Utlämnad och övergiven

Jag känner mig vilsen, ensam och övergiven. Totalt utlämnad. Efter den avslutande ettårskontrollen efter cancerbehandlingarna lämnas patienten vind för våg, med en liten lapp (nåja en A4 för all del) i handen med ett telefonnummer till en kontaktsköterska. Ring dit om du har frågor eller behöver recept på fler helvetespiller, lite kortfattat. Man upplyses också om att det ”enligt Sydsvenska Bröstcancer gruppens (ja det är särskrivet! Jag får ont i magen redan där) vårdprogram inte längre görs några kontrollbesök med läkarundersökning utöver denna 1-årskontroll”. Och så något om vikten av uppföljande mammografi. I övrigt hänvisas man till vårdcentralen för fortsatt handläggning.

Som sagt, jag känner mig vilsen, ensam och övergiven. Min lapp är skriven 2011-05-20, det står längst ner på sidan. Det telefonnummer som står på lappen har upphört för länge sen eftersom vården av cancerpatienter flyttat från Malmö till Lund. Vid något tillfälle fick jag ett nytt nummer i samband med att jag försökte ringa det gamla. Det är förstås inte så att vi cancerpatienter får hem ett brev om att kontaktsköterskemottagningen flyttat och bytt nummer. Nädå, varför skulle vi upplysas om det? Nåväl, det nya numret noterade jag på lappen. Detta nummer är även det överstruket och ersatt med ytterligare ett nummer. Fråga mig inte hur och när. Förr fanns det en telefonsvarare på numret där man kunde lämna meddelande, så ringde de upp när de hade tid. Nu får man bara veta att det inte finns någon där och att de återkommer klockan 9:00 nästkommande dag. Då har inte jag någon möjlighet att ringa, då förväntas jag sköta mitt arbete. Jag är egentligen inte ens intresserad av att prata med en sköterska, utan vill ha en läkartid.

Nå, tänkte jag, Region Skåne har ju en hemsida och där kan man säkert hitta ett telefonnummer till onkologen. Det kunde jag inte! Region Skånes sida ”Hitta vård” hittade ingenting, oavsett vad jag sökte på. Varken onkolog, ortoped eller kvinnoklinik.

hitta-vard

Väninnan kunde däremot hitta när hon gjorde samma sökning idag, vilket gjorde mig minst sagt förbryllad. Jag testade att söka igen. Då visar det sig att jag skriver fortare än datorn tänker. Skriver jag onkolog mycket, mycket långsamt, dyker det upp en drop-downmeny med olika onkologmottagningar. Skriver jag däremot onkologen snabbt så funkar det inte. Varför? Jo för att man måste skriva ”onkologimottagning” (med ett ”i” i mitten) för att få ett sökresultat! HUR många fattar det? Varför så komplicerat? Ännu mer komplicerat blir det av att det finns ett flertal olika mottagningar, så jag vet fortfarande inte vilket nummer jag ska ringa.

NU, i skrivande stund, ser jag också att det på Region Skånes hemsida finns en tydlig flik i menyn i toppen som heter ”Mottagningar och avdelningar”. Inte för att det hjälper mig, det är fortfarande för många onkologmottagningar att välja mellan – men jisses, min hjärna är verkligen satt ur spel! Jag blir rädd för mig själv. Ibland tycker jag att jag fungerar hur bra som helst och ibland är det bara totalt blockerat. Totalt! Och jag tror jag vet vad det beror på. Sen en tid tillbaka har jag experimenterat fram och tillbaka med mina Exemestan. Satt ut, börjat äta, satt ut, börjat äta, satt ut och för fem dagar sen börjat äta igen…

Anledning till denna jojo-behandling är att varje gång jag gått från ett läge till ett annat har även andra saker hänt parallellt, så jag har inte vetat om resultatet berott på Exemestan eller andra faktorer. Denna gång är jag dock helt säker. Inför min ensamma vecka på jobbet hade jag satt ut tabletterna i god tid för att känna mig så klar i huvudet som möjligt. Det gick hyfsat. I fredags började jag äta dem igen. Igår hade jag en mördande huvudvärk, kände mig småfebrig och allmänt frånvarande. Idag är jag tillbaka i tomheten där allt bara är en enda gröt.

Min kollega börjar bli irriterad på mig för att jag inte fattar och det gör mig ledsen eftersom jag inte vill vara en belastning, även om jag kan tycka att hon emellanåt går lite väl fort fram och försöker lära mig allt på en gång. Jag har trots allt ingen utbildning i det jag anställts för och det är väldigt mycket på en gång att försöka sätta sig in i. Men ändå, när jag inte ens kan se på Region Skånes hemsida att det finns en flik som heter Mottagningar och avdelningar då är jag illa ute. Jag blir gråtfärdig.

Jag kan inte ha det så här! Jag kan inte äta dessa piller om jag inte fungerar i vardagen. Till slut kom jag i går kväll på att man kan skicka meddelande via Mina vårdkontakter. Efter en del rotande där hittade jag rätt – tror jag – och fick iväg min fråga. Nu återstår att se om man får något svar. Jag måste byta mina Exemestan till något annat och jag är ganska säker på att man på vårdcentralen inte har den blekaste aning om sånt. Så i väntan på ett svar från onkologen sätter jag på eget bevåg ut tabletterna igen och hoppas på det bästa. Om dessa antihormonella tabletter innebär att jag ska leva i någon sorts vakuum, helt blockerad i hjärnan resten av mitt liv, då lever jag hellre kortare tid men mår bra så länge det varar.

Annonser

21 thoughts on “Utlämnad och övergiven

  1. Ja det är eländigt nog att man fått BC, har ätit tamoxifen sen juli 2016, upplever vallningarna som största biverkning, för övrigt har jag inte märkt något, ännu 😬 Men man blir rädd när man läser om alla biverkningar man kan råka ut för. Undrar ibland om det är värt det att fortsätta manipulera kroppen, det finns ju ändå inga garantier att man inte skulle få tillbaka cancern i nån form. Eller hur tänker ni? Finns det nån statistik på hur mycket antihormonerna hjälper till att förebygga återfall?
    Heja dig Else och stå på dig😊

  2. Jag äter Tamoxifen, jag är seg i kolan, tappar tråden, är trött mm men jag har tänkt att det är sviter efter behandlingar etc. Jag skall äta det livet ut. F.ö är jag så glad för jag skall få åka till Lydiagården i april!

    • Wow, ska du??!!! Åh vad jag är glad för din skull! Hoppas du får en lika givande vecka där som jag fick. Då är du ju i Skåne… hade varit kul om vi kunde få till en träff på något vis.

  3. Men vad jobbigt med biverkningarna. Jag hoppas att du får hjälp med att diskutera det hela. Jag är inte något ljushuvud när jag tar Letrozol men det funkar. Vill inte byta till Tamoxifen. Ny bentäthetsbedömning om någon månad om allt ser ok ut får jag fortsätta med Letrozol. Annars vill de sätta mig på Tamoxifen. Vilket jag inte vill.
    Jag tycker du är otrolig som kämpar som du gör!
    Kram Annika.

    • Tja, jag har ju inget val annat än fortsätta kämpa. Att lägga sig ner och ge upp är inte riktigt min grej. Läkarna skrev ut Tamoxifen till mig istället för Letrozol vid ett tillfälle. Jag tror jag åt dem en månad, men dels blev det inte bättre med min muntorrhet och dels kände mig mer orolig med dem i kroppen än utan, så jag återgick till Letrozol innan jag till slut fick tjatat mig till Exemestan. Vi får väl se om jag får någon respons från sjukvården. Annars får jag väl testa ett av alla de nummer som finns…

  4. Men käre nån, Else! Lider med dig och hoppas att du får den hjälp du förtjänar. Tänker på dig och skickar bamsekramar.

    Susanne

    Skickat från min iPhone

  5. Fråga till Åsa L. Har din benvärk och problem med ögon, hud försvunnit. Berodde det på Letrozolen? Förstod inte riktigt. Undrar Kristina

    • Värken som jag hade inuti benstommen försvann när jag bytte bort Letrozolen, men jag har fortfarande problem med muskler och muskelfästen. Fortfarande torr i ögon och hud, men bättre på intima ställen. Klarare i huvudet, men fortfarande svårt att räkna minus..

      • Tack för svar. Jag har ont i ena benet så jag kan knappast gå. Ska nog byta bort Letrozolen. Bra om man kan använda Vagifen. Hälsningar Kristina

  6. Skulle äta Letrozol i 2,5 år och sen gå över på Tamoxifen. Efter ca 1 år stod jag inte ut längre dels pga värk inuti lårbenen och dels för att hjärnan var utslagen. Rekommenderades att byta till Tamoxifen i förtid och det gjorde jag. Hjärnan är lite mindre seg nu och det går att använda östogen lokalt i underlivet vilket är bra. Ont i alla muskler, Irriterade ögon och hud. Dock sammantaget är allt bättre än med Letrozolen.Jag tycker Else att du skall ge Tamoxifen en chans hellre än att sluta med allt.

    • Jag blir rädd när jag läser bipacksedeln för Tamoxifen… hade inte tänkt sluta med allt, gör bara ett nytt uppehåll och hoppas på att få testa Anastrozole. Om jag får kontakt med sjukvården vill säga.

  7. Hej Else! Mår du sämre på Exmestan än Letrozol? Har din torrhet i munnen slutat helt? Ja det är inte lätt att veta vad man ska byta till. Det är jobbigt att experimentera med sig själv på det här sättet. Jag hade tänkt att sluta med Letrozol och gå över till Exemestan men blir tveksam nu. Ja man känner sig utkastad och ensam efter cancerbehandlingarna. Ge inte upp! Hälsningar Kristina

    • Det är pest eller kolera hela tiden. Min muntorrhet försvann när jag slutade med Letrozol och det är jag evigt tacksam för! Den har jag inte känt av med Exemestan. Jag tyckte också att jag mådde mycket bättre med Exemestan väldigt länge, så jag tycker absolut du ska prova att byta om du mår dåligt av dina Letrozol! Sen är det ju alltid så att biverkningar är individuellt, det som drabbar en märker någon annan ingenting av. Muntorrheten med Letrozol till exempel, det hade läkarna inte hört talas om förut. Så bry dig inte om hur jag mår, det kanske inte alls stämmer in på dig. Jag ger inte upp, jag gör bara ett uppehåll i väntan på respons från sjukvården. :-)

      • Tack för svar. Jag har väldigt ont i musklerna i ena benet. Försvann ett tag men kom tillbaka. Inbillar mig att det beror på Letrozolen. Vill däremot inte ha din huvudvärk heller. Ja det är ett elände. Kram kristina

        • Det första året efter att jag bytte från Letrozol till Exemestan mådde jag prima! Så ge det en chans. Du kanske inte alls blir lika grötig i huvudet som jag. Egentligen tror ju jag att det är östrogenbristen som är den största boven i dramat, inte tabletterna i sig. Men vad vet jag? Jag är ju bara en glad amatör. ;-)

  8. Jag känner igen mej med gröten i hjärnan… Men just nu slipper jag tänka på att vara (eller försöka vara) smart hela tiden.
    Kolla om det inte fungerar bättre med Anastozole, det är nästan som Exemestan men Exemestan tar ner Östrogenet ”nästan” till noll, men med Anastrozole så finns det fortfarande ca 10% östrogen kvar i kroppen.
    Så varsågod och svälj medicinen, madame! ;-)
    Kramar från ett Bohuslän där dagarna faktiskt börjar bli lite längre <3

Lämna en kommentar

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s