Besviken

Väninnan sa att hon läst att juni månad spås bli extra varm i år, flera grader varmare än normalt till och med. Expressens löpsedel basunerar ut att ”värmen håller i sig till midsommar”. Nice! Det blir spännande att se hur det går, med tanke på att de inte ens kan reda ut vilket väder det blir från en dag till en annan. Igår kväll påstod meteorologen i Aktuellt att solen skulle skina över hela södra Sverige och temperaturen skulle ligga kring 25 grader idag – ingenstans nämndes att det skulle vara 16 grader, ösregna och åska hela förmiddagen. Inte ens när jag gick ut på DMI (danska motsvarigheten till SMHI) för att se hur länge det beräknades regna framgick det att det regnade. Enligt deras tabell sken solen i Malmö. Hur ska man då ens våga hoppas på att de har koll en månad fram i tiden?

Vädret är dock mitt minsta bekymmer, även om bekymmer i allmänhet känns lite lättare när solen skiner och det går att nyttja balkongen, eller till och med vistas någon timme på stranden. Eftersom jag just nu är arbetsbefriad, med full lön, betraktar jag min tid i solen som semester. Det vill säga, jag funderar inte så mycket över livet jag inte har. Jag bara är. Här och nu, en dag i taget. Det har jag blivit väldigt bra på, jag har ju haft gott om tid att öva. Men visst är jag besviken. Jag är jättebesviken. Inte så mycket på att de kom på att jag inte hade rätt profil för tjänsten, utan mest över det faktum att jag under dessa tre veckorna tvingades inse att jag faktiskt inte är redo för att jobba 75% än, eller ens att jobba ”på riktigt”. Jag insåg att AF har rätt när de säger att jag är funktionsnedsatt. Att det är rätt med SIUS. Min startsträcka är längre än för andra, jag har svårt med koncentrationen, jag har svårt att lära nya saker. Hjärnan strejkar när det blir för många nya intryck på en gång. Det är en stor besvikelse och svårt att acceptera. Men så är det. Enda gången jag inte känt den där segheten var under mina månader på förskolan, troligtvis för att det är en miljö jag känner mig hemma i.

I vardagen fungerar jag alldeles utmärkt. Eller rättare sagt, det märks åtminstone inte de gånger jag inte fungerar eftersom ingen här ställer krav på mig. Jag gör det jag gör, när jag vill och när jag känner att jag har lust. Ibland känns huvudet som om hjärnan är fem gånger för stor och trycker på inifrån, samtidigt som någon står på utsidan och stramar åt ett skärp över pannan på mig. Pannan känns blytung. Vissa dagar känns det som att jag är närvarande fysiskt, men att insidan svävar utanför och jag tappar orienteringen. Det har hänt att jag varit på väg någonstans, men upptäckt efter en stund att jag nog inte riktigt vet hur jag ska gå och att jag valt helt fel väg. Sånt har jag viftat bort som man gör med en irriterande fluga. Jag brukar skämtsamt säga att jag är ”bakom dimman”. Det är i sanning inte särskilt roligt att inte riktigt vara där, fast man är där.

Folk pratar med mig, jag ser deras läppar röra sig, men jag hör inte riktigt vad de säger. Eller minns det åtminstone inte efteråt. Jag vet inte hur många gånger jag berättat saker för Bertil och han svarat att ”du sa det för en timme sen” eller ”det har du sagt fem gånger nu”. Jag vet inte hur många gånger jag tappat tråden i en vanlig konversation och blivit tvungen att fråga den jag pratar med ”vad var det vi pratade om?” eller bara tappar enstaka ord mitt i en mening utan att veta vad jag ska säga, det kan vara enkla ord som ”flaska”. I vardagen överlever man sånt med ett litet fniss, i arbetslivet funkar det inte riktigt så. Där ska man vara på topp, man ska lyssna och förstå, man ska vara effektiv, man ska ha koll. Särskilt viktigt är det på en ny arbetsplats där ingen känner ens riktiga kapacitet och har överseende med småsaker som att man är lite vimsig ibland.

Min starka och självsäkra uppenbarelse lurar de flesta. Alla tror jag är pigg och frisk, även jag, men när det kommer till kritan är insidan skadad. Jag är inte längre den samma som innan, vet inte om jag någonsin kommer att bli det heller. Sånt är svårt att acceptera. Det är också svårt att förklara för andra, man möts med skepticism. ”Du är lat” säger blickarna och hummandena. Nä jag är inte lat! Det går inte att förklara för någon som inte varit där.

Chemo brain/cytohjärna är ett begrepp som det skrivs och talas väldigt lite om. Men den finns där, för vissa av oss – men den syns inte. En del märker inte någon skillnad när behandlingarna är över, andra känner av det under en övergångsperiod, och några har bestående men. Cellgifterna är inte enda orsaken, det är en mängd olika faktorer som spelar in. Till exempel stress och antihormonell behandling kan bidra. Östrogenbrist kan nämligen orsaka minnesstörningar och koncentrationssvårigheter. Det kanske inte är så konstigt ändå att man inte riktigt orkar som förr. Stressigt har det då sannerligen varit på många plan och östrogenet är väl vid det här laget nere på noll. Hade jag haft ett jobb att gå tillbaka till, ett jobb jag kände utan och innan, hade problemen nog inte varit så stora. Det hade varit invanda uppgifter som inte krävde så stor tankeverksamhet. Men att börja om på nytt, med helt nya arbetsuppgifter och kollegor är en stor kraftansträngning för mig.

Tecken och symptom på chemohjärna:
• Vara ovanligt oorganiserad – check på den – ibland vimsar jag runt som en yr höna
• Förvirring – check – var är jag, vart är jag på väg och hur tar jag mig dit?
• Koncentrationssvårigheter – check
• Svårt att hitta rätt ord – check på den, det skrivna ordet är dock inga problem :-)
• Svårigheter att lära sig nya färdigheter – check på den också
• Svårigheter multitasking – check
• Trötthet – check på den, satt och somnade i väntrummet hos tandläkaren igår t.ex.
• Känsla av mental fogginess – check (bakom dimman var det)
• Kortfristiga minnesproblem – check
• Tar längre tid än vanligt att slutföra rutinuppgifter – check på den – ibland
• Problem med verbalt minne, såsom minnas en konversation – check igen (se ovan)
• Problem med visuellt minne, såsom minnas en bild eller lista med ord – njae, vet ej

Så, nu är jag tillbaka på ruta ett. Jag är sjukskriven på heltid igen med rekommendationen att jag inte är redo för den öppna arbetsmarknaden utan behöver stöd genom till exempel en utvecklingsanställning där jag sakta kan öka min arbetstid efter förmåga. Nästa vecka är det dags för ett nytt möte med SIUS och fram tills dess ska jag njuta av sommaren medan vi har den. Livet går vidare, om än inte riktigt på det vis jag önskar. Men det är ju å andra sidan sällan man får det man önskar sig.

På tal om önskningar, så ska jag boka tid för massage. Min käre son gav mig nämligen en valfri massage i present på Mors dag! Han har verkligen koll på vad hans mamma behöver. :-)

Annonser

8 thoughts on “Besviken

  1. Först måste beklaga att du fick cancer, känner flera som fått det och vissa klarade sig inte, hemsk sjukdom på alla sätt.
    Angående jobb, jag har tips på ett där du bestämmer själv hur mycket eller när du jobbar då du är din egen chef. Jag jobbar med detta nu samtidigt med mitt vanliga jobb då jag måste säkra min framtid ekonomiskt. Det är dessutom väldigt roligt och jag har fått flera nya vänner som också jobbar med detta företag som finns världen över. Detta kanske du skulle vilja prova på? Du kan läsa mer på min hemsida http://www.christinaswellness.com där jag berättar mer.
    Ha en fin dag,
    Med vänlig hälsning Christina

    • Hej och tack för omtanken och tipset. Dock vet jag med säkerhet att jag inte är någon säljare. Inte heller är jag särskilt intresserad av wellness. Jag tränar motvilligt och har fortfarande, efter 8 månader inte förstått det roliga med det. Men tack ändå.

  2. Hej Else, ja efter denna resa är mycket förändrat. Känner igen mig i din beskrivning även om skallen börjar fungera hyfsat igen.
    Men inte skulle jag klara av några större utmaningar i jobbet i nuläget.
    Har kommit igång med att läsa och att orka lyssna på musik med glädje….
    Visst är man skadad på något vis. Tror nog att det efter hand blir bättre.
    Träning samt glädjefyllda aktiviteter är viktiga.
    Jag jobbar ju inte alls som innan, inte samma ansvar utan jobbar på som timvikarie i den mån jag orkar och tycker att det är ok.
    Du kommer vidare med något som passar senare. Bra att du är sjukskriven.
    Ta hand om dig kära Else.
    Kram Annika 🐞

    • Jag tror också att det blir bättre efter hand! Framför allt känns det viktigt att inte behöva stressa, saker måste få ta den tid den tar. Det invanda har jag ju inga problem med, det är allt nytt som gör att det grötar till sig i skallen. Trodde väl aldrig man skulle kunna bli så fullständigt handikappad i pannan. :-)

  3. Hej Jag känner igen allt du skriver och sjukvården borde vara duktigare att informera om vad som kan hända. Det som händer är ju som en demens. Jag började motvilligt äta statiner för högt kolesterol tillsammans med min hormonutrotande medicin och då blev ännu värre. Ny tådomningar, inget minne och svårt att se och höra, problem med bilkörning. Slutat med statinerna nu. Stress förvärrar allt så Else ta det lugnt och låt tid gå. Det är då inga fel på dina inlägg för de är briljanta!

    • Håller med, varför upplyser inte sjukvården om sånt här? Det är ju ganska viktigt att man får veta så blir man inte lika chockad och besviken när det händer. Skitjobbigt är det, framför allt när man känner omgivningens tvivel. Jadå, jag ska låta det ta tid nu, jag måste försöka acceptera läget och ge mig själv tid.

  4. Det kommer nya dagar och bättre tider.Låt det ha sin gång.Allt har sin tid som man säger Else.
    Jag skriver ” långa” brevet brevet till dig en dag,jag har följt dig,Kvällarna är jag ganska off men återkommer snart.Kram och njut av sommardagarna.

Lämna en kommentar

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s