:

Vanliga: kan förekomma hos upp till 1 av 10 användare: Huvudvärk, yrsel, blodpropp (även i små blodkärl), blodbrist, försämrad blodtillförsel till hjärnan, förhöjda levervärden, onormalt hög fettinlagring i levern, förhöjda halter av fett i blodet, kramp i benen, muskelvärk.

Mindre vanliga: kan förekomma hos upp till 1 av 100 användare: Inflammation i lungorna med andfåddhet och hosta, cancer i livmoderslemhinnan, muskelknutor i livmodern, övergående ökad blödningsrisk pga minskat antal blodplättar (trombocyter), minskat antal vita blodkroppar, förhöjda kalciumvärden i blodet., inflammation i bukspottkörteln (smärta eller ömhet i övre delen av buken), nässelutslag, leverförtvining.

Sällsynta kan förekomma hos upp till 1 av 1 000 användare: Svullnad av äggstockarna, livmodercancer, äggstockscystor, polyper i slidan, leverinflammation, levercellskada, leversvikt, levercelldöd, trötthet, oro, depression, förvirring.

Det känns som att inte bara livmodern utan även levern är extremt utsatt för fara här! Blodpropp, som tycks vara en relativt vanlig biverkning, är inte heller något jag längtar efter att få testa.

Allt detta för att minimera riskerna för återfall av bröstcancer. Trots att ingen egentligen vet om jag behöver äta dem för att hålla mig frisk. För övrigt utan några som helst garantier för att jag aldrig får något återfall. Jag upprepar – JAG VILL INTE! Jag vill inte. Vill inte… VILL INTE! Men jag ska fundera på saken. Mitt minne är tack och lov belagt med teflon (och läcker som ett såll) så med lite tur glömmer jag bort det där förargliga receptet…

Annonser

Mitt enastående liv

Nu pensionerar jag den enastående mamman. Namnet på bloggen kom till när jag började skriva för en herrans massa år sen, i egenskap av ensamstående mamma som behövde skriva av sig lite då och då. Om både det ena och det andra, glädje såväl som frustration. Ensamstående lät lite trist eftersom jag inte kände mig särskilt ensam. Så det fick bli enastående istället, sådär lite käckt och tvetydigt. Och lite enastående tycker jag nog själv att jag varit genom åren, på många vis. Det är inte lätt alltid att ha ensamt ansvar och tvingas ta tuffa, impopulära beslut och därmed göra sig obekväm, både inom familjen och utanför. Men nu är det slut på livet som ensamstående mamma, sonen har lämnat boet. Nu är jag bara mamma på distans. Och det känns himla bra! Jag är stolt över min son och den trevlige, unge man han utvecklats till under mina vingars beskydd.

Jag känner mig fortfarande inte särskilt ensam, tvärtom, jag finner stor njutning av att vara själv. Ingen att ta hänsyn till längre. Varken på ena eller andra hållet. Jag är min egen nu, jag gör som jag vill, när jag vill och hur länge jag vill. Ganska fantastiskt faktiskt, så fantastiskt att jag från och med idag döper om bloggen till Mitt enastående liv. Ett för andra ganska ointressant liv, det är jag helt säker på, men det är likväl mitt liv. Det blir nog inte skrivet särskilt mycket här framöver, men ibland händer det säkert något jag vill dela med mig av. Mina fortsatta äventyr med AF, FK och sjukvård till exempel. Det känns som att det kan finnas ett allmänintresse i det. Men kanske även en och annan dråplighet som jag lyckas trassla in mig i.

Och på tal om AF… I onsdags ringde min nya handläggare. Han presenterade sig artigt, ”hej jag heter JJ och är din nya handläggare” (och för er som hängt här ett tag behöver beteckningen ”JJ” ingen närmare presentation) ”jag ser här att du blivit förlängd”. Nä, förklarade jag, jag har inte blivit förlängd, jag är uppsagd och ska börja ny anställning på måndag. ”Ojdå, jaha” säger han då med tveksam röst, ”då tror jag inte riktigt jag hänger med här”. Säger min nye handläggare tre dagar innan min anställning tar slut, varpå jag tålmodigt får förklara för honom hur det hänger ihop, med gamla och nya arbetsgivaren. Detta trots att han fått en massa blanketter ifyllda av både mig och min nye arbetsgivare, samt att min SIUS-konsulent mailat info till honom åtskilliga gånger så har han alltså NOLL KOLL på läget!

Det var startskottet på en cirkus av sällan skådat slag. Det visade sig snabbt att enda anledningen han ringde mig överhuvudtaget var på grund av att min nya arbetsgivare strax innan ringt upp honom för att höra hur allt fortlöpte. Av någon outgrundlig anledning trodde han då att det var samma arbetsgivare som tidigare. Jag bara undrar, om jag hade fått fortsatt arbete hos min arbetsgivare hade jag väl inte behövt kontakta AF?

Hans brist på engagemang i sina klienter satte min blivande arbetsgivare i arbete. Plötsligt blev allt bråttom och vissa papper skulle vara i ordning utan prut. Ingen flexibilitet, ingen fingertoppskänsla. Ingen ödmjukhet. Han kunde i det minsta bett om ursäkt för att mitt ärende fallit mellan stolarna, men nädå. Många samtal hit och dit för hennes del och hon fick lägga allt annat arbete åt sidan. Jag är glad att det inte är ”vilken arbetsgivare som helst”, för någon annan hade bara släppt och sagt att ”du det här är för omständligt, detta har vi inte tid med” och så hade jag stått på gatan – igen.

Till slut framkom det att jag måste vara arbetslös en dag innan de kunde bevilja bidrag för nystartsjobb. För övrigt ett besked jag fick via min nya arbetsgivare, inte via min handläggare på AF. Det här innebär att hela cirkusen med A-kassa också sattes igång med ett litet klick på musen. Jag slapp åtminstone infinna mig fysiskt på AF för det. Nu får jag således brev från AF om att de kontaktat min A-kassa. Jag får brev från A-kassan att jag ska skicka in diverse intyg. Vilket i sin tur innebär att jag måste kontakta min gamla arbetsgivare för att få arbetsgivarintyg och FK för intyg därifrån. Trots att jag sen i tisdags då har en ny anställning och inte kommer att behöva A-kassan. Man blir bara så trött! Vad kostar detta samhället?

I morgon är det dags för midsommarfirande. Som vanligt står man där och inte vet om det ska regna eller snöa. Idag skulle det regna halva dagen, ordentligt dessutom, men vi har inte sett en droppe regn och hela eftermiddagen har varit ljuvligt varm och skön. Vet inte om det är någon idé att titta på väderprognoserna inför morgondagen. De har ju verkligen ingen som helst koll! Det blir som det blir. Kolonin väntar på oss tanter och det blir säkert trevligt hur vädret än blir.

Glad midsommar till alla! Och välkomna till Mitt enastående liv! :-)

Träning som träning

Som väntat går det ”så där” med mina ambitioner att satsa på utejympan i år (också). Första veckan praktiskt taget tvingade vi oss dit. I måndags var det stopp. Å andra sidan kan det tänkas att det ställdes in ändå eftersom det kommit flera rejäla regnskurar under eftermiddagen. Det får vi aldrig veta, men i i vilket fall så har jag ingen lust att plaska runt på våta gräsmattor, särskilt som halva passet tillbringas liggande i nämnda gräs. I morgon är de en viss Anna K som håller i passet och hur jag än anstränger mig så hänger jag inte med i hennes takt. Det är för rörigt. Musiken är usel. Dessa två parametrar i kombination är lika med värdelöst, även om hon som person är väldigt positiv och utstrålar en enorm glädje över det hon håller på med. Men… Vi har gett henne så många chanser, vi klarar det helt enkelt inte. Så, i morgon stannar vi hemma. Nästa vecka, dååå…!

Däremot plaskade jag runt i en varmvattensbassäng igår. Det var dags för mitt första, av fem, bassängträningspass och det är ju också en form av träning. Vattenjympa är i princip samma som vanlig jympa, minus passen i ryggläge på gräset. Plus en ful plastmössa på huvudet. Och en flytkorv mellan benen… Återkommer till den.

På vanliga jympan har jag stundtals haft svårt med koordinationen av armar och ben i takt till musiken. Till slut har jag lyckats få kläm på det, åtminstone 9 gånger av 10 flyter det på utan ansträngning. Det händer dock fortfarande att jag har fler armar än ben och därmed inte får någon rytm, oftast just när jag börjar anstränga mig för mycket och kopplar in hjärnan. Den ska man nämligen helst lämna hemma. Men med en snabb blick på övriga deltagare kan jag nöjt konstatera att jag inte är ensam om att saker viftar i otakt.

Om det är svårt att hitta koordinationen på land är det snudd på omöjligt i vatten eftersom vattnet gör motstånd. Vicka på höfterna och jogga på stället i takt med musiken går väl an, men när armarna ska kopplas in tar det stopp. Otakt blir ledordet, för man ska inte tro att det går att göra rörelserna i takt med musiken. I alla fall inte i mitt fall. Däremot kan jag säga att det var väldigt behagligt med jympa i vatten. För det första blir man varken svettig eller andfådd. Det går helt enkelt inte att ta i så mycket eftersom vattnet tar emot. För det andra utsätter man inte kroppen och ryggen för några påfrestningar i form av hopp. Det är mjukt och skönt.

För att öka motståndet ytterligare får man använda lite redskap. Först fick vi hantlar att dra ner i vattnet. Och sen fick vi sätta oss på flytkorven och cykla. Jag vet inte vilket som var svårast, att cykla balanserande på flytkorven eller att försöka hålla sig för skratt. Denna flytkorv sticker nämligen upp över vattenbrynet mitt framför näsan på en och med Björn Skifs Hooked on a feeling i högtalarna fick den åtminstone mig att tänka på annat.

Jag ser fram emot fyra pass till, två innan sommaren och två efter. Lite lite kan jag tycka att få endast fem pass, det skulle behövas minst 10 om det ska göra någon nytta. Men man får vara glad för det lilla.

Det ljusnar

Det är inte bara sommarkvällarna som blir ljusare utan även min laserbehandlade hud över det strålade området, som länge varit fullt av bristningar och rodnad i största allmänhet. Det innebär således att Dr. Good Looking och Il Professore på Onkologen i Lund förra sommaren hade fel när de dömde ut huden som obehandlingsbar. Inom Region Skåne har man som patient tillgång till journalen på mina sidor. Efter en kort sökning hittade jag anteckningarna från mitt besök i Lund förra sommaren och där står följande: ”Telangiektasier i strålfält, mer uttalad höger sida jämfört vänster. Sidoskillnaden diskuteras med doktor Håkan Olsson” och så lite längre ner ”Dessvärre ingen specifik behandling.

Om jag Googlar Telangiektasier hittar jag direkt, på flera ställen, att det går att behandla med laser…! Efter en snabb Googling på doktor Ohlsson hittar jag att han är professor, forskare och överläkare inom Onkologi. Således inget jag inbillade mig. Borde man inte känna till sånt när man är så välmeriterad? Det är förvisso ingen onkologisk åkomma, men dock ett resultat av onkologisk behandling och det kan väl inte vara första gången de stöter på sådana här hudförändringar efter strålning. Kommer att ta upp det här nästa gång jag ska till onkologen, om ett par veckor.

Det ljusnar även på jobbfronten. Tack vare ett 17 år långt ideellt åtagande kan jag nu övergå från mitt ideella engagemang till en halvtidstjänstgöring, året ut till att börja med. Det känns bra! Jag får jobba med någonting jag är engagerad i, med saker jag kan, tillsammans med någon som känner mig väl och litar på mig och min kompetens. Inga gliringar, inga manipulativa härskartekniker med hugg om att allt är fel, inga sura miner. Det ska bli så skönt. Sovmorgon får jag också och ganska fria tyglar vad gäller arbetstid över lag. Känns helt okey. :-)

Något som också kändes helt okey var att befinna sig på gräsmattan vid årets utejympa för första gången igår. Jag ska villigt erkänna att det kändes allt annat än okey att ge sig av i blåsten från min lugna vrå på balkongen, men väl där var det underbart. Solen sken och det var skönt att få röra på sig. Nu hoppas jag att jag får rutin på det här och verkligen tar mig i kragen varje vecka – om det inte regnar! För där går min gräns.